vztekací

by Linda Martinovská
nemáme doma jen andílka a tentokrát sem si řekla ,že to vydržím a nafotím
 chtěla jsem jen oblect punčochy





 když si začal rvát vlasy a mlátit hlavou o  zem 
 dofotila sem a šla ho zklidnit
 když už sineubližoval dala sem ho pořád vztekacího do  vajíčka
 a tam se ještě chvíli vztekal:
 ale už bez sebeubližování
 a postupne se uklidnoval

 až vyčerpáním se zklidnil do popotahování
dneska jsme měli "kliku" nenabíral na zvracení a nešel do hysterické apnoe
a docela brzo jsme ho dokázali zklidnit

lidi mají představu ,že když ho vidí hodinu dvě a je v "klidu" a vypadá normálně,že je vlastně zdravej a diví se co furt mám.
Hodně jeho "klidu" zpusobují dávky leku  medorisper a  sedalie.
****
To že si neslintá na triko a nemá pokroucení končetiny  či jiné viditelné vady, ale neznamená že je zdravý.
Naopak ...a v tomhle nemáme nevýhodu,protože vidíme jaký by mohl být, kdyby byl zdraví a když už si myslíme ,že je líp a že na to nejsme tak zase tak špatně, vyskočí na nás malíkovo postižení jako škaredý zákeřnák zpoza rohu.



Štítky: , 1 komentářů

pomalu se blíží narozky

by Linda Martinovská
a už nám bude 5 let.
Hledám videa pro Motol a procházím videa malíka před rokem.
ten čas letí....
jenže 
a to jenže je na místě
pomalu zjištuji,že máme regres.
Regres v velkým R
i naše okolí,co malíka nevídá tak často,si všímá,že malík nejde kupředu ,ale zpátky.
Mě to ušlo,protože jsem s malíkem každy den a regres se nám vplížil nenápadně den po dni a pomalu,takže mám opravdu hlavně srovnání přes videa.
a právě ny videa sem vkládám...
co jsme zvládali před rokem:


už jen z těchto tří videjí poznám,že malík byl  s motorikou na tom před rokem mnohem lépe.
Dneska už omalovánky nevymaluje,natož aby pastelku tak krásně držel.
Deska už se na koníkovi houpá s pomocí a na trampošku vleze třikrát poskočí a utíká,protože se bojí ,že se propadne.
Naším životem proplouvá panika,strachy,hysterie a motorický regers.
Ale nevadí,třeba se malík zase chytne a poskočí dopředu,nebo aspon tam ,kde byl před rokem.

Štítky: , 3 komentářů

pár fotek a video

by Linda Martinovská
dnešní zatím poslední příspěvek budou už jen fotečky a jedno kratoučké video:

Patričky narozky:




malík jí vafle
teda spíš nejí

pomucky z rané peče  
malík stvořil ruku(sice má 6 prstu,ale co je krásná)

a tohle je "pítlá" čili po našem pichlák,tedy něco co absolutně nevím a netuším co je :D
a jelikož má malík pořád plný nos a pořád nesmrká tak je tu odsávání v akci
naše odsávačka na vysavač(při odsávání používám malý nehlučný přístroj,protože jinak malíkovi vysavač klasický velky vadí)
už se nachystal
a odsáváme nejdřív jednu dírku ,druhou si drží ,protože mu vadí jak se druhá přilepí 

a pak druhou:

odsávání musí probíhat neskutečně rychle ,protože jinak po chvíli ho to začne obtěžovat a je konečná a raději se udusí nudlema.
Štítky: , 1 komentářů

další "novinky"

by Linda Martinovská

že má malík porblémy se spaním, už není žádná novinka,ale přidávají se nám další nepřijemnosti jako je zástava dechu ve spánku.

Je to zhruba tři týdny kdy malík v noci nedychal a ani se netvářil ,že dýchat začne.
Je to šok v noci se vzbudit a zjistit ,že vaše dítě leží vedle vás, je skoro modré a nedýchá a srdce mu tluče pomalu.
Nevím jak dlouho nedýchal onu noc ,ale byl studeny a pusinku měl propadlou(bradu měl povolenou)a me se nedařilo ho ani vzbudit,panika mě oblila ,jak ledová voda a pak mě napadlo dýchat mu do nosu.Po nekonečné cca pul minutě, až minutě se nadechnul a já ho až do rána hlídala.
Možná sem měla zavolat sanitku,ale když se rozdýchal a spal dál vypustila sem to z hlavy,nechtěla sem ho v jeh stavu ,kdy nesnáší cizí prostředí ještě tahat do nemocnice,kde by nás stejne poslali domu.a navíc já ho až do rána hlídala.Přitom jsem si všimla ,že chvilkama nedýcha .
Od té doby toho moc nenaspím a rukou ho furt kontroluju zda dýchá.
Zástavy dechu trvají cca  5-10-30 vteřin(neměřím počítám klasicky: jednadvacet......)a poslední týdny jsem o mlaíkovo spánku zjistila spousty maličkostí.
malík má ,jak já říkám miminkovské tiky,takové ty záškuby,ve spanku se mu krčí sami od sebe prsty na nohou,zvláštně dýchá a někdy dýchat zapomene a občas se propíná " do luku".
Opomíjím námi už zjištěné a diagnostikované poruchy spánku.....
fotky co jsou u toho zápisu nejsou moc kvalitní,ale fotila jsem to v noci a mobilem .
 na této fotce je( i když mizerně )vidět, že je hodně prohnutý, až nepřirozeně,ten hrbolek nalevo na urovni hlavy ,je jeho zadek
malíkovi bude za měsíc a kousek 5 let.
Noční děsy,nespavost a další příznaky  neubívají a jsou pořád stejné.
0 komentářů

a zase píšem

by Linda Martinovská
za posledních pár dnu se toho událo hodně....
přes rodiné problémy až po malíkovo záchvat.
Začnem popořádku:
v pátek přijela moje maminka,malíkovi se tím obrátil zase svět naruby.
moje maminka respektuje malíkovo svět,ale jak v něm nežije často zapomíná a tak se stalo,že nám zapomněla říct ,že nedorazí sama.
Už to pro malíka by malinko šok,ale uvod zvládnul na 1.
Já byla vynervovaná,protože máme nějaké další potíže ,které se malíka netýkají a musím řešit ted spousty věcí....
Ale vrátím se k pátku a baičce....odpoledne proběhlo relativně dobře ,vyrazili jsme i na malou pocházku:
 nejdřív jsme to vzali přes louku:


 pak do miniparčíku uprostřed města:










chtěli jsem si zajít i na kávičku na terasu ,ale am se malíkovi movć nelibilo
takže zatímco holky si dávali limču a rodinka občerstvení,já šla s malíkem na fotánu:




a tím náš krásny den skončil
když jsme se pak vydali na nákup malík už byl na kočárku a byl nesvuj.
Nakonec to skončilo hysterickým záchvatem,kdy jsem s ním musela z obchodu "utéct" a venku se ho snažila zklidnit.
Nedařilo se mi a k hysteráku se přidalo zvracení a nakonec upadl ho hysterické apnoe.
U malíka je problém že se sám nenadechne a upadá do bezvědomí...
předcházíme bezvědomí tím,že foukáme do obličeje,malík je pak reflexivně nadechne a přestane hyperventilovat a začne dýchat  a neomdlí.
Po takovémhle záchvat je pak dost dlouho mimo a "vypnutý"
další fotky už nejsou,nemělo smysl fotit :o(
V sobotu mamka odjela a malík se zase dostával do svého bežného rytmu.
Doclea mě zarazilo,že tentokrát nezabrali metody ,aby hysterák vubec nedostal a ani nic jiného.
Ve svém stavu  si i ublížil nešlo tomu zabránit a tak je dodrapaný


Štítky: , , 0 komentářů

krátká zprávička

by Linda Martinovská
dnes jsme byli podat přezkoumání na PnP,kvůli zhoršení zdrav.stavu.
Rovnou jsme k tomu vzali mobilitu a prukazku ,jelikož nebyl tiskopis vemem ,až dorazí na kontrolu k nám soc. pracovnice.Naštěstí tu nebude dlouho jen doplní předelšou zprávu.
Aby zase nedošlo k tomu,že se k posudkové nedostanou všechny zprávy pro jistotu jsem je ofotila a dodala rovnou k žádosti.Takže tam má rtg malíkovo pozadí,jak mu špatě drží pánev,psychiatrii(kde je jasně napsáno,že plně inkontinentní,trpí automutilací a dalšími obtížemi, včetně medikování) + další zpráv z neurologie a samo poslední aktuální foniatrie,kde je potvrzená jak receptivní tak expres. dysfázka
Malíkovi se tam ,ale vubec nelíbilo a tak jen kňučel jako zvířátko poblinkal se a pak už jen ležel.
Ted je doma na zahradě a odpočívá .
Fotečky nejsou,protože poblinakné  či blinkajicí dítko fakt fotit nebudu.
Štítky: 2 komentářů
Přihlásit se k odběru: Příspěvky (Atom)