máme doma miminko


malík a odrážedlo


malíkovo oblíbené písničky

malík nemá moc rád písničky ,pokud nemají rytmiku a nejsou nějak výjmečné  . nezaujmou ho.
Ale tuhle kapelu si přímo zamiloval:
dokáže na tyhle písničky koukat celé minuty, což je u našeho malíka úspěch


Automutilace (self-mutilation)

Automutilace (self-mutilation) představuje sebepoškození, kde nejčastější motivace vyplývá z psychotické poruchy a sebepoškození může mít symbolický význam. Příkladem je automutilace zaměřená proti části těla (např. ruce, genitáliím, očím, jazyku) symbolicky vyjadřující patologické pocity viny a sebepotrestání při těžké depresi. Bizarní automutilace se mohou vyskytnout u pacientů trpících schizofrenním onemocněním. Automutilace se může také vyskytnout jako vedlejší produkt neobvyklých sexuálních praktik sadomasochistického charakteru nebo u osob s poruchami osobnosti v zátěžových situacích, jako je např. trestní stíhání, pobyt ve vězení, nedobrovolná hospitalizace, a může mít účelový charakter.

videjka

s "tetou" na míči na rehabku

jdeme z rehabilitace:
(nestřídá nohy ze schodu)
dnešní hra:

0:28padá opět do strany,ale už se to naučil vybírat aspon trochu 

rehabilitace


chodíme cvičit....teda zatím jen pár jednoduchých cviků,které zvládnu i se sádrou
tento cvik uvolnuje :
 koulení se po míči:
stoj a držení rovnováhy:
pohupování dopředu a dozadu :

trampolína je " za odměnu":

p.s. "teta cvicitea" se malíkovi zamlouvá :o) a už se těší na další cvičení

trošku nám radost z cvičení pokazila opět krev z nosíku,takže z rehabka jsme letěli rovnou na ORL.
Z toho krvácení už mi pomalu začíná hrabat.To není den aby malíkovi netekla z nosu krev a to i přesto,že bere ascorutin 3x denně.

ruka v sádře(moje) a malíkovo zadeček :o)

malík nemá nohu kratší(pravou) o 1,5cm ,ale má toto:

 Trendelenburgův příznak


Česky: Trendelenburgův příznak (Trendelenburgova chůze)
Anglicky: Trendelenburg sign (Trendelenburg gait)

Trendelenburg-příznak.png
Sešikmení pánve při postižení inervace abduktorů a vnitřních rotátorů v kyčli. Jedná se především o oslabení středního hýždového svalu a malého hýždovéhosvalu při obrně motorický nerv či radikulopatii L5. Tyto svaly normálně fungují jako stabilizátory pánve. Při stoji na postižené dolní končetině se v důsledku jejich oslabení naklání pánev směrem ke zdravé straně. Při chůzi vytváří typický obraz tzv. kachní chůze = Trendelenburgova chůze.


*********
zde fotečka malikovo zadečku:

a tak od čtvrtka budem chodit na rehabilitace.
Otázkla je ovšem jak ,protože :
1) mám ruku v sádře(zánět šlach)
2)v Benešovské nemocnici je rozbitý výtah a to zrovinka ten ,co jezdí na rehabilitační do 4 patra.....
nevím jak dotáhnu kočár do 4 patra po schodech se sádrou na ruce a už vubec nevím jak dotáhnu malíka bez kočáru do nemocnice(schody by zvládnul vyjít)

kdy bude výtah opraven nikdo netuší ,ale v nejbližší době to nebude....
musíme chodit cvičit ,jinak Ondřej skončí s bederním korzetem  jako nechodící :o(
takže si tu lámu hlavu jak na to a nad "souhrou" osudu jak se nám to blbě sešlo
p.s naštěstí mudr je rozumnej chlap a sádru mi dal na tejden pak dostanu orteztu a rehabko i já.
Jo a dostala sem na rychlejší hojení i leky(z toho už tak moc unešená nejsem)


každý měsíc cestujem

cestujem vláčkem přes dvě a půl hodiny dolu za babičkou
malík cestu zvládá - vlak má rád.
Já s holkama cestu taky zvládáme a ano jezdíme i sami bez táty.
Včera jsme dostali euroklíček
takovej malej klíček a jak umí otvírat svět
Například v Českých Budějovicích je na tento klíček plošina v podchodu.
Bez něj musíte sjet schody...... s euroklíčkem je to bude prostě paráda
Nevozíme sebou moc věcí takže jen pár fotek (opět z vlaku) z mobilu.

 ve vlaku se nám pustila krev(naštěstí sebou vozím gelaspon)
 jakmile jsme nosík "zaepii" už bylo zase veselo






našla jsem na blogu u Járy

 

DESATERO komunikace s pacienty s poruchou autistického spektra (vytvořeno organizací APLA)


  1. Autismus není patrný na první pohled, pozná se až podle nestandardního chování pacienta, které je potřeba tolerovat. Ačkoli se může na první pohled zdát, že je pacient rozmazlený, zlobivý či vzpurný, ve skutečnosti má jen  nepřekonatelný strach z neznámého prostředí a z nové situace.
  2. Důležitá je spolupráce s tlumočníkem, který pacienta s autismem vždy doprovází. Právě ten zná všechny důležité informace o konkrétním pacientovi, proto je dobré jeho rady a doporučení vhodného jednání s pacientem respektovat.
  3. Jednoduchá uklidňující sdělení v krátkých větách jsou tou nejlepší formou slovní komunikace.
  4. Je běžné, že pacienti s autismem jsou smyslově přecitlivělí. Proto je třeba se připravit na zvýšenou citlivost na zvuky, tóny, světlo, pachy či dotek neznámé osoby.
  5. Při lékařském vyšetření je vhodné objednat pacienta na konkrétní čas. Nejlepší je zvát pacienta s PAS na úplném začátku či konci ordinačních hodin, kdy je v čekárně jen minimum lidí a vždy ho brát přednostně před ostatními pacienty.
  6. Je třeba tolerovat pacientův odmítavý přístup k lékařskému vyšetření. Snaha zlomit tento negativismus není vhodná a většinou situaci jen zhorší.
  7. Při všech vyšetřeních a úkonech je nezbytná přítomnost doprovodu. Ten je v dané situaci jeho jedinou jistotou, oporou i tlumočníkem s okolím.
  8. K úspěšnému lékařskému ošetření není vždy potřeba narkóza. Je dobré zvážit, zda k použití tlumících prostředků neexistuje jednodušší a méně radikální alternativa.
  9. Je vhodné zvážit, zda jsou všechna vyšetření nezbytně nutná. Na některých tradičních lékařských postupech není potřeba vždy trvat.
  10. Hospitalizace pacienta by také měla být důkladně zvážena. Pokud je nezbytná, je velice vhodné absolvovat pobyt v nemocnici s rodičem či jinou blízkou osobou, na kterou je pacient vázán. Je to dobré nejen pro pacienta, ale i pro ošetřující personál.
 Dovolila jsem si to zkopírovat, protože znát toto desatero mi přijde hodně důležité.
Zdroj: NRZP, APLA JM

velký krok pro malíka

genetika dopadla více než dobře jupí
dostali jsme ohromnou pochvalu ,malík se sakra pohnul dopředu
a ano je to lekama
trošku nás ve štastném rozjezdu utlumila plná inkontinence,ale jako výměna za vnímání světa a lidí a za krásný smích a klidnější stavy to asi stojí.
Vyšetřit se malík nechal uplně v pohodě,nechal se změřit a zvážit (104cm a 17kg)
nechal se dokonce i poslechnout.......

padání do strany je nevyřešeno a bez diagnozy,ale nevadí ....
i to se časem srovná a nebo zjistí proč.
V říjnu nás čeká opět genetika,tentokrát s objednáním ke specialnímu psychologovi.
Jinak opět řešíme krvácení z nosu,sliznice je vlhká v poho,malík stále nesmrká a jelikožmu včera večer zase tekla proudem ,dneska jsme měli vyšetření na ORL
Nosík se opět vypaloval.
Měl tam střední žilku a proto to tolik teče.
Máme kapat a máme nějaké nové lečíky(mastičku) tak snad bude líp.
na závěr fotečka s naším KIWI od OB,při čekání na nosním: