Odkaz na sbírku pro Ondráška : https://znesnaze21.cz/sbirka/automobil-pro-ondraska-na-voziku?fbclid=IwAR1tuUp9cUz4bAdxz3BKYSdaXSd0MeX6v5k-sXrl3VJJ3v71Oo_K1ATuB04
Náš Ondrášek trpí těžkým hyperaktivním syndromem + ADHD,vývojvou dysfází s poruchou řeči,automutilací,trpí také šílenou nespavostí a "nočním děsem".Vě veku 10 let je vedný jako díte s regresem a psychiatrickými poruchami ,demyelinizačním onemocněním tedy nedostatečnou myelinizací mozku.Má také centránlní hypotonický syndrom a "kachní chůzi".Je vedený jako polymorbidni pacient.Postupně sem budu dodávat jeho diagnozu a jeho boj a pokroky.Bohužel potvrzenou máme už i epilepsii,záchvaty genralizované ,.Další naší diagnozou je MR(mentální retardace),také má SAS(apnoe),dětský autismus .
Stále se neoblékne sám, je plně inkontinentní,nevysmrká se (odsáváme).hrubá motorika je lepší,ovšem jemná stále nic moc.Také díky epilepsii a hypotnický záchvatům hodně padá .
proběhli a probíhají na TSC(tuberozní sklerózu) a Ondrášek v je v necelých 13 ti letech je na vozíčku i když je částečně chodící.
Tereza
-
Ani nejmenší signál nenaznačoval, že by něco bylo v nepořádku. Ukázkové
těhotenství, porod přesně v den termínu. Jenže – porod nepokračoval,
vypadalo to na...
Nový začátek? Zase?
-
Nedávno se mě jedno z dětí ( divný výraz pro naše dospělce a skorodospělce)
zeptalo, jestli ještě existuje blog "Ze Štěknova". Bez přemýšlení jsem
odpovědě...
Letní pozdravení
-
Milí příznivci naší rodiny!
Zdravíme Vás z Brněnska a děkujeme za Váš trvalý zájem o nás.
Dlouho jsem se neozvala. Pro tentokrát delší odmlka nebyla (naštěs...
Obrazem: Williamsův syndrom v Dobrém ránu
-
V Dobrém ránu České televize v úterý 5.3.2019 proběhlo několik vstupů o
vzácných onemocněních - do Ostravy vyrazil vzdělávat národ o Williamsově
syndromu F...
Nový blog
-
Dávám odkaz na náš další blog.
Matěj chtěl tvořit něco o našich výletech, takže takový výletový.
https://adamamatejcestuji7.webnode.cz/vylety/
Jak to s nami vypada? :)
-
Po veeeelmi dlouhe dobe se hlasim. Petovi bude pristi tyden 10 let a chodi
do treti tridy bezne ZS do malotridky. S ucenim nejsou zadne vetsi
problemy, zat...
Máří - 6 let
-
Má to ta naše holčička hektické - svátek 12.9. a narozeniny 15.9. - během
jednoho týdne a ještě hned na začátku září, kdy je tak trochu frmol. :o)
Ale o...
Bude to už dva roky?
-
No jo, strašně to letí. Omlouvám se všem za dlouhou odmlku. Bohužel mi za
tu dobu byl zrušen i e-mail, takže pokud jste mi psali, prosím zkuste to
znovu. M...
Pokračujeme na webu Z jiného světa
-
Blog *"Tak trochu jiný svět" *je několik let starý. Dlouho jsem se chystala
k jeho aktualizaci, protože některé odkazy již nejsou funkční a hodně věcí
se z...
Po 3 letech...
-
Po třech letech jsem se konečně odhodlala napsat, jak se nám daří, jak se
pokoušíme zvládat běžný život. Moc děkuji všem, kteří na nás i po tak
dlouhé době...
-
Minuly tyden jsem byla nucena usit dceri softshelovou bundu, jelikoz jaksi
nemaj v nabidce, ktera by se nam obema libila :-) Nasledovala koupe
sofshelu, kd...
Srpen 2015.
-
Chvilku trvá než se zase zprovozním.Jsem stvořená pro organizovaný život
-někdo jiný říká co se bude dělat.Je najednou těžké vymyslet aktivity pro
nás d...
Dnes ještě tříleté koťátko,
-
od zítřka už čtyřletá kočka. Strašně ten čas letí, vážně to budou zítra už
4 roky, co se nám ve středu 26.5. ve 14:35 narodila Adélka. Zatím jsme
popřáli ...
My 3!
-
Prešiel dlhý čas, čo sme sa s Nikinkom odmlčali. Je to čiastočne preto, že
v našich životoch sa udialo veľa zmien. A všetky tie zmeny, viedli k
jednej, tej...
Neuer Spendenanlauf!
-
[image: Jerry und Nubia]Jerry und Nubia
Ihr Lieben,
wir wollen es ein weiteres mal wagen, und zwar im November 2015 , da Jerry
die Delphintherapie ...
Elinku
-
Tak mě mamka udělala radost a jako bolestné za můj paleček jsem opět
dostala nové miminko.Jmenuje se Elenka ale já jí říkám Elinku.Opět je od
paní Lenky H...
Nové stránky
-
*Dnešním dnem ukončujeme publikování dalších příběhů na těchto stránkách.*
Dovoluji si Vás všechny pozvat na naše nové stránky na vlastní doméně
*www.dotek...
V nejlepším přestat..
-
...je nejspíš ta nejhorší mantra. Takovou mohl vymyslet leda masochista.
Ovšem ..pohár je naplněn, blog fotkama přetéká a tak nezbývá než vás
pozvat na n...
Hračky za skoro dvě kačky III.
-
Dnešní hračka je Soubor her s tematikou Hello Kitty. Vzhledem k tomu, že
jsem dílky laminovala, tak se náklady vyšplhaly na nějakých 60-70 Kč, taky
tu byla...
365
-
Všechny naše čtenáře moc zdravím!
Rozhodla jsem se že zkusím každý večer přispět pár řádky ,co jsme ten den
dělali...Justýnka má poslední dobou celkem zajím...
Canisterapie - vycházka se Sluníčkem
-
Můj život je neodmyslitelně spojený se psy. Já miluju je a oni milují nás.
Za ty roky soužití s nimi, mě bylo líto se o lásku nepodělit. Proto dělám
canis...