malinko pozitiva


6.4 jdem k zápisu do školky,ale jelikož malík bude ve specialce ,máme štěstí.
Asistent je schválený(dokonce s logopedickým zaměřením)a školka s náma "počítá" takže malík by mohlzačít chodit v září na jednu hodinu denně.Ve tříde jaich bude max 12 ,možná jen 8.
Tak nám držte palečky at nám to vyjde:o)

malík marodí



je nepříčetnej ,má rýmu.Neumí smrkat a odsávat každých 5minut je prostě nutné "zlo".Zvládá to v celku slušně(to odsávání),jen když ta neposlušná nudle teče, frká pusou a je vzteklej a pláče.
Když začne plakat ,přes "frkání" (spíš bych to přirovala k prdění pusou)nejde ani pořádně komunikovat.
Tak jsem se vrátli "o krok" z5 a jedem zase kartičky s obrázkama věcí.
Jsem z toho neštastná a on vzteklej.
Snad pomužou kapičky.
malíkje ted hodně unavenej a nekomunikuj,naštěstí horečky nejsou.
Jen sem tak nějak postřehla,že frká i ve spaní a začal to nevědomky dělat i při chvilkách normálního mluvení,kdy nudle není.
začal taky hodne ze spaní skřípat zubama a noční děsy už raději ani nepočítám.
Bílej jako stěna s černýma kruhama pusobí dost příšerným dojmem a myslím,že se příšerne i cítí.
Ještě  že doopravdy dobře snáší to odsávání.
Plenky vzali za své ,mizí šíleným tempem,ale doufám,že po skončení nemoci 
se nám vrátí veselej a šikovnej velkej kluk.
Jídlo ...no přešli jsem na menší kousky a mixovanou stravu a kaše.
Tak snad bude za pár dní líp.

maly kometátor

dneska máme doma "kometátora" vše co dělá sděluje povídáním,vše co vidí sděluje povídáníVíce smajlíků ke stažení ,takže už časného rána slyším:
mamííí am eti pipi,mami ay maj kyti,mami ay,maj ham,mami ay ede tutu.
mami am e haf....mami ej si aju
už bez přestávky povídá a kometuje ( přes tři hodiny) ,vše co vidí a dělá
no není to kouzelné.
A nejvíc mě dorazil svým  výrokem. á el sem ad
(já měl sem hlad) .....našel někde kindr malou čokoládku no vím kde .....v lednici v nestřeženém okamžiku,když sem byla na "onom" míste, kde k lednici nevidím a pak našla jen papírek a zeptala se ho kdo měl čokoládu.....
s maminkou venku (maminka se mračí jak čert :x)

dnešní krásný sluneční den


video

povídání ,tavary a činosti před spinkáním:)

video
omlouvám se za kvalitu,ale malej nechtěl velky světlo.............

dneska sem velky kluk

a papám sám:  
                       
                
                                                                 
 taky se nám malík sám vyslek  trička.A dokonce si sám dalschudky k záchodu a šel dělat bobek.Sám na mě volal :"mamiiii utit omin"
dneska máme PRÝMA DEN Více smajlíků ke stažení



nemáme jen super dny video

video
malíkovi nešelo jídlo tak šel trucovatna zádveřáka(panenka látková u dveří) a pak se snažil předemnou skovat.

než se nahrálo tohle video stihnul po čtyřech dolézt na záchod  a udělat tam loužičku :o)

loužičkový den

po krásném včerejším dnu(viz.první foto ,kde malej nakukuje do baráku)


,kdy malík pomáhal tátovi na zahradě a kumbále "uklízet",máme dneska den loužičkový.
Malík je protivnej jak noc Více smajlíků ke stažení,každou chvilku něco vymyslí(spousta věcí mu nejde a tak se snaží najít něco co mu pujde),
nemluví a dělá loužičky(běhá s nahým zadkem po bytě a čura kde se mu zlíbí).
dneska je prostě den protivného mminka.

takhle třeba dopadli jeho oblíbné puclíky co dnes prostě nejdou skládat(včera smíchal celou knižku a sám poskládal):

a tade je v jídelní židličce za chvilku jdem obědvat dneska spolu:


odpoledne pujdem pak pro Terku do družiny ,tak snad bude líp,ale beru kočárekVíce smajlíků ke stažení a hlavně plínku.Bez ní dneska ani ránu

den "MIZERIE"

včera byl den zvaný MIZERIE.
Malík nic neuměl ,do toho má rýmu a nějak se šprajcuje při odsávání.
Bohužel i s jídlem byl problém,nakonec sem ho musela krmit.
Zase máme doma "miminko".
Kolem sedmé večer usnul,bohužel ne v postýlce ,ale u mě na klíně.
Na klín sem ho pobrala ,když už manžel trochu vyšiloval, protože Ondra nejmín po patnácté se mu nakýbloval do koupelny a snažil
do vany nacpat veškerý papír a kde co.A při holení furt tátu plácal a vešel se mu na nohu.
Takže sem si malíka vzala na klín ,pustila sem rákosníčka a sprostě ho uspala.
Po celodením boji s nočníkem,jídlem,chozením prostě vším usnul za chvilku.
A NA CHVILKU.
Bohužel se vzbudil a u nezabral až do 6ti ráno.
Sem zombice,manža je v práci přijede zítra já ještě beru natibiotika a spala sem od 6 do 8.
ondřej je čilej práve tu staví kostky na obota(robota),zachranuje svět dinosauřích figurek ze společenské hry a lítá po celýmobyvaku.Já s jako zombí brodím po kolena v hračkách a snažím se uděla spon malej pořádek.
Dneska má Ondřej prýma den(narozdíl od maminky).Je čilej,sám krásně spapal kuličky s mlíkem,řekl si i na záchod.
Co na tom,že spal jen tři hodinyza posledních 24hodin.
No nevpadá to,že by usnul po obedě......
právě si totiž vytáhnul lod a je "tapitán a azanuje vět"
taže jdu "zachranovat" s ním  a nenapdaně zase zredukuju počet hračet na koberci a v bedně


tak jsme musela vyjet ven na nákup a malíkovi sem pro jisotu vzala kočárek
......
dobře jsem udělala ušel jen pár metru  abyl KO a nakonec usnul v kočárku:


Náladovka



včera sem sesmolila "článek" na stránky Žlababy
tak nějak sem sesumírovala co malíkovi vlastně je.
Ještě nevím co nás do budoucna všechno čeká a co se přidá a nebo změní,ale ted jsme na tom tak jak sem napsala do toho článku.ČLÁNEK SEM KOPÍRUJU:


Malíkovo svět

Obrázek
Jak začít, uf.
No u nás to začalo všechno už v bříšku. Místo holčičky se ve 20tt přišlo na to, že je tam chlapeček a začalo lítání po genetice a lekařích. Jsem nositelkou myopatie a mít kluka pro naší rodinu znamená veliké riziko. Ne pro nás, ale pro něj. Zjistit ve 20tt, že vaše miminko má šanci na přežití míň jak 30% je šílené. Lékaři mě postavili před hotovou věc slovama: "Pokud se narodí a přežije první minuty, nastartují mu plíce a všechno, stejně vám umře do 18 let, sama přece víte, co to myopatie je a jak je vám."
ANO vím jaké to je, od 12ti let slýchat: "Budeš na vozíku, jaké to je žít s omezením...............ale na vozíku nejsem ani po třech porodech a chodím, někdy hůř, někdy líp, ale chodím.
Jelikož jsem předtím dvakrát rodila cisařským řezem, bohužel byla tohle poslední šance na miminko a vzdalovala se. Do 27tt jsme se s mužem rozhodovali, zda k dvěma holkám (Patričce - ADHD, bakterialní ložisko v ledvinové panvičce, bez možnosti operace a Terezce - částečná hluchota - tenkrát ještě uplná) máme přidat miminko, u kterého je šance, že bude žít a dožije se třeba 5minut či 18let jen 30%, nebo zda přerušíme těhotenství z lekařských důvodu do 28tt cisařským řezem a tím se definitivně připravíme o možnost mít vytoužené a poslední miminko.
Jsem sobecká mrcha a řekla sem si, že jestli už dítě nikdy nemá přijít, dám malíkovi šanci i kdyby byla jen minutová.
Od 20tt z velkého ultrazvuku jsme odcházeli s pláčem, s pláčem jsme existovali se šílenýma myšlenkama do 27tt, kdy jsem se postavila lékařům a řekla NE. S pláčem jsem překonali i zbytek těhotenství ve stresu a strachu z toho co bude...prostě "ideální" těhotenství po 30 věku rodičky (pokus o vtip).
Kvůli mojí diagnose a prognoze pro malíka, mě rovnou přendali k Apolinářovi. Ve 30tt jsem dostala z ničeho nic těhotenskou cukrovku, tak velikou, že sem byla na inzulínu, vysoký tlak...........diagnoza byla: preeklampsie a těhotenská cukrovka.
Malík se narodil ve 35tt u Apolináře, porodní váha a míry byli, kupodivu díky cukrovce, jako by se narodil ve 40tt (3850g a 49cm). Rodila jsem s epidurálem cisařským řezem a syna sem viděla cca 5 minut po poodu.
Vše nastartovalo jak mělo a tak jsme si malíka s mužem uživali skoro 10 minut, zatímco mě šili.
Převezli mě na jip a malíka sem neviděla až do převozu na normální pokoj. Moje otázky zůstávali bez odpovědí, jen vždy říkali, že je krásnej a že žije, ale nemůžou ho přivézt, že by se mohl zhoršit jeho stav.
Ostatní maminky na pooperačním kojili nebo se snažili přikládat co dvě hodiny, mě našeho malíka nikdo nepřinesl.
Na normálním pokoji přišli lékaři z novorozenckého a velmi ohleduplně mě připravili na to, že náš malík není tak uplně v pořádku. Bála jsem se, že je myopatik, ale zádrhel byl úplně jinde...Ondrášek se narodil bez sacího reflexu...byla jsem jemně připravená na to co uvidím, ale bylo to šílené. Z dacánka, co jsem viděla 5 minut po porodu, byl stín, hadička z nosíku z pusy, všude drátky a nějaký mašinky, občas se klepal a nebo přerývavě dýchal....do odchodu domů se skoro vše téměř srovnalo, mírnej třes a dýchání přikládali těžkému porodu, stresu a císařskému řezu (až ve třech letech jsme zjistili, co s malým je, ale to předbíhám...)
Z porodnice jsme odcházeli brzo - malíkovi bylo 14 dní a vážil 2 kila a pořád neuměl sát. Krmili jsme přes hadičky a přes stříkačku, snažili se podpořit sací reflex pomocí rad od lékařů. Já odsávala mlíčko a zamražovala přebytky.
Zdravotně byl malík v pořádku, krom sacího reflexu a oslabených svalů, sem tam třasu nebo přerýavého dechu.
Po měsící se nám podařilo nastartovat sací reflex a malík začal přibírat...v půl roce jsme začali se cvičením vojty a v 11 měsících to byl šikovný normální chlapeček.
Pomalu se učil chodit, vojta už se nemusel civčit (naopak byl najedou tužší) a jeden den zničehonic upadl, prostě se složil jak domek z karet, jako loutka, když jí pustíte špagátky..........upadl neštastně na hranu schodu a rozrazil si lebku (bože napřáhla sem ruku, že ho chytím a ruka nahmála jen prázdno), na RTG byl nález. Měl prasklou lebku od nadočnicového oblouku až k fontanele s vnějším a vnitřním otokem. Strávili jsme v nemocnici určitý čas, než se otoky ztratili a než jsme mohli domů. Několikrát nám dělali CT.
Vše co uměl do úrazu mu zůstalo, nové věci se neučil nebo velmi pomalu a málo. Lékaři se vymlouvali na to, že je to kluk, že je hyperaktovní s ADHD, že bude holt pomalejší.
Ve třech letech měl malík slovní zasobu cca 40 slov miminkovského rázu mama, tata, papa, tutu, brm brm. Ve třech letech byl plně na plenkách.
Všetření začala v dubnu před ukončením tří let (malík se narodil 27.7). Diagnosa byla těžká hyperaktvita ADHD (s tou jsme počítali už od narození, práve kvůli prenatálu).
Pomalu se přidávali další diagnosy......k dnešnímu dni, kdy je malíkovi 3 roky a 7 měsíců, máme diagnostikováno: ADHD, vývojová disfázie, porucha řeči, Brocova (expresivní, motorická) afázie, selektivní mutismus, záchvaty neepipůvodu (patři k anxietě) a noční děsy, nerovnoměrný vývoj, dlouhodobě závažné poruchy spánku, celkově snížená potřeba spánku, zvýšená potřeba rituálu a bezpečí a v neposlední řadě sociální a generalizovaná úzkost (anxieta), která se u něj projevuje právě tak, že mívá podobné zachvaty epilepsii, kdy přestává téměř dýchat, má křečovité záškuby končetin.
Ano, propracovali jsme se k určitým diagnozám a nejsou tak zlé, jako u někerých z vás tu. I přesto jsem se rozhodla napsat malíkovo příběh.
Dnes už vím, že nemůžu za jeho pád a jeho "postižení", dnes už vím, že co umí teď, nemusí umět během dalších tři minut.
Život s naším malíkem není lehký, ale není ani nijak moc těžký. Prostě jsme se naučili díky malíkovi žít z minuty na minutu.
Teď se nám "blejská na lepší časy", měl by jít do školky ..normální....kde mají třídu 8 dětí a už má schváleného asistenta, bude chodit jednou až dvakrát týdně na hodinu. Plenky má už jen na noc a když jdeme z domu ven, občas si dojde na nočník a dokonce někdy, když má super den si i řekne:) A slovní zásoba k dnešnímu dni je kolem 1000 slov. Sice stále miminkovského rázu, ale čert to vem, učí se.
Jetě nás čeká dlouhá cesta, protože některá vyšetření trvají dlouho, třeba až dva roky (genetika).
Co ale teď už vím je, že moje sobecké rozhodnutí mi za to stálo, ať to vidí svět a lidi jinak.
Stálo mi za to dát malíkovi šanci a stojí mi za to ho milovat den co den, minutu co minutu - ať je v té chvili třeba zrovna skoro čtyřletým miminkem co neumí nic a nebo klukem co umí skládat puclíky, co nesloží pětileté děti.
Stojí mě to za to, i když jsme po 30 hodinách, kdy nespí, kaput a on je čilej jak rybka a stojí mě to za to i když pláče a nenechá na sebe ani šáhnout a není k utišení a pláče dvě hodiny, až skoro upadne do bezvědomí.
ŽIVOT JE ZMĚNA A NÁŠ MALÍK PROSTĚ TY ZMĚNY MÁ ČASTĚJŠÍ A RYCHLEJŠÍ..........
P.S. myopatiti "zatím" nemá, hodnoty jsou sice vysoké, ale zatím ne tak moc...takže se radujem dokud můžem. Sice je unavenější a občas mívá křeče, ale zatím to řešíme s neurologem cvičením a vitamínama a holt jsme koupili kočárek co má nosnost do 20kg. Takže když je unavený, usadím ho do "zapíka", kde může i spát:)
Malíkovo svět je složitý a nepředvídatelný, ale nažíme se.
No bylo to dlouhé povídání, ale snad jsem život s Ondráškem, kterému právě pro to všechno říkáme malík, přiblížila i jiným rodinám a vám tady.


malíkoviny

tak malík se nám malinko zhoršil v povídání,ale je o moje "vina" .Bohužel sem byla 14 dní v nemocnici se zápalem plic a ted další skoro dva týdny jen ležím a lečím dlakší nemoc :angínu.Takže nestíháme cvičit a lekaře.Budem muset zabrat  ,až doberu antibiotika.
No na ndruhou stranu konečně malíka zaujal pejsek od FP co říká basničky a zpívá a to i po strácne učení a ne jen hraní.



video



PhDr. Dany Krejčířové jsme dopadli na výbornou,autismus vyloučen.
více zase příště