Náš Ondrášek trpí těžkým hyperaktivním syndromem + ADHD,vývojvou dysfází s poruchou řeči,automutilací,trpí také šílenou nespavostí a "nočním děsem".Vě veku 10 let je vedný jako díte s regresem a psychiatrickými poruchami ,demyelinizačním onemocněním tedy nedostatečnou myelinizací mozku.Má také centránlní hypotonický syndrom a "kachní chůzi".Je vedený jako polymorbidni pacient.Postupně sem budu dodávat jeho diagnozu a jeho boj a pokroky.Bohužel potvrzenou máme už i epilepsii,záchvaty genralizované ,.Další naší diagnozou je MR(mentální retardace),také má SAS(apnoe),dětský autismus .
Myopatie se našeteší zatím neprokázala.
Čekáme na gentiku ,kvuli vyloučení nebo potvrzení diagnozy: tuberkulozní skleroza.
Nyní je medikován Rorendo oro,Strattera,Orfiril long,Asentra(na panickou poruchu ,která je bohužel nelečitelná ,takže se jen potlačují příznaky).Stále se neoblékne sám, je plně inkontinentní,nevysmrká se (odsáváme).hrubá motorika je lepší,ovšem jemná stále nic moc.Také díky epilepsii a hypotnický záchvatům hodně padá ,takže stále používáme rehabilitační kočár.Letos se projevila jeho apne naplno a tak má občas velmi nízkou staruraci .Malík nyní ukončil uspěšně třetí třídu :o) praktické speciální školy.
Viktorie, Amálie, Žofie
-
Maminka trojčátek nám napsala: V únoru 2017 se nám předčasně narodila
trojčátka – holčičky Viktorka, Amálka a Žofinka. Holčičky se narodily
nečekaně v pá...
Přiletí k vám kouzelné miminko?
-
Většině českých dětí naděluje pod stromeček dárky neviditelné miminko,
Ježíšek. Kdy a jakým způsobem máme dětem prozradit, jak je to doopravdy?
Ale už opravdu naposledy
-
o těch tanečních. Závěrečná na závěr:-). Aneb to nejlepší nakonec. Týden
před závěrečnou je Anča (a všechny účastnice tanečního kurzu jistě taky)
nervózní....
Letní pozdravení
-
Milí příznivci naší rodiny!
Zdravíme Vás z Brněnska a děkujeme za Váš trvalý zájem o nás.
Dlouho jsem se neozvala. Pro tentokrát delší odmlka nebyla (naštěs...
Obrazem: Williamsův syndrom v Dobrém ránu
-
V Dobrém ránu České televize v úterý 5.3.2019 proběhlo několik vstupů o
vzácných onemocněních - do Ostravy vyrazil vzdělávat národ o Williamsově
syndromu F...
Nový blog
-
Dávám odkaz na náš další blog.
Matěj chtěl tvořit něco o našich výletech, takže takový výletový.
https://adamamatejcestuji7.webnode.cz/vylety/
Jak to s nami vypada? :)
-
Po veeeelmi dlouhe dobe se hlasim. Petovi bude pristi tyden 10 let a chodi
do treti tridy bezne ZS do malotridky. S ucenim nejsou zadne vetsi
problemy, zat...
Máří - 6 let
-
Má to ta naše holčička hektické - svátek 12.9. a narozeniny 15.9. - během
jednoho týdne a ještě hned na začátku září, kdy je tak trochu frmol. :o)
Ale os...
Bude to už dva roky?
-
No jo, strašně to letí. Omlouvám se všem za dlouhou odmlku. Bohužel mi za
tu dobu byl zrušen i e-mail, takže pokud jste mi psali, prosím zkuste to
znovu. M...
Vzpomínání
-
Potkaly se tři spolužačky a jak to tak bývá, vzpomínaly na časy, kdy
největší jejich starostí bylo do krve se hádat o to jestli je hezčí Jean-
Claude Van D...
Končím....
-
Prohrávám....už skoro rok prohrávám a docházejí mi síly.
Někdy mám pocit, že prohrávám celý život...
....ale NE, to bych byla nevděčná a to nechci. Pořád mám...
Pokračujeme na webu Z jiného světa
-
Blog *"Tak trochu jiný svět" *je několik let starý. Dlouho jsem se chystala
k jeho aktualizaci, protože některé odkazy již nejsou funkční a hodně věcí
se z...
Po 3 letech...
-
Po třech letech jsem se konečně odhodlala napsat, jak se nám daří, jak se
pokoušíme zvládat běžný život. Moc děkuji všem, kteří na nás i po tak
dlouhé době...
-
Minuly tyden jsem byla nucena usit dceri softshelovou bundu, jelikoz jaksi
nemaj v nabidce, ktera by se nam obema libila :-) Nasledovala koupe
sofshelu, kd...
Srpen 2015.
-
Chvilku trvá než se zase zprovozním.Jsem stvořená pro organizovaný život
-někdo jiný říká co se bude dělat.Je najednou těžké vymyslet aktivity pro
nás d...
Dnes ještě tříleté koťátko,
-
od zítřka už čtyřletá kočka. Strašně ten čas letí, vážně to budou zítra už
4 roky, co se nám ve středu 26.5. ve 14:35 narodila Adélka. Zatím jsme
popřáli ...
My 3!
-
Prešiel dlhý čas, čo sme sa s Nikinkom odmlčali. Je to čiastočne preto, že
v našich životoch sa udialo veľa zmien. A všetky tie zmeny, viedli k
jednej, tej...
Neuer Spendenanlauf!
-
[image: Jerry und Nubia]Jerry und Nubia
Ihr Lieben,
wir wollen es ein weiteres mal wagen, und zwar im November 2015 , da Jerry
die Delphintherapie ...
Elinku
-
Tak mě mamka udělala radost a jako bolestné za můj paleček jsem opět
dostala nové miminko.Jmenuje se Elenka ale já jí říkám Elinku.Opět je od
paní Lenky H...
Nové stránky
-
*Dnešním dnem ukončujeme publikování dalších příběhů na těchto stránkách.*
Dovoluji si Vás všechny pozvat na naše nové stránky na vlastní doméně
*www.dotek...
V nejlepším přestat..
-
...je nejspíš ta nejhorší mantra. Takovou mohl vymyslet leda masochista.
Ovšem ..pohár je naplněn, blog fotkama přetéká a tak nezbývá než vás
pozvat na n...
Hračky za skoro dvě kačky III.
-
Dnešní hračka je Soubor her s tematikou Hello Kitty. Vzhledem k tomu, že
jsem dílky laminovala, tak se náklady vyšplhaly na nějakých 60-70 Kč, taky
tu byla...
365
-
Všechny naše čtenáře moc zdravím!
Rozhodla jsem se že zkusím každý večer přispět pár řádky ,co jsme ten den
dělali...Justýnka má poslední dobou celkem zajím...
Canisterapie - vycházka se Sluníčkem
-
Můj život je neodmyslitelně spojený se psy. Já miluju je a oni milují nás.
Za ty roky soužití s nimi, mě bylo líto se o lásku nepodělit. Proto dělám
canis...
Okomentovat