videa

jak jsem psala máme regres,aby jste měli představu co to obnáší opět jsem se zapřela a něco málo natočila a takovýhle výstup máme několikrát denně a nejen s "nemožností" dýchat,ale i s náběhem na zvracení atd.
Pokousaný samá modřina i to je náš malík.
video

video

monitor a malík

regres trvá 
celý víkend se malík vztekal
 a nebo smál 
  má to v jednom pytli,
je unavený zadýchaný a neohrabaný
V pondělí jsme byli u pediatričky,závěr CRP 8 = zdráv a musíme na neuro dostali jsme žádanku a pokyn at jedem co nejdřív,bohužel zase tak brzo to  - nebude hledá se termínek.
Máme doma  monitor a už je v záběhu,zatím pípal jen jednou a to dneska ráno.
malík ho na noc má v pohodě, ráno jsme zatím monitor  sundavali ,ale dneska mu ho zkusím nechat i přes den, jestli bude mít výpadky nebo ne.

 jinak nám mladej zase pohubnul,prostě nejí opět nic jiného než suché rohlíky a salátovky.
Dostat do něj teplé jídlo a nebo jen polívky co měl tak  rád je nadlidský výkon.

modřiny ,monitor a malík

malík je samá modřina jak furt padá,ale snad to brzo přejde
nestíhám ho vždycky chytit a "ostrých" hran je tu bohužel pořád dost.
Snažím se je eliminovat,ale když to není hrana je to nějaká hračka co zustala na zemi atd.
prostě se modřinám nevyhnem no:o(
opět boule i na čele:
jinak bych řekla,že je v celku spokojený:

ruce ale pořád zlobí ,bud si je mne a nebo je má do pěsti:
 a nebo takhle do misky

 venku je mráz a tak jít s malíkem ven nehrozí,špatně se mu tam dýchá:

monitor už je na "lékarně" ,čekáme jen na fakturu a pak odeslat do nadace a bude doma.
Takže až na návštěvníka regresa a moje záda -  je docela pohoda.

a je tu zase

po delší době regres
:o(
ale malíkovi to viditelně nevadí a je spokojený a štastný.
****
Jsme opět plně na plenách
několikrát za den se nekontrolovatelně směje a vzápětí vzteká až nemuže dychat.
Taky huř jí , polyká a komunikuje.
Dál se sice zlepšili tiky v mrkání ,ale objevili se mutí rukou a větší aktivita u rukou,kdy ani nevnímá,že s rukama něco dělá.
Začal chodit "prkeně" huř ohybá kolena a nedokáže popsat bolest.Dost často se "kolébá" jako kachna a ulevuje si chuzi i v držení lžičky při jídle.
Už ani nepoužívá slova: bolí bíško" ,když bolest nedokáže definovat,ale říká že "ibutne" (vybuchne)
Další regres je v učení,odmítá se učit cokoli i opakovat.
Taky se zhoršil v motorice a víc padá a "hadrovatí".Několikrát za den padá jak loutka.
Zhoršilo se i držení těla a pohyb vubec.
Pohybuje se převážně v sedě ,tak že se šoupe po zadku.
Léky do něj musím cpát skoro násilím.
Má opět panické záchvaty strachu.
Ale opravdu i když jde dost zpátky doufám,že se nám zase vrátí a jedno optimistické video nakonec:
video

auto

Focus
rozhodla jsem se podat žádost o příspěvek na auto,Ondra už nezvládá dopravní prostředky krom vlaku a ten tu bohužel nejezdí.Taky začnem víc navštěvovat lekaře a tak jsem se rozhodla do toho prostě jít.Kdyby byl někdo ochotný mi pomoc s žádostí budu jedině ráda.Hlavě bych potřebovala vědět jak je to ted v roce 2013.Děkuji
Vybrala jsem auto na obrázku cena je přijatelná kolem 260 000kč.
Vím,že ted hodně lidí bude asi naštvaných,že zase "jdu obrat stát" a i mě je to proti srsti,jenže já se fakt bez auta už neobejdu ,malík dospěl do věku kdy musí povinně do školy,letos budem mít odklad,ale musím ho začít zvykat a tak musím najít prostor,kam malík muže na zvykaní a to je v Praze .taky musíme začít řešit bortící se páteř  a to chce rehabiliatce,tedy další dopravování se bud do Mělníka a nebo Prahy.
Naše frekvence cestování se tedy zvětší a to tak že skoro na děnní dojíždění a autobusem to nedáme.
Autobus jede skoro hodinu,staví všude je to přímestká doprava.Navíc nejezdí neustále a tak když ráno vyjedu kolem 6té ,abych na 8 byla např. v Motole dokážete si představit  jak jsou lidév autobuse jedoucí do práce nadšení,že jim tam malík celou prořve.Když mu dám něco na zklidnění není zase u mudru schopen  spolupracovat.A o tom že domu se dostanem v 5 večer a ještě musíme jít 2,5km pešky.Jinak by jsme se doatli domu až 18.:15.
Njebližší lekař je od nás pediatr a to cca3 km.Obchody cca 6 km,pokud nepočítám malé obchudky kde sice koupím rohlíky,ale zeleninu a ovoce nebo maso prostě ne.
I proto jsem se rozhodla,že požádám o auto.
Nekamenujte mě  prosím.kdyby byla možnost jak si auto koupit sama ,veřte ,že systém žádat nebudu,ale v mojí situaci nemám jinou možnost.

p.s. ojetinu za menší peníz si "dovolit" nemužu ,nebudu mít na opravy a ani časově nebudu mít kde s autem lítat ,aby bylo bezpečné.

Škola,psychiatr a další "novinky"

u malíka stav stále stejný,tedy dle psychiatričky.
Nejde ani kupředu a ani zpátky,takže se ztotožňujem  s neuro,že stav je neměnný.
Řešili jsme i školu,ano malík už letos bude mít 6 let a tak musí k zápisu.
Odklad je samozřejmostí,zatím není psychicky a duševně připraven na takový krok a přiznám se ,že ani já si ho nedokážu někde představit.
Musím si domluvit schuzku ve zdejší praktické škole a donest tam papír od mudr a podat žádost o odklad.

v čekárně u pediatričky


a podslední novinka dneska...
přišel mi majlík:

Vážená paní Vašková,
s radostí Vám oznamuji, že Správní rada Nadačního fondu J&T schválila Vaši žádost ******** a rozhodla o finančním příspěvku ve výši **** Kč na monitor dechu.

 třikrát sláva,budem mít konečně vlastní monitor a spaní u malíka bude hlídáno nejen  mnou.
Tím to bych opět chtěla nadačnímu fondu J & T poděkovat,za pomoc při koupi pomucky,která nám usnadní život a bude malíka při spánku monitorovat (jestli dýchá a nebo ne)
takže se konečně dočkáme onoho monitoru 
Snuza Mobilní monitor pohybu Snuza Halo
a video na konec...malík má pořád záchvaty vzteku,když se mu něco nechce ,někam nechce atd.ale díky lekum se rychleji uklidní a nejde do takových toček.Totot video bylo pořízeno až když už byl klidný.
Malík má problémy s dýcháním u takovýhle "akcí" takže rozmluva se týká dýchání atd.
Ale rozpovídal se hezky:
video

to je asi zatím vše
p.s. každy den "něco" najdete na na naší 365 rok 2013 nahoře  pod názvem blogu.o)

obracím se na vás s prosbou


 jak jistě někteří správně pochopili z náznaku,budu se rozvádět.
Soužití v domácnosti s mým mužem už nadále není možné,když pominu,že se nemilujem a hodím za hlavu jeho "nálady" a řvaní po dětech,nemužu hodit za hlavu slova,že malíka vlastně ani nechtěl.
Pálí mě jak cecjch....
a nemužu hodit za hlavu narustající dluhy,které jsou bohužel i mé dokud jsme manželé
a tak po domluvě společné jsme se dohodli na rozvodu.
S manželem již několik měsícu nebydlíme spolu,přišli jsme o dum a já s dětmi šla bydlet jinam a o 100km dál.
Ovšem náš rozvod nebude jen tak 
máme dluhy a ne malé.....
děti jsou  v mé peči a já prostě malíka do ustavu ani nikam jinám nedám ,takže nemám možnost jít někam pracovat abych si přivydělala.
A proto váš žádám o pomoc při hledání dobrého právníka či přímo nějakého právníka,který by nám byl ochotný pomoci bezplatně.
Nástin situace:
 zustávám sama se třemi dětmi ,z toho s jedním (malíkem) postiženým,jediný muj příjem je PnP a výživné.
Nerada bych tedy skončila se třemi dětmi a s minimálním příjmem a pulkou dluhu(který co tak vím přesáhne milion -ne li víc a ze kterého jsem nikdy nic neměla),které nebudu mít z čeho splácet,v cizím místě a s věcmi zapujčenými od přátel,které by exekutoři mohli zabavit.
Kdyby byl někdo ochotný nám pomoci s rozvodem a vyrovnáním SJM(mažel by chtěl dluhy co měl uvedené v insolvenci ponechat na sebe )
***
Nechci dopadnout tak ,že tam kde s dětma ted jsme, budou zvonit cizí lidi a budou  brát věci ,které mi nepatří a které patří lidem co nám poskytli střechu nad halvou ,abychom mohli vubec "žít".
Proto sem se rozhodla tu veřejně požádat o pomoc ......
Chápu,že nekteré to překvapí,některé znechutí,ale opravdu nestojím o to,že lidem co nám poskytli střechu nad hlavou se odvěčím tím,že jim seberou jejich věci a to jen proto,že já si špatně vybrala svého skoro exmanžela.


365


tak už funguje naše nová 365:) najdete jí 

a nebo jednodušeji pod fotkou malíka jsou odkazy :
vítejte v Holandsku,365,365 rok 2013....
takže postačí když kliknete na rok 2013