Tisperion

budem pro malíka potřebovat fixační vložku  do cyklovozíku.A další a další penízky .....

na pomucky a tak. 

Takže začnu pomalu rozprodávat  věci ,šperky atd. co doma přebívá.

Kdo by chtěl malíkovi přispět, muže si zakoupit cokoli co budem prodávat .

Možná jsem zvolila špatnou cestu,ale cesta k lepším pomůckám a věcem pro malíka to je.Takže začas tu možná přibudou odkazy na aukce.

děkuji
kdo by měl tedy zájem na MMB jsou  už v prodeji sady šeprku ze stříbra:
stříbrná sada
swarovski

malík barví vajíčka

 nemohla jsem ho ošidit o tuhle zábavu

 a tak dostal stejně jako holky pytlíky na ruce a hurá na to

 ještěže jsou na trhu už takové vychytávkové přípravky na barvení,

jako je gelová barva na vajíčka

 a tak jsme "přežili" velikonoce :o)

 z pečení zůstali fukance a tak jsem je poslepila,že dětičky vyzdobí vrbu před domem

 kampak s tím vajíčkem?

 že by malíka bralo nějaké věšení vajíček se říct nedá

 zalíbila se mu bříza a ne vrba

 a tak chodil sem a tam od vrby k bříze a zpátky

 nakonec " vyhrála" bříza

 hotovo 

p.s. do košíčku přijdou vajíčka,ale ty se budou barvit až ted navečer.

Jinak ...ano malík nepujde koledovat ,ještě tu neznáme lidi a já marodím(pořád),takže možná příští rok.

krásné velikonce všem

marodím a tak fakt nemám ani chuť a ani náladu natož čas psát.

Snad dopíšu vše ,až budu zdravější.

Malík i holky jsou ok,to jen já si sedla někam na studenou mez :o)

každá matka podvědomě doufá,že bude líp.

Že se zlepší stav,že bude moc chodit do školy,že.......těch že je tolik tolik moc.

U našeho malíka jsme dospěli do bodu,kdy už víme,že těch že bude mín a mín.

Z neurčené MR jsme se dostali na střední a budem klesat.

Ne že by šel zpátky,ale už nepujde dopředu a tak zákonite věkem bude spadat do stále hlubší MR.

Bude večné dítě v dospělém těle ,ale aspon jedno + to má ,nebude si to uvědomovat.

Bude pořád a stále už jen malík.

Můžu to oplakat a mužu se přestat snažit,ale mě to nedá a budu se nadále snažit ho vzdělávat a učit věci ,aby šel ještě aspon kousek dopředu.

Je to jako s jeho chuzí:

"Moňo ještě kousek aspon k tamtomu patníku..."

"to e to patnín?"

"tamta vec co čouhá z trávy."

"tat jo ete touset......"

ted se nám zadařilo krásné:

ja du čuat tdelko

(já jdu čurat prdelko)

a pak ,že to nejde:o)

a tak se nevzdávám a vím,že malík zustane malíkem 

a i přesto ještě kručkama pujdem dopředu

p.s. i pád na pusu je pohyb kupředu 

poslední dobou jsme v nemocnici nějak často.

více na 365

Ve čtvrtek jsme jeli,protože měla malík záchvaty.Nevím jestli to byli epileptické a nebo jiné záchvaty.

Ve zprávě stojí :

byl přivezen pro nejasný stav krátké poruchy vědomí.

v závěru zprávy je:

nejasná prucha vědomí uc hlapce s bohatou neurologickou a psychiatrickou anamnézou,eeg v normě.

Kdyby se záchvaty opakovali máme okamžitě přijet.

S malíkem se něco děje ,ale co to zatím nikdo netuší.Ještě uvidíme co k jeho záchvatům s halucinacema poví psychiatrička.

tak jsme včera byli na foniatrii.

 ráno jsme jeli autobusem ,malík nemá autobusy rád a ani metro a tak se mu zvětšila frekvence mrkání(tiků)
v Praze to bylo v ok došli jsme si před foniatrii na snídani.
malí si dal salátek a já kafe.
A pak šup na na foniatrii
Závěr:
řeč - zlepšen v receptivní i expresivní složce.Rozumění -adekvátně reaguje  na úrovni souvětí,podle pádových otázek se orientuje,podle předložek nestabilně -zlepšeno.
Exprese - tendence k mluvení velká,od příchodu do ordinace hovoří,tvoří rozvité věty a ojed. dysgramatismy,izolované věty jsou dobře srozumitelné,při spont,projevu srozumitelnost horší - rychlé tempo řeči,malý čelistní uhel,nestab. záměny hlásek.Bez redukce opakuje i 5-slab.slova. Zopakuje  správně i rozvitou větu,kratší souvětí,u delších mění slova.Slovní zásoba v aktivní složce chudá,zlepšuje se.Dějovou posloupnost samostatně nesestaví,nutná dopomoc.Základní barvy difer.,početní představy do 3.Artikulace podrobně nevyšetřována -záměny hl. nereal. K - jako T.
***
zlepšila se nám recepce ,nemáme zatím vubec pilovat výslovnost,ale máme se zaměřit na slovní zásobu.
co mě dostalo je poslední větička:
Celkove při vyš. - hyperaktivní,ale spolupráce možná , jen 2 x
no foinatrii jsme přežili malík pak hnedka usnul a příští týden nás čeká psychiatrie.

 malík se částečně nají sám,tedy díky speciálně naohybaným lžičkám zvládne polívku a ovládá docela slušně i vidličku.Ovšem s jídlem samotným je to horší.

Bud jí jen okurky a rajčata a nebo suché rohlíky.

Někdy má dny kdy jen pije mléko.

Jídlo nesmí byt teplé,ale ani ledové.

Plenky:

máme neustále venku ,u lekařu ,na cestách.

neodvažuji se bez nich nikam pohnout.

Doma se snažíme bez plen ,ale pořád má unik moči a občas i stolice.

Mluvení:

slovní zásoba se zvětšila,používá zdrobněliny typu:maminečka,sanitečka,rohlíček,jablíčínko

ovšem výslovnost děsná.U replik a vět co má obšlehnuté je výslovnost a slovosled i skloňování v pořádku.

U vět vlastní "vyroby" je to pořád nesrozumitelné huhlání.

Navíc začal používat echolálie(více pod * )ve velkém

*

oblékaní:

sám si oblekne ponožky a rukavice,zbytek potřebuje dopomoc.triko přetáhne maximálně přes hlavu,ale dál s tím nepohne)

vyslect si umí kalhoty a to tak že je stahne pod kolena a zbytek došlape na zem.

O skládání oblečení,či posloupnosti vubec nemůže byt řeč.

Snese už i slipy a trenky,ale raději je nahatý nebo jen v triku.

učení:

napočítáme bezpečně do tří,do pěti se sem tam sekne a dál to prostě nejde.

Barvy umíme už základní a dostáváme se k oranžové(ta je zatím jako pomeranč) a žužové(jasně ružové)

trenujem všude doma venku(na autíčkách)

přijde mi ,že když se naučí něco nového zapomene jiné už naučené.

spaní:

spíme cca 6 hodin v noci ,sem tam se budí,ale už to ujde ,ale je to hlavně díky lekum.
Občas nedýchá,ale prodýchavat už jsem nemusela skoro 2 týdny,jestli je to monitorem(řve ,že by to vzbudilo i mrtvolu) a nebo zlepšení nedokážu posoudit, ale sem ráda.
chuze:
malík ujde cca 50-100m ,ale zakopává a natáčí nohy špičkama k sobě.
Taky pořád nestřídá nohy ze schodu,takže doma bere schody bud po zadnici a nebo opatrně po dvou ,ale drží se zabradlí.
Hodně rychle se unaví,padá a nebo si prostě sedne na zem.
Bez kočárku si to zatím nedovedu představit.Taky si stěžuje ,že ho bolí nohy a ve spánku s nima neustále cuká.
Pravou stranu má takovou nějakou volnější,musíme na rehabko.

Poslední dobou se opět vrací návaly vzteku,asi máme období vzdoru.Při afektu se mlátí pestičkama do halvy a nebo si škube vlasy.Ale už dokážem pacifikovat tak,že si nestihne ublížit.Pořád na něj funguje vzít si ho na klín,jeho nohy zafixovat a jednu ruku za záda a druhou před.
Tak i někdy ,když má lepší den nabíráme krev.
 opět vyžaduje rituály :(
u rituálů se snažíme je předělat tak, aby vyhovovali nám všem a pomohli v jeho výchově.
krvácení z nosu skoro vymizelo,po tom uraze - mám si dovolit jásat? :o)
Jinak se u našeho malíka objevují opět mikrozáškuby a vypínání.Ale epilepsie zatím není,jen ty výboje.

 na Peronu(tak se restauračka jmenuje Peron)mají houpacího kohouta a wifi zdarma.

 zatímco piju kafe malík se pohoupe

dá si vždy džusík,vypije ho brčkem rovnou ze sklenice

 prostě se mu tohle místo líbí,asi za to mužu malinko i já.

V lete jsme tam chodili pro zmrzlinku(pohár) a koukali na vláčky a tak si tam zvyknul.

navíc se mu tam líbí světýlka a doplňky z vlakových nadraží.

Prostě taková malinko "Italská oaza" :o) 

přiznám se ,že ač v Bene žiju asi 5 let ,

až teprv ted sem narazila na stránky organizace ,která pomáhá lidem s postižením.

Od ledna dělají kurz,který mi přišel jak dělaný pro mě.
A tak sem neváhala a zavolala.
Schuzku máme dojednanou na 20.10, tak držte palec ,ať je tato "pomoc" i pro nás a našeho malíka.
Opravdu už mě nebaví "krněť " doma a opravdu cítím potřebu něco dělat :o)

z letáčku:

dlouho jsem zvažovala jak tohle nasat a nakonec dospěla k názoru,že nemusím nikomu nic vysvětlovat a že prostě závíráme.

Myslím,že delší dobu se tu nebude objevovat nic a jestli ano tak to budou opravdu krátké zprávičky,že žijem.

O tom jestli se máme dobře a nebo ne ,nemá smysl psát,protože je jasné ,že dobře se nemáme.

A proto zavíráme.

Třeba se to zmení a bude chut a čas zase psát,

jenže ted není ani čas ani chut a ani co.

p.s.metabolika vyšla v pořádku,takže je to psychiatrického rázu asi.
pps. třeba najdu správnou navigaci a uvidím cestu a zase budu mít chut psát.(více na : převážně neškodná  )

 vždycky když je pršící den Ondřej je náchylnější na vztekání

 protože je chladněji musí zustat oblečený

 většinou se zleje a zmáčí,bud pitím ,nebo jako jetomu v tomhle případě vodou z kohoutku

a taky je náchylnější na urazy,ted musíme všechno lepit i sebemenší bebí

Jo ruce má modré od boruvek :o)

včera měl malík aktivní,byl od rána na zahradě a to až do večera.

Ráno vybehl a pohyboval se jen po prosluněných místech ,nechtěl do stínu a chvilku plakal,

že houpačka je ve stínu ,že se "tínu boí".

Ale za 5 minut už přes stín lítal a trhal listy od kytek.

Odpoledne pak přijel "tejda Matin"

a večer se na chvilku žahnul gril.

 malík měl venku kočárek kdyby byl unavený

  

Malinko to "pokazila" nějaká paní,,která pod rouškou tmy na nás začala ječet z okna jestli by malej už neměl spát a že na nás pošle sociálku a že nemuže spát ,že jde ráno do práce a co jsme to zač jako rodiče a bla bla.....(to bylo po 22hpdině chvilinku),protože malík lítal na zahradě a jezdil na odrážedle a zvukově se prostě projevoval .Měl prostě radost a lítal a kříčel a hrál si na "koboje" co jezdí na mototrce a honí "adouchy"

Na paní házim bobek jsou prázdniny " sobota večer,takže chvilku po desátý si muže trhnout akorát tak ploutví.Navíc je to jen dátě ,ne žádnej ožrala a nebo noční hudba puštěná na naplno.

A sociálku at klidně pošle, ráda jim uvařím kafe a popovídám si o tom jak vychováváme malíka a jak se nám tu "hezky" žije.

No přece nebudu zalepovat klukovi pusu nápastí a ječet po něm at je zticha ,jen proto že je jiný.

Paní sem slušně poslala spát s tím,že ještě není noční klid a že at si teda přivře okno a nedělá hluk a at si zvyká,že malej holt je hlučnější a že tu sociálku at klidně pošle ,že si ráda dám s někým kafe a popovídám.

a kolem pul jedenáctý už usnul 

 a dneska ráno už byl malík od 7 nanohou :o)

a jelikož je hezky zase budem co nejvíc na zahrádce venku,protože není nad čerství vzduch.

Malík po něm v noci krásně spí.

dodatek: ráno než vylezl ven se malík ptal:"e tam ta unicená paní?"

(je tam ta ukřičená paní).Říkám mu :"nevím zlato,protože v noci byla a neviděla sem kdo to byl." a malík nato :"yl to bubák " a se smíchem vyběhl se proběhnout trávou a zkontrolovat kytičky a hračky.
Odpoledne se nehezky chladilo takže jsme byli doma,ale malík dostal nové koleje od tety Edity a zvířátka od babičky:o)
a tak si celý odpoledne hrajem s vláčkama a koníkama a tak nějak jen odpočíváme.