další spinkací


Motol


vyšetření v Motole dopadlo tak,jak dopadlo.
Ve zprávě závěrem stojí:
V neurol náleze jsou autistické rysy vyvojová disfasie,centrální hypotonický syndrom bez myopatického syndromu.
diagozy:
F70
F80 
G71 myopatie neprokázana
A jelikož je náš malík "komplikovaný" do štědrého dne nás čeká týdenní hospitalizace.
Mezi řečí se s konečnou definitivností potvrdila metální retardaci.
I naše psychyatrička s mentální retardací souhlasí.


Při týdenním pobytu se bude dělat vyšetření magneticka rezonace,neuro vyšetření komplexní,eeg,epilepsie,psychiatrické a psychologické vyšetření a další věci související s hypotonii.
 A tak zase "křičím" z plných plic:
"bry ráno Vietname"
aneb vítejte v bojové zoně.
p.s. z genetiky přišli výsledky a malík má vyšší jaterní hodnoty takže na konci listopadu jdem na další odběry.

videjko "tak si hraje" malík

videa jsou bohužel bez zvuku nahravala jsem je fotákem.


fotečky z "koutečku"


takhle se malík kouká na televizi(jediná věc co ted u nás muže jít je scooby do) 
a tak už šílím jen při znělce,ale co bych nevydržela,když malíka na chvilku uklidním a mužu dělat jiné věci.
 a tady už jen fotečky z koutku












videjko

ale pouze kratoučké došla mi baterka v mobilu:

jsme bez názoru na tohle video udělejte si ho sami.
Jen dodám,že takhle se "kolíbe" při vicero věcech
neníto tanec bo něco takového,tady mu "vadil silný zvuk ",ale to řekl až po cca 5minutovém kolíbání

a pořád ještě není hotovo


ještě stále chybí jedna polička :o)


když táta vrtal malík byl se mnou v kuchyni,ale i to bylo málo " daleko"
zacpával si uši a válel se po zemi.

Ale přežili jsme jen tu poslední poličku táta navrtá zítra bez nás (doufám)

noční "drama"

nejen ,že malík měl opět nespací a tak usnul až kolem půlnoci,ale ve tři ráno už byl zase vzhuru.
Probudila ho krev.
Začala mu stříkat z nosu proudem(bohužel sem musela malíka celýho otřít,protože měl krev opravdu všude i na plence a nohách).
Byl vyděšený,byl nezvladatelny,byl agresivní.
povedlo se mi mu dát gelaspon do nosíku a uklidnit ho asi po půl hodině.
Ale do rána jsme toho už moc nenaspali.
Takže dnesk máme "hru" máma zombík a malík zombík.
Ted odpočívá na gaučíku ,táta na něj hází očkem a já likviduju noční spoušt v ložnici.

svíčkovaná

Amelie mi připomněla jedny zapometuné fotečky 
týkají se svíček a malíka :o)
 malík vydrží dlouho koukat na svíčky jak hoří
 naštěstí nikdy se nesnaží šahat na plamínek a svíčky zapalujem jen pod dozorem
a když je unavený koukáním na svíčku je schopný i usnout....
Někdy chce sám svíčku sfouknout a tak za mojí asistence ho nechám. 
Jindy sfouknutí zustane na mamince 

makáme,ale ještě není hotovo


ještě chybí poličky ,lampička a pár hraček,ale už se to rýsuje:o)



dnešek se "povedl"



nejen ,že počasí se umoudřilo a tak cesta do benešovské organizace Rytmus  proběhla super,
ale dozvěděla sem i další novinky :o)
V centru Rytmus ,jsme si krásně popovídala a přihlásila se na ten kurz,bude od ledna skoro každy pátek.
Malík tam chvilku maloval,chvilku se válel pod židlí,chvilku seděl v kočárku a poslouchal hudbu,ale i se malinko vztekal.No to bylo už ke konci,protože to bylo pro něj dlouhé.Cestou domu mi volali 
z Kutné hory z centra rané peče
a přjedou se k nám podívat 2.11.
Takže dnešní den jsme prožili více než "plusově"
I manžel je poslem dobrých zpráv a z jeho kolenového dramatu se naštěstí vyklubala "banálnost",která nepotřebuje zatím operaci.
Uf uf oddechla jsem si dneska moc.
Dokonce sem nalomená zkusit zažádat o PnP.
Ale s tím zatím budu dělat "tajnosti" a počkám si na ranou peči a na ten Motol:o)
chci mít jasno v hodně věcech  a myslím ,že včerejší krok k prukazce ZTP je sice jen první krok ,ale zatím není kam chvátat.Takže další krok PnP klidně muže ještě dva ři týdny počkat.

Malí si cestou domu vydyndal jablíčko,jenže než jsme dorazili domu nebyl schopný ho sám kousat,takže jsme udlali menší kousky a jedl ho rukama.
zkoušel to po malých troškách :

 tady se nezadařilo spolknout a tím epizoda jedení jablka skončila :o(

 ale nevadí,šla jsem udělat mlíčko a pro brindák,protože mladej začal slintat:

ted očekávám už jen, že zalehne a bude odpočívat ,protože je totálně kaput ...
noc byla hektická a nespací a tak se to odráží na malíkovi hodně,navíc by se zase mohl "změnit"
takže jdu to zabalit k němu a dnes jen fakt odpočinková.
Poslední tři dny byli pro nás náročné(at už změnou na miminko,nebo těma novýma lidma a uřadama a lítám po všech čertech)

dnešní "úřední" den

tak a už nás má mašinerie zvaná uředničení v rukách.
Dneska jsme byli žádat o prukazku ZTP.
Mím ale oabvu,že jelikož je malík "mobilní" ,nemá MR atd.
že asi neuspějem.
Koukali na nás jako : "co tu  děláte..."
Paní byla  milá ,ochotná ,ale přesto jsme měla "nepříjemný" pocit.
prostě na malíkovi jeho postižení není vidět,dokud se nezmění na miminko a nebo nezačně mít "schízu"
vypadá zdravě.
Cestu děštěm zvládnul docela ok ,až na sem tam hysterie,děštníček nám ukradli v minulém týdnu z kočárku,takže celou cestu břečel,že chce deštník ten "s emaolem"
Bohužel nikde nebyl k sehnání,takže hysterák nás neminul.
Paní na uřadě pak  byla přesvědčená ,že malík chce spát a že je ospalý..
bohužel byl trochu mimo z toho jak se vyčerpal hysterákem "ala děštníček"
Ted malík odpočívá na gauči s lahví mlíka jahudkovýho(specialního samo) a já tak nějak váhám ,jestli jsme neudělala chybu.
No snad ne...
Přece jen často cestujem vlakem a ZTP se hodí ,aspon na místo pro kočárek :o)
 a foto pro dnešní den :
 mamííí neoť


dnešní den

v noci malíkovi tekla krev  a moc toho nenaspal.
Dopoledne sem ho tedy netrápila učením,ale odpočíval u pohádky a na gaučíku.
Pomaloval sebe a kus zdi pastelkou:



 ale byl štastný :o)




V jednu jsme šli na jedno setkání a vzali kočárek.
Usnul
Odpoledne jsme šli pro Terezku do školy,nechtěl kočárek sebou,že to ujde.
Naštěstí sem kočár aktivně vzala.
U  školy ještě pobíhal a chodil po kládě


trhal sedmikrásky ,které uspěšně konzumoval:


ale pak se "změnil: na miminko:

začal lezt po čtyřech


partička -náctiletých z něj měla srandu,ale byli velice taktni a neposmívali se
jen chvilku hulákali: koukej tady leze velkej kluk po čtyřech
.....
naložila sem malíka do kočárku a jelo se kvapem domu,nejen že začal byt rzomrzelý,že nemá pití
,ale ani "miminkování" mu nepřidalo
Kalhoty hodím do pračky vem to čert:

ano ty kolena jsou od malíkov lezení po čtyřech 

udělala jsem mu mlíčko do flašky


 a už odpočívá na gauči:



a opět fotečky a videjko

a opět nepohodlná pozice spací:


ale co me "děsí"je ono "miminkovské" cukání ze spaní:

před tím než takhle usnul zkoušel malík "stojku",kterou ho učí Patrička

 samozřejměje opřený o gauč a máma měla ruce nastartovaný(a taky trošku pomohla nahoru do stojky:o)     )


malíkovské hraní :o)

malík viděl ve městě upravené dýně.
Sice nechápe co to je,ale líbí se mu oranžová v kombinaci se svíčkou a tak se pokusil tohle strašidýlko vyrobit sám a z okurky:



a jelikož se mu to nádherně povedlo,asi pujdem taky pro jednu dýni a vyrobíme(ale ted už ne kousáním) jedno strašidýlko na zahradu :o)

další fotečky se týkají dnu minulých ,kdy nám maík opět prošel "změnou" a zaměřil se na kostičky a stavění komínu.Zvládnul to opět na jedničku:


taky stihnul zničit polici s knížkama,záves a garnyž a další věci,ale nevadí ....
police se musí znova sešroubovat,urval jí jak se na ní pověsil
a tak jsem zatím knížky nandala do tašek,kde čekají až bude police hotová

pomalu to opravíme a uklidíme a navíc možná bude i překvapení v podobě stolečku ,židličky a magnetické tabule.