Tisperion

v podání malíka:o)

nastoupili jsme kolem 19 hodiny,naštěstí sestřičky a mudr byli fakt super směna.

  v telce na videu  hrála doba ledová(tu má malík rád)

a tak vydžel koukat skoro do půlky a zblajznul u toho sušenky

Malíka si personál získal okamžitě a tak nalepování koleček

 a pozdější  nandavání postroje(nevím jak jinak to nazvat) a  drátku a mašinky poběhlo celkem v klidu.

V jednom momentu hrozilo,že se spustí hysterák,ale podchytili jsme to včas a společně se sestřičkou, jsme to uhráli do autu a tak došlo jen na "ja ci domu" a pak klid...

přidali se další dvě kolečka k očím...

Pak už byl tak unavený ,že mu vcelku bylo jedno kdo s ním co dělá

ještě dlaší dvě kolečka na nohy a zapnout do nich drátky

 a konečná fáze,kvůli které to všechno je

spááááánek

  malej kosmonaut

 a ted už jen prubežné noční focení:

 a tady je komplet ,ani nožky nebyli koleček ušetřeny:o)

 dobré ráno

 už mi to sundají?

 konečně domu hurá 

a tak jsme zvládnli hospitalizaci na jedinou noc bez pláče a v pohodě.

Sice je ted doma malinko protivnej,ale hlavní je, že se snad podařilo vše natočit ,jak bylo potřeba.

 malík je díky vedru a únavě schopen usnout opravdu kdekoli a kdykoli i když jen na chvilku

 zato my s manželem nespíme skoro vubec.

Měníme svuj život a zároven i život dětí.

Je to propojené bohužel,ale cesta ,kterou jdem ted, už není ta pravá.

S manželem jsme více přátelé než životní partneři 

a tak nás čeká rozhodnutí  a základní otázka :

 co bude dál.

Víme ale jedno jistě,žádná "Itálie" se nekoná ,tedy pro jednoho z nás možná bude a druhému zustane "Holandsko",ale i to má svoje kouzlo.

A možná znamení a rozhovory ,které vedem ,nám ukazují křižovatku,která se blíží.

A přesto všechno si užíváme života s malíkem a holkama(ano oba) a dokážem spolu mluvit (ano normálně)a řešit i jiné problémy  a situace ,než naše "manželské"

Sluníčko v duši a krásné příjemné počasí a duhu na dlani.......

takže nestíhám malinko psát a fotit..........no říká se,že trpělivost ruže přináší ,tak snad když budu trpělivá 

vyjde vše aspon relativne dobře.

dneska ráno byl malík u mudr.

Má aftíky v  krku a zadní rýmu....

už jen to že musel k lekaři a ještě k jinému než naší mudr ho unavilo.

Navíc se mu špatne jí a polyká,kvůli aftum v krku.

A do toho přišla bouřka.které se malík bojí

malík se bojí zvuku a tenhle zvuk neutlumím.

A tak sem předspuštěním  hysterie a pláčem zakročila plánem

-

vytvořila jsem "kouzelny" stan

 kam si malík zalezl s iPadem

 a aby neslyšel zvuk nandala jsem mu sluchátka:

 pustila příjemnou hudbu a aplikaci co má nejraději

takže je už relativne v klidu:

doufám,že se bouřka přežene a že malík přežije boj se strachem bez uhony.

tuto větu používá muj syn místo slov včera a zítra.

Nevim ,kde k tomu přišel,ale doufám,že z jeho vlastní hlavy a že to znamená,že začíná chapat aspo nějakým zpusobem pojem času.

Mamiko na dluím láááánu sme byli holky odvezli k babice.

Nejdelší věta ,kterou zatím použil a vlastně tím shrnul víkend.

Ano holky jsem odvezla s pomocí strejdy Martina(klimatizovaným autem) a malík jel s námi.

Miluje jízdu autem a nikdy si jí nenechá ujít i kdyby se jelo jen pár metru.

A tak jsme včera ráno pobalila cácory a vyrazili jsme na 260km(dohromady tam i zpátky) dlouhou cestu.

Vzala sem iPad dětem do auta ,aby se jelo v klidu a mohli si pustit pohádku.

Holky potřebovali odpočinek od malíka - unavuje je to večné ulevování mu(snažíme se vychovat malíka standrtně ,ale v některých věcech a situacích musíme díky jeho nemoci dělat ustupky) a unavuje je to jeho večné řvaní ,hysterčení atd.

Chápu je....... jsou to děti a jedna už puberťačka ,takže vidí svět jinýma očima,než já jako matka.

A tak si odpočinou u babičky na 14 dní.

Naberou sílu a já s nimi budu v kontaktu po telefonu a internetu a možná ,když to bude k tomu za nima na dva tři dny vyrazíme s malíkem vláčkem.

Malík cestu autem zvládnul super,i u babičky byl zlatej.....

dala jsem si rychlí kafe a za pul hodinku jsme mizeli v obláčku prachu.

Malík nebyl ve svém a ke konci už byl nervozní:

"mamiko jedem.Já už ci auto domu jet."

Cestou domu jsme se stavěli u slinice  a sjeli do polní cesty, protože byl vidět rybník a zrovna se tam plavili koně....zalitovala sem protentokrát hodně moc  a slíbila si ,že to je naposled co jsem zapomněla doma foťák

Přejem všem ,aby v těchto pařnech našli  sílu a chut na pohyb a cokoli co chtějí :o)

 malík tráví den většinou u větráku,puvodne se zvuku větráku bál,ale nakonec zjistil že to chladí a tak se bát přestal

 ty kytce se moc nedaří uznávám,ale zalitá je spíš jeden šlahoun odumřel :D

teda spinká ,no občas spí na pár hodin ,ale žádná sláva to není v noci se budí a někdy i odsáváme nos(má rýmu asi alergie nevím),protože nesmrká a špatně se mu dýchá.Taky sem musela zase párkrát ho prodýchnout,aby naskočil dech .

a ted fotky z mobilu

je to směska z posledních cca 3 mesícu:

 hezky si odpočinul
 spánek mu nenarušil ani soused co opět celý den něco vrtá,brousí, lakuje
 a pobudil se do ružova :o)

s malíkem jsme v pátek vyrazili na vyšetření SAS.

Malík měl docela dobrý den a tak šel sám  pěknej kus cesty.
Na místě si nás mudr  vzala do ordinace a přečetla zprávy z Motola a od psychiatričky a dětské.
Pak jsme vyplňovali dotazník ohledne spánku a jeho kvality a malík si zatím hrál na iPadu.
Úmyslně jsem ho vzala ,aby se po pár minutách negrcnul a nechtěl jít pryč a aby nezačal hysterčit a řvát brzo....
potřebovali jsem ,aby byl co nejvíc v klidu ,protože ho čekalo vyšetření krku,uší a nosu.
Krk zvládnul ještě dobře,uši no taky se dalo ,ale jak přišla řada na nos ,byl to boj
malík má časté krvácení z nosu  a sondu do nosu úplně nesnáší......
ale bylo to potřeba ,takže jsme ho drželi tři a sonda byla úspěšně zavedená a nosík prozkoumaný.
Závada není v neprůchodnosti
 pro nás to znamená,že SAS pokud se potvrdí bude centrální  a ne obstrukční,což do budoucna znamená,že bude potřebovat podporu v dýchání.
Malík má dokonce ještě i malinkou nosní mandličku -  nezmizela,ale ani ta není závadou v jeho spaní....spíš ještě prostě není pryč kvůli tomu,že malík nesmrká,ale odsáváme.
Takže zpráva zní :

p.s. přiznám se ,že spojení slov : polymorbidní pacient, jsme si musela vyhledat ve slovníku,protože nám ho "přiřadili" poprvé,ale vcelku vystihuje malíkovo stav komplikovanosti