naše další potvrzené diagnozy

Specifická vývojová porucha motorických funkcí
Porucha‚ jejímž hlavním rysem je vážné poškození vývoje motorické
koordinace‚ které není vysvětlitelné celkovou mentální retardací 
nebo nějakým vrozeným nebo získaným
neurologickým onemocněním. Nicméně ve většině případů
ukáže pečlivé klinické vyšetření
zřetelné známky vývojové nervové nezralosti‚ jako jsou
 choreiformní pohyby nepodepřených
končetin nebo zrcadlové pohyby a jiné současné motorické
 poruchy‚ včetně známek postižení
jemné a hrubé motorické koordinace.
Syndrom nemotorného dítěte
Vývojová:
. koordinační porucha
. dyspraxie


respirační arytmie

nepravidelný srdeční rytmus při hlubokém dýcháníR. a. je běžná u
mladších jedinců, u starších může být známkou neurózy.
u nás spojená s neurozama
G71Primární poruchy svalů
bez myopatie

MENTÁLNÍ RETARDACE (F70)
Stav zastaveného nebo neúplného duševního vývoje‚ který je charakterizován
 zvláště porušením dovedností‚ projevujícím se během vývojového období‚
 postihujícím všechny složky inteligence‚ to je
poznávací‚ řečové‚ motorické a sociální schopnosti.
 Retardace se může vyskytnout bez‚ nebo současně
s jinými somatickými nebo duševními poruchami.
Stupeň mentální retardace se obvykle měří standardizovanými
 testy inteligence. Může to být ovšem
nahrazeno škálami‚ které určují stupeň sociální adaptace v
 určitém prostředí. Taková měření škálami
určují jen přibližně stupeň mentální retardace. Diagnóza 
bude též záviset na všeobecných intelektových
funkcích‚ jak je určí školený diagnostik.
Intelektuální schopnosti a sociální přizpůsobivost se mohou 
měnit v průběhu času a i snížené hodnoty se
mohou zlepšovat cvičením a rehabilitací. Diagnóza má odpovídat 
současnému stavu duševních funkcí.

u malíka daná psychomotorickou retardací ne intelektem
(bohužel od tří let se neuvádí psychomotorická retardace
,ale je to neštastně  schrnuto do mentální)

nestíháme

ale bojujeme,jak se státním systémem tak s lékama

tety z rané peče dovezli další "hračky" tak se malík učí barvičky a šroubovat
 pravá ručička čím dál víc pokulhává a "šidí" šroubování
 taky si malík oblíbil sluchátka a hudbu
 padá čím dál víc doprava,možná díky medikaci nevím
 ale zase je klidnější ,mín si ubližuje a víc se zajímá o svět okolo
taky ted hodně chodíme ven s kočárkem,lidi si na náš "ivít"
zvykaj a i nakupování je klidnější.
Jen ještě nezvládám fotit a nakupovat a držet košík :o)
zítra nás čeká konečně genetika a pak ortopedie.
Koupili jsem nové botičky(trošku větší),to kdyby pan doktor chtěl malíkovi dát meziprsní  jak já říkám " rovnátka"....nj prstíky už má překřížené hodně.
A mě čeká revmatologie,poslední tři měsíce trpím s kloubama a bolestma.Takže máme zase nabitej leden a i unor.

k medikaci: malík víc vnímá svět kolem sebe,mudři jsou unešený jak komunikuje,že vnímá co se kolem něj děje a tolik se nezvteká a nechá na sebe šahat.
Ovšem má to i svojí stinnou stránku,jsme zase témeř plně inkotinentní a záchod už nám nic neříká,zavodnujem se(naštěstí zatím nijak drasticky) a taky sice víc mluvíme ,ale o to huř.
A bez dudlíku už ani ránu.....jistota dudlanu je až moc veliká.Uvodíme co nám k tomu řene psychiatrička a jestli budem zvyšovat dávku a přidávat další medikace.
Jo a poslední dobou má hrubou "krupičku" na zádech,nesvědí není červená a okem neviditelná,ale na dotek je drsná ..asi nás kožní nemine a nebo alergolog uf:(

cestování s malíkem

malík nesnáší autobusy,metro 
malík má rád auta a vlaky
A tak když cestujem , využíváme ponejvíc vlak.
Auto nemáme, takže v něm jezdíme .jen když nás někdo sveze.
Malíkovo babičky bydlí 150km od nás.
Naštěstí k jedné se dá dojet vláčkem úplně a k druhé jedem kousek autem anebo autobusem
(ale to jen fakt 8-15km)
O víkendu jsme provětrávali "ivíta"
 jeli jsme vláčkem 150km k babičkám
 cestou tam byl malík spokojený

 ve vláčku i usnul

 prošli jsme se Českým Krumlovem
i v kočárku se malík dokáže vztekat:
 
 kočárek zvládnul i zatěžkávací dlažební kostky 
 a strmý kopce:
 holky se vyfotili u dvěří s drakem ,malík nechtěl  - asi se ho bál:
 u babičky ho čekalo lego a tak jsme spolu skládali:

cesta domu probíhala hůř,protože vlaky měli zpoždění
Celou cestu se ozývalo:
 " us ci být oma","neci tu být",
ale i přesto jsme zvládali.
A domu dojeli v pořádku.
ještě na závěr dvě videjka z vlaku-z cesty domu.....
(někdy i vláček nesplní očekávání a malík je v něm nesvuj)
video
video


a je tady překvapení - máme nového člena rodiny

nový čen rodiny se jmenuje KIWI.
Někdo by řekl obyčejnej kočár,ale pro nás je to spojení se světem a možnosti jak cestovat a pohybovat se venku bez " nehod"
Chtěla bych tímto moc poděkovat nadačnímu fondu J&T
který nám pomohl s financováním doplatku.
A ted už snad jen fotečky(zatí jen z domova,projet našeho nového člena " ivíta " pujdem za chvili)






poslední fotečka aspoň pro představu vleikosti:

fotečky druhý turnus Motol

objevila sem ještě fotečky ve fotáku ne jen z mobilu a jsou veslejší.
Jsou ze začátku turnusu,kdy jsme dorazili s doboru náladou:






první a druhý den medikace

 ano malík už podstupuje medikaci :o(
nejsem z toho unešená...a nelíbí se mi cpát do něj léky,ale  mozek mám a tak vím,že je to nezbytné a duležité
muže se mi to nelíbit,ale je to prostě to co musíme udělat.

 nejdřív "lečík" rozpustíme a nadrtíme
 pak přidáme sirupek(štávu)
dáme do stříkačky a pak  ho malík slupne
malík medikaci zatím zvládá ,ale je brzo říkat jestli dobře nebo ne.
Hlavní je ,že lek polkne.
Zatím bere jen dávku večer, příští týden se přidá dávka i ráno a pak se uvidí jak nám sedne.
Zatím medikace na malíkovi není moc znát


p.s. mám pro vás v nejbližších dnech překvápko :o)
tak se aspon budte tešit na další článeček


Motol druhý " turnus"

nastoupili jsme 27.12.2011
v 10 hodin
Krásně nás přivítali a rovnou dali malíkovi postýlku.
Pan doktor se nám omluvil ,že magnetická se musela přesunout na 29.12. místo zminovaného 28,ale nám to vcelku nevadilo -  hlavně že bude
PO PRVNÍCH DVOU HODINÁCH SE MALÍK STIHNUL POKOUSAT
nj nestihla sem mu dát dudlíka

malík odpočívá

ve 4 ráno pravidelně vstával tři dny po sobe

 je na "lékách" aby byl klidnější a neubližoval si



i srandu jsme si užili: malík jako obrázek

zkoušeli jsme i pracovat a neflákat se









malíkovi dělali ekg a vyšetření srdíčka(závěr na konci článku)


malík po magnetické rezonanci,musel mít mašinku na saturaci,protože se nechtěl moc probírat z narkozy





konečně probraný,měli jsme kliku nezvracel a ani nebyl agresivní prostě se jen " vzbudil"

paní  o postýlku vedle nám pujčila Ipod -  no nemužu si ho donachválit ,ale zatím se mě o téhle super pomucce (ano opravdu je užasná např.spojení barev s mluvou a obrazovkou  tedy v tomto případě na Ipodu je super  - co se do malíka snažím naprat pul roku, tam zmáknul za tři dny  - už umíme barvu zelenou a mordou a žlutou a to tak že bezpečně spojuje slovní spojení: to je žlutá jako sluníčko a ukazuje žlutou)pro malíka muže jen zdát :o( 

a konečně jedem domu:


závěrem přidávám diagnozy a výsledky:
Finální diagnozy :

expresivní porucha řeči vývojového charakteru s dominující výraznou artikulační 

nezralostí,mnohočetná patlavost -

susp.vývojová orofaciální dyspraxie.

Výrazná impulzivita a dysregulace,mírná porucha auti spektra,sociální kontakt reciproční i ve stavu emočního 
rozrušení,regres...............toliko přibližne k výčtu psychologie


ekg a kardio:respirační aritmie,tachykardie jinak srdíčko v pořádku


MR mozku:tady to zkrátím,docela ok ,až na na pár ložisek drobné T2 hypersignální a T1 hyposignální ložisko vlevo F periventrikulárně odpovídá širšímu V -R ,neuplná myelinizace bílé hmoty
jinak žádná změna............co to pro nás znamená nevím,vím jen že nám přibila diagnoza psychického vyvoje F82(specifická porucha vývoje pohybové funknce
ted přecházíme na psychyatrii kvůli medikaci a pak se uvidí které příznaky vymyzí,aby se dál dělala neuro a metabolika.Při neuro změnách:  zhoršení,stavu chuze atd(včetně záchvatu máme jet okamžitě........)




lumbálka se nedělal,když bude potřeba bude se dělat až jak bude malej reagovat na medikaci od psychiatra.K tomu se váže i poslední zprávička,která je trochu depresivní,protože jestli se příznaky neutlumí tak se bude řešit diagnoza roztroušené sklerozy.
Ale o tom zase až jindy a hlavně až po tom jak se vyvine ta medikace od psychiatra.
diagnozy:

F70
F80
G71 myopatie neprokázana
F82