příprava na velikonoce

 z pečení zůstali fukance a tak jsem je poslepila,že dětičky vyzdobí vrbu před domem


 kampak s tím vajíčkem?
 že by malíka bralo nějaké věšení vajíček se říct nedá
 zalíbila se mu bříza a ne vrba
 a tak chodil sem a tam od vrby k bříze a zpátky
 nakonec " vyhrála" bříza

 hotovo 
a vrba taky hotová
už jen dozdobit doma
p.s. do košíčku přijdou vajíčka,ale ty se budou barvit až ted navečer.
Jinak ...ano malík nepujde koledovat ,ještě tu neznáme lidi a já marodím(pořád),takže možná příští rok.

krásné velikonce všem
oslava, barva, dekorace, tráva, louka, kříž

nemoc

marodím a tak fakt nemám ani chuť a ani náladu natož čas psát.
Snad dopíšu vše ,až budu zdravější.
Malík i holky jsou ok,to jen já si sedla někam na studenou mez :o)

když vám "vezmou" naději

každá matka podvědomě doufá,že bude líp.
Že se zlepší stav,že bude moc chodit do školy,že.......těch že je tolik tolik moc.
U našeho malíka jsme dospěli do bodu,kdy už víme,že těch že bude mín a mín.
Z neurčené MR jsme se dostali na střední a budem klesat.
Ne že by šel zpátky,ale už nepujde dopředu a tak zákonite věkem bude spadat do stále hlubší MR.
Bude večné dítě v dospělém těle ,ale aspon jedno + to má ,nebude si to uvědomovat.
Bude pořád a stále už jen malík.
Můžu to oplakat a mužu se přestat snažit,ale mě to nedá a budu se nadále snažit ho vzdělávat a učit věci ,aby šel ještě aspon kousek dopředu.
Je to jako s jeho chuzí:
"Moňo ještě kousek aspon k tamtomu patníku..."
"to e to patnín?"
"tamta vec co čouhá z trávy."
"tat jo ete touset......"


ted se nám zadařilo krásné:
ja du čuat tdelko
(já jdu čurat prdelko)
a pak ,že to nejde:o)

a tak se nevzdávám a vím,že malík zustane malíkem 
a i přesto ještě kručkama pujdem dopředu
p.s. i pád na pusu je pohyb kupředu 

nemocnice


poslední dobou jsme v nemocnici nějak často.
více na 365
Ve čtvrtek jsme jeli,protože měla malík záchvaty.Nevím jestli to byli epileptické a nebo jiné záchvaty.
Ve zprávě stojí :
byl přivezen pro nejasný stav krátké poruchy vědomí.
v závěru zprávy je:
nejasná prucha vědomí uc hlapce s bohatou neurologickou a psychiatrickou anamnézou,eeg v normě.
Kdyby se záchvaty opakovali máme okamžitě přijet.
S malíkem se něco děje ,ale co to zatím nikdo netuší.Ještě uvidíme co k jeho záchvatům s halucinacema poví psychiatrička.

foniatrie

tak jsme včera byli na foniatrii.
 ráno jsme jeli autobusem ,malík nemá autobusy rád a ani metro a tak se mu zvětšila frekvence mrkání(tiků)
video
v Praze to bylo v ok došli jsme si před foniatrii na snídani.
malí si dal salátek a já kafe.
A pak šup na na foniatrii
Závěr:
řeč - zlepšen v receptivní i expresivní složce.Rozumění -adekvátně reaguje  na úrovni souvětí,podle pádových otázek se orientuje,podle předložek nestabilně -zlepšeno.
Exprese - tendence k mluvení velká,od příchodu do ordinace hovoří,tvoří rozvité věty a ojed. dysgramatismy,izolované věty jsou dobře srozumitelné,při spont,projevu srozumitelnost horší - rychlé tempo řeči,malý čelistní uhel,nestab. záměny hlásek.Bez redukce opakuje i 5-slab.slova. Zopakuje  správně i rozvitou větu,kratší souvětí,u delších mění slova.Slovní zásoba v aktivní složce chudá,zlepšuje se.Dějovou posloupnost samostatně nesestaví,nutná dopomoc.Základní barvy difer.,početní představy do 3.Artikulace podrobně nevyšetřována -záměny hl. nereal. K - jako T.
***
zlepšila se nám recepce ,nemáme zatím vubec pilovat výslovnost,ale máme se zaměřit na slovní zásobu.
co mě dostalo je poslední větička:
Celkove při vyš. - hyperaktivní,ale spolupráce možná , jen 2 x
no foinatrii jsme přežili malík pak hnedka usnul a příští týden nás čeká psychiatrie.

dnešní video


rekapitulace malíkova stavu

 malík se částečně nají sám,tedy díky speciálně naohybaným lžičkám zvládne polívku a ovládá docela slušně i vidličku.Ovšem s jídlem samotným je to horší.
Bud jí jen okurky a rajčata a nebo suché rohlíky.
Někdy má dny kdy jen pije mléko.
Jídlo nesmí byt teplé,ale ani ledové.
Plenky:
máme neustále venku ,u lekařu ,na cestách.
neodvažuji se bez nich nikam pohnout.
Doma se snažíme bez plen ,ale pořád má unik moči a občas i stolice.
Mluvení:
slovní zásoba se zvětšila,používá zdrobněliny typu:maminečka,sanitečka,rohlíček,jablíčínko
ovšem výslovnost děsná.U replik a vět co má obšlehnuté je výslovnost a slovosled i skloňování v pořádku.
U vět vlastní "vyroby" je to pořád nesrozumitelné huhlání.
Navíc začal používat echolálie(více pod * )ve velkém
*
oblékaní:
sám si oblekne ponožky a rukavice,zbytek potřebuje dopomoc.triko přetáhne maximálně přes hlavu,ale dál s tím nepohne)
vyslect si umí kalhoty a to tak že je stahne pod kolena a zbytek došlape na zem.
O skládání oblečení,či posloupnosti vubec nemůže byt řeč.
Snese už i slipy a trenky,ale raději je nahatý nebo jen v triku.
učení:
napočítáme bezpečně do tří,do pěti se sem tam sekne a dál to prostě nejde.
Barvy umíme už základní a dostáváme se k oranžové(ta je zatím jako pomeranč) a žužové(jasně ružové)
trenujem všude doma venku(na autíčkách)
přijde mi ,že když se naučí něco nového zapomene jiné už naučené.
spaní:
spíme cca 6 hodin v noci ,sem tam se budí,ale už to ujde ,ale je to hlavně díky lekum.
Občas nedýchá,ale prodýchavat už jsem nemusela skoro 2 týdny,jestli je to monitorem(řve ,že by to vzbudilo i mrtvolu) a nebo zlepšení nedokážu posoudit, ale sem ráda.
chuze:
malík ujde cca 50-100m ,ale zakopává a natáčí nohy špičkama k sobě.
Taky pořád nestřídá nohy ze schodu,takže doma bere schody bud po zadnici a nebo opatrně po dvou ,ale drží se zabradlí.
Hodně rychle se unaví,padá a nebo si prostě sedne na zem.
Bez kočárku si to zatím nedovedu představit.Taky si stěžuje ,že ho bolí nohy a ve spánku s nima neustále cuká.
Pravou stranu má takovou nějakou volnější,musíme na rehabko.

Poslední dobou se opět vrací návaly vzteku,asi máme období vzdoru.Při afektu se mlátí pestičkama do halvy a nebo si škube vlasy.Ale už dokážem pacifikovat tak,že si nestihne ublížit.Pořád na něj funguje vzít si ho na klín,jeho nohy zafixovat a jednu ruku za záda a druhou před.
Tak i někdy ,když má lepší den nabíráme krev.
 opět vyžaduje rituály :(
u rituálů se snažíme je předělat tak, aby vyhovovali nám všem a pomohli v jeho výchově.
krvácení z nosu skoro vymizelo,po tom uraze - mám si dovolit jásat? :o)
Jinak se u našeho malíka objevují opět mikrozáškuby a vypínání.Ale epilepsie zatím není,jen ty výboje.






zase pár fotek