tanečník




tak či tak

malíka zmáhá vedro a nás ostatní stav, ve kterém se ted naše rodina nachází
 malík je díky vedru a únavě schopen usnout opravdu kdekoli a kdykoli i když jen na chvilku
 zato my s manželem nespíme skoro vubec.
Měníme svuj život a zároven i život dětí.
Je to propojené bohužel,ale cesta ,kterou jdem ted, už není ta pravá.
S manželem jsme více přátelé než životní partneři 
a tak nás čeká rozhodnutí  a základní otázka :
 co bude dál.
Víme ale jedno jistě,žádná "Itálie" se nekoná ,tedy pro jednoho z nás možná bude a druhému zustane "Holandsko",ale i to má svoje kouzlo.
A možná znamení a rozhovory ,které vedem ,nám ukazují křižovatku,která se blíží.
A přesto všechno si užíváme života s malíkem a holkama(ano oba) a dokážem spolu mluvit (ano normálně)a řešit i jiné problémy  a situace ,než naše "manželské"
Sluníčko v duši a krásné příjemné počasí a duhu na dlani.......





čekají nás asi "velké" změny

takže nestíhám malinko psát a fotit..........no říká se,že trpělivost ruže přináší ,tak snad když budu trpělivá 
vyjde vše aspon relativne dobře.

bouřka




dneska ráno byl malík u mudr.
Má aftíky v  krku a zadní rýmu....
už jen to že musel k lekaři a ještě k jinému než naší mudr ho unavilo.
Navíc se mu špatne jí a polyká,kvůli aftum v krku.

A do toho přišla bouřka.které se malík bojí
malík se bojí zvuku a tenhle zvuk neutlumím.
uplakané očička a strach jsme zatím zahnali:
A tak sem předspuštěním  hysterie a pláčem zakročila plánem
-
vytvořila jsem "kouzelny" stan
 kam si malík zalezl s iPadem
 a aby neslyšel zvuk nandala jsem mu sluchátka:
 pustila příjemnou hudbu a aplikaci co má nejraději
takže je už relativne v klidu:

doufám,že se bouřka přežene a že malík přežije boj se strachem bez uhony.

na druhém ránu


tuto větu používá muj syn místo slov včera a zítra.
Nevim ,kde k tomu přišel,ale doufám,že z jeho vlastní hlavy a že to znamená,že začíná chapat aspo nějakým zpusobem pojem času.
Mamiko na dluím láááánu sme byli holky odvezli k babice.
Nejdelší věta ,kterou zatím použil a vlastně tím shrnul víkend.
Ano holky jsem odvezla s pomocí strejdy Martina(klimatizovaným autem) a malík jel s námi.
Miluje jízdu autem a nikdy si jí nenechá ujít i kdyby se jelo jen pár metru.
A tak jsme včera ráno pobalila cácory a vyrazili jsme na 260km(dohromady tam i zpátky) dlouhou cestu.
Vzala sem iPad dětem do auta ,aby se jelo v klidu a mohli si pustit pohádku.
Holky potřebovali odpočinek od malíka - unavuje je to večné ulevování mu(snažíme se vychovat malíka standrtně ,ale v některých věcech a situacích musíme díky jeho nemoci dělat ustupky) a unavuje je to jeho večné řvaní ,hysterčení atd.

Chápu je....... jsou to děti a jedna už puberťačka ,takže vidí svět jinýma očima,než já jako matka.
A tak si odpočinou u babičky na 14 dní.
Naberou sílu a já s nimi budu v kontaktu po telefonu a internetu a možná ,když to bude k tomu za nima na dva tři dny vyrazíme s malíkem vláčkem.
Malík cestu autem zvládnul super,i u babičky byl zlatej.....
dala jsem si rychlí kafe a za pul hodinku jsme mizeli v obláčku prachu.
Malík nebyl ve svém a ke konci už byl nervozní:
"mamiko jedem.Já už ci auto domu jet."
Cestou domu jsme se stavěli u slinice  a sjeli do polní cesty, protože byl vidět rybník a zrovna se tam plavili koně....zalitovala sem protentokrát hodně moc  a slíbila si ,že to je naposled co jsem zapomněla doma foťák
Přejem všem ,aby v těchto pařnech našli  sílu a chut na pohyb a cokoli co chtějí :o)
 malík tráví den většinou u větráku,puvodne se zvuku větráku bál,ale nakonec zjistil že to chladí a tak se bát přestal
 ty kytce se moc nedaří uznávám,ale zalitá je spíš jeden šlahoun odumřel :D

a takhle spinká v noci při těch dusnech:
teda spinká ,no občas spí na pár hodin ,ale žádná sláva to není v noci se budí a někdy i odsáváme nos(má rýmu asi alergie nevím),protože nesmrká a špatně se mu dýchá.Taky sem musela zase párkrát ho prodýchnout,aby naskočil dech .

třešínková + fotky z mobilu

od paní sousedky jsme dostali třešničky:

malík se jima nechal ozdobit
opět  zjistil ,že třešně mají venitř pecky




a ted fotky z mobilu
je to směska z posledních cca 3 mesícu:
malí k v kočárku  u mudr

jedna výjmečně postýlková

malík si spálil záda o koberec

kočárková




oblíbený schod kde malík čeká než zamknu

mámo pujdem kousek dal

a ted už raději pojedem

překvapení

dneska jsem zanesla naší pediatričce zprávy a pak nesla ty samé na posudkovou.
Jsou to zprávy z minulého týdne z Motola a ze SAS.
A čekalo na mě na posudkovém překvapení....
1) zprávy už nebyli třeba,protože bylo rozhodnuto
2) dostali jsme PnP III stupen a přiznané ZTP/P
malík byl vysílen z nového prostředí,nové doktorky a z pochůzek ,takže doma pak usnul ,tak jak byl:

 hezky si odpočinul
 spánek mu nenarušil ani soused co opět celý den něco vrtá,brousí, lakuje
 a pobudil se do ružova :o)

vyšetření na SAS

s malíkem jsme v pátek vyrazili na vyšetření SAS.
Malík měl docela dobrý den a tak šel sám  pěknej kus cesty.
Na místě si nás mudr  vzala do ordinace a přečetla zprávy z Motola a od psychiatričky a dětské.
Pak jsme vyplňovali dotazník ohledne spánku a jeho kvality a malík si zatím hrál na iPadu.
Úmyslně jsem ho vzala ,aby se po pár minutách negrcnul a nechtěl jít pryč a aby nezačal hysterčit a řvát brzo....
potřebovali jsem ,aby byl co nejvíc v klidu ,protože ho čekalo vyšetření krku,uší a nosu.
Krk zvládnul ještě dobře,uši no taky se dalo ,ale jak přišla řada na nos ,byl to boj
malík má časté krvácení z nosu  a sondu do nosu úplně nesnáší......
ale bylo to potřeba ,takže jsme ho drželi tři a sonda byla úspěšně zavedená a nosík prozkoumaný.
Závada není v neprůchodnosti
 pro nás to znamená,že SAS pokud se potvrdí bude centrální  a ne obstrukční,což do budoucna znamená,že bude potřebovat podporu v dýchání.
Malík má dokonce ještě i malinkou nosní mandličku -  nezmizela,ale ani ta není závadou v jeho spaní....spíš ještě prostě není pryč kvůli tomu,že malík nesmrká,ale odsáváme.
Takže zpráva zní :
OA: dítě z VI gravidity(2 x spon.abortus,1x ukončeno pro genet. změnu plodu),rizik. těh. porod 35tt s.c. pro DM matky,asfyxie 0,poporodně nesál,cca za 1mesíc,motorický vývoj: chodí od 14mesícu.Soustředí se špatne,psychomotorický  vývoj zpožděn(odpovídá 2. věku),v 11ti měsících fraktura lebky,ve 3 letech zlomené prsty.Bezvědomí opakovaně,několik vteřin - hysterická apnoe,parasomine,autistické rysy,VD,MRI s nálezem susp.opoždění myelinizace.Motorika behem měsícu horší,jemná motorika i pohyblivost horší.

Dg:
Psychomotorická retardace,susp.opoždění myelinizace,hypotonický sy
Vývojová dysfazie
Porucha chování
Hysterické apnoe
Noční apnoe nejasné entologie - opakovaně centrální apnoe s nutností prodechnutí
Zkracování šlach


Polymorbidní pacient s těžkymi nočními apnoemi,susp. dle  zpráv  od neu. a popisu matky spíše centrálního  puvodu,někdy i s cyanosou rtu,bledostí
 objednán k celonoční spánkové monitoraci na 19.7.2012 vč. připojení EEG,saturace.....................
***
takže 19tého jdem do zdejší nemocnice  na vyspání a budu doufat,že se nám malíka podaří natočit a hlavne uspat :o)

p.s. přiznám se ,že spojení slov : polymorbidní pacient, jsme si musela vyhledat ve slovníku,protože nám ho "přiřadili" poprvé,ale vcelku vystihuje malíkovo stav komplikovanosti 

fotky za posledních pár dní

velky baen ješě není funkční,tak pařáky tráví malík v lodičce:
 vydyndal si na mě míč s kukim:

 vzal si i rybičku z vany:


 a tak si koupání užívá:
 jeli jsme i na výlet do Lešan:
 podívat se na auta,tanky




 malík chtěl chodit ,ale blo vidět,že ho bolí záda:






 ale líbilo se mu a všude načuhoval jako divizna:



 unavený štřídal chuzy s kočárkem  i když v kočárku vydržel jen posedět chviličku,přece jen tolik zajímavých věcí okolo...kdo by odolal:


 záda boleli víc a víc
 ale do kočárku prostě ne a ne ...co kdyby něco prošvihnul




 mámo to cou elký kola koutej
 nakonec si ještě užil zábavu na tanku pro děti:
 nebylo tam moc lidí a tak se malík citil příjemně  ani neřval a nevztekal se

 malíkovo jídlo:
zase bobjujem s jídlem a to nejen ,protože nic nchce jíst,ale i proto,že zase přestává používat lžící a využívá i ruce:
 přemýšlím jestli někde nesehnat takovou tu zatočenou lžičku ,aby měl snadnější přenos do pusy:


 polívku s hráškem ,kukuřicí a zvířátkovýma nudlema má rád
 i když nejsem zastáncem kupovaných  hotovek,tuhle kupuju
1) jí sní 
2)je bez glutamátu a  bez konzervačních látek 


ach  ty ruce  :o)


 musíme pořídit lepší židličku na krmení v tehle už se naklání moc 

 prostě už je nám asi malá :

a pro velký uspěch další víkend v lešanech
 tentokrát jsme vynechali prohlídku(tedy já a malík) a vzali to rovnou do tanku pro děti:
 všechno si tam pořádně prohlédnul,klikama točil a páčky mačkal:


 klouzat dolu po skluzavce nechtěl ,pry byla moc horká





p.s. omlouvám se za sem tam překlepy,ale poslední dobou se mi huř píše a oprava chyb nenajde kolikrát vše co já pokoním.