Motol první "turnus"

jak bylo v Motole......
(vložené fotky jsou ty samé co Motol obrazem,ale ted už chronologicky upravené + jsem přidala dvě videjka)
ráno jsme měli nastoupit mezi 9-10.
Poučena ,načtená a vybavená (jak nervama tak vědomím dlouhých čekaček atd.) dvěma kufry a kočárem(zapíkemhje malej a skladnej) sem nastoupila přesně načas.
Malík kupodivu nebyl ani moc protivnej,protože si ho nikdo nevšímal.
Zalezl si v herně dokouta a hrál si.Na příjem jsme byli tři.
Nás brali jako druhé,klasika dotazník a chvilička povídání ,pak zase šup na hernu.Dotazníček jsme vyplnovali kolem pul jedenáctý(aby jsme stihli byt nahlášený na obídek)a ubytování malíka,tedy jeho postel přišla až kolem pul druhý.
Při vyšetření doktorce dokonce usnul na vyšetřovacím stole,takže na něj mohla podle libosti šahat :)
No zní to šíleně,ale načteno na netu jak "to tam" chodí  , sem byla připravená a jelikož fakt malej byl dost v klidu,tak sem nijak nestresovala.
Odpoledne sem vzala malíka " na procházku" šel se mnou a jedním kufrem se ubytovat na ubytovnu.
Ubytovna je kapitola sama pro sebe....děs....ale na rychlé přilítnutí a padnutí do postele to stačí.
I když hostel by asi vyšel líp ,možná i stokrát líp.
Dole si vás zapíšou ,nafasujete povlečení, klíček a číslo pokoje a jdete nahoru (u nás děstkých doporvodu) na 4 patro.
Podle postelí - povlečených nepovlečených ,můžete zhruba odhadnout kolik lidí spí na pokoji s váma.
Já si prakticky vybrala postel hnedka naproti dvěřím,prostě přijít padnout a vypadnout...
z kufru jsme si vzala to nejduležitější a vratila se s malým na odděleneí.
první den a noc se nic nedělo,malej si hrál a večer šel spát ,usnul kolem pul jedenáctý ,jedna maminka spala na zemi a slíbila, že kdyby něco zavolá a tak sem odešla na "můj pokoj",nařídila budíka na půl šestou a padla.
Noc u malíka proběhla prý  RELATIVNĚ DOBŘE.
Párkrát se vzbudil ,ale zase usnul a spal když jsem ráno dorazila.Myslela sem si naivně ,že mi "to" prošlo a ,že neví že sem byla fuč.
No spletla jsem se  - první když se vzbudil sem dostala vynadáno:"mama tu nebya.Já budil a mama byla pyč,bbá máma lá..."
Prý se třikrát vzbudil a ani neplakal,jednou k němu šel "spolutrpitel" v nemocnici Vojta(vyklubal se z něho nakonec prýma kluk),ale jinak to malík dal v poho.
Poté co mi vynadal ,byl už samej usměv a pohoda,žádné vstávání po pihleli super.
Vydrželo nám to přesně 20minut,než nás zavolali na sesternu a jali se nabírat krev.
Po řevu :"nebudou ně píchat"sem mu natvrdo řekla,že budou a že to musí vydržet(nusná,bbá máma lá(zlá) už při takovýhle akcích nevnímám,ale lepší když se zlobí a pak odzlobí na mě, než na ty nebohé sestříčky,které pak na milost už nikdy neveme.
Přežili jsme oba i sestřičky,jen jedna z nich musela dávat pozor na zuby,nějak nebezpečně se začali míhat kolem její ruky.
Za šíleného řevu,se nabrala krev a pak hurá na pokoj.
Pak už jen vím,že kolem lítala uklízecí četa,že bude velká vizita,vše se pucovalo a já jen bezmocne koukala jak malík vysí na tyči u postele(zábraně ,aby nespadnul když spí) a křečovitě se drží odmítajíc se jakoli ponhout.Řvoucí tygřím hlasem :já cí domuuu,neci tu být ...
Když ho to koneně přešlo,začali se za dvěřma štosovat mudři.
A že jich bylo,skoro do pokoje se nevešli.....nejdřív dokud byli za dveřmi ,malík byl klidny,Dokonce se skovával(pod peřinu) ,jestli ho najdou nebo ne...
nenašli a ptali se kde je dítě .o)
 pak se "přivalil" dav + velký chlap co chtěl na malíka šahat(jasně že to byl pro mě příjemný milý doktor a další doktoři,jenže pro malíka bohužel ne).
Snažil se na Ondru mluvit,zaujmout chvilkama se malík tyče pustil a nebo přestal řvát,ale šáhnout na sebe ...to nikdy...a tak zase začalo kolečko : neci tu být ci pryč deme domu.......
prohlídka se nezdařila.
Mudři odešli s nepořízenou,snad jen kromě psycholožky....ta měla myslím jasno.

Malíko odmítal jíst cokoli i nakoupené mlsky.
Nakonec se nám podařilo ukecat sestřičky ,aby našli pult ke krmící židličce a nekompromisně ho do ní napasovat.
Všechny děti dostali k jídlu i džusík,malík vcelku smířený a klidný už dokonce chtěl začít jíst.
Bohužel všiml si, že on džusík nemá a sestřička slíbila,že ho dojde najít.
Trvalo to cca hodinu,hodinu řevu, kdy malík nedal do pusy ani jedno sousto dokud mu prý ta sestřička nedá ten džusík jíst prostě nebude.
Hysterák s mlácením se, jsme překonali a asi byli u jiných maminek za exoty.
Jakmile dosedl slibovaný džusík na pultík malík spořádal jeden knedlík.
další jídla už byla s menšími komplikacemi,ale i s menší potřebou jíst..do tohohle jen rejpnul
Chvilku si pohrál v herně
ano i tu na oddělení se odmítal oblíkat,sem ráda že si nechal aspon ponožky a plenku a triko
 a pak přišla jiná sestřička s lečíkem,nadrceným práškem ,aby byl malík klidnější u vyšetření.
No a zase nastal boj,lečík jsme na lžičku naředili pitím a malík to nepolknul,
aktvině sem vyplivnutý lečík zachytila a zahuhlala ,že tohle chce stříkačku.
Aplikace leku přes stříkačku  se zadařila ,jupí.
Sestřička ještě rozkapala oči,že se pak na něj přijde podívat oční mudr.
Malíka sem narvala na kočárek a jelo se na EEG,celou dobu plazil jazyk
a řval,že ho álí(pálí)ale i to jsme překonali
nasadili čepičku,za neustáleho řvaní: "nebudou píchat nebudou......"
pro jisotu jsme ho nechali na kočárku,aby měl jisotu,že ho fakt nepíchnou a mohlo se začít natáčet

malík už o dost klidnější a nejen díky lekum usnul:o)

         

tak ho rovnou převezly na evokované potenciály
tam už spal jako dřevo a tak se vyšetření povedlo natočit skvěle, jak s brýličkama tak se sluchátkama





pak jsem se dojeli dospat na pokoj .
Do postele jsem ho nepřendavala a kochala se klidem a krásným spaním malíka.
Bylo cca půl třetí když se malej po 20minutách vzbudil - teda byl vzbuzen ,museli jsme  - přišel očař a potřeboval videt rozkapané oči,posvítil mu do nich a malík byl vzhuru a zase řval .
Řev ustal až když očař odešel.
No hnedka vzápětí si nás pobrala psycholožka.
U ní malík nespolupracoval vubec ....ve finále mlátil hlavou o zem a řval:
 ci domu neci tu byt

sepsali jsme co se dalo a šli na pokoj,v pokoji sem ho oblíkla a šlo se ven na procházku.Tam se uklidnil a až do večera probíhal pobyt poklidně a v rámci "normálnosti"
sice si moc nevšímal dětí a nebo všímal jen některých ,ale dobrý,byl klidnej a v pohodě.

Tak nějak sem si myslela že další noc opět až usne, vyrazím na ubytovnu a ráno zase fit budu sedět u jeho postýlky.
Člověk míní osud změní.
když už zabíral , pustila se mu z nosu krev............
ležel polykal krev a já domlouvala se setřičkou gelaspon.
Přišla nakonec doktorka a řekla že mu dá vitamínek ascorutin(no dobře sestává se z vitamínu,ale jako lečí se s ním srážlivost krve,takže podle mě veselé prohlášení  "dáme mu vitamínek" nebylo nijak na místě)
Pracně jsem do něj ten "vitamínek" nacpala a gelaspon nám nedali.
Při pohledu na polikajícího krev malíka,kdy nikdo nejevil zájem o jeho  sledování a nemožnost posadit ho(nebo aspon podložit do polosedu, aby krev nepolikal a nezalikal se na ní), protože neměl gelaspon a všechno by bylo od krve,sem usoudila,že tuhle noc neodejdu.
No zkrátím to - neodešla jsem ani tu další.
to že během noci měl noční děs s pláčem a chtěl, abych vedle něj ležela a když sem mu vyhověla ,přibehla sestra a seřvala mě ,že tohle jako ne ,že ležet u něj nesmím  a mám si koukat sednout na židli vedle postele(nekecám měl velkou postel s nosností přes 150kg,tak nechápu tu neochotu nechat mě tam ležet a to sem ani neležela,jen měla položený trup s hlavou a rukama  držela mlíka a nohy mě candali z postele)pominu  překousnu a zahodním kamsi za hlavu,protože jinak bych musela byt sprostá.
Další den se nechal vyšetřit od pana doktora Petráka(zlatý to človek a doktor)
nechal si proklepat ruce nohy,prohlídnout flíčky na břiše ..no pak se šprajcnul a zase se držel tyče ,ale to spíš zkoušel pana doktora ,než že by měl afekt (ani u toho neřval ,že chce domu :D)
I s paní psycholožkou už spolupracoval a krásně.
Oproti Krči sem postřehla,že neudělá a nesloží co skládal tam,ale pani doktorka tu v Motole  byla spokojená.
Hezky jsme si popovídali mezi sebou ,prostě příjemné zacházení ,diskuze a i vyhlídky co a jak dál.
Tím vyšetření  mudři skončili ,čekalo se na vysledky a čekala nás poslední noc a mě po třech dnech a 5 ti hodinách spaní ,další nespací noc.
Zvládla jsem to ,odcházela sem několikrát  během noci na 10 minut pro kafe a na cígo a hlavne na vzduch , chladnej byl super a pro energeťáky,ale dali jsme to.
V pátek ráno nám  nečekaně nabrali ještě krev,jednu ampulku na srážlivost a druhou už ani nevím na co,malík urvaný a ne moc najedený plakal a řval jen chvíli (pak už mi přišlo,že je mu všechno nějak šumáč) se docela rychle zklidnil,pobalila jsem věci a čeklaiali jsme do odpoledne , až nás pustí.
Došli jsme si spolu do jídelny na oběd ,svuj na oddělení prostě nechtěl a hráli si v herně nebo na pokoji.Kolem pul páty odpoledne jsme byli propuštěný a mohli frčet domu.
Přežili jsme třikrát sláva,
malík usnul už v autě já ještě chvili žvatlala co všechno říkal při propouštění doktor a pak taky odpadla.
Závěrem:
 proč v nadpise stojí Motol první "turnus"
no čeká nás další "rychlovka" kdy 27.12. nastupujem opět do Motola ,28.12 nás čeká magnetická (v celkové anestezii)a pak se uvidí.Podle výsledku nás bude čekat/nečekat lumbálka.
Sem ráda,že mudři nám vyšli vstříct a že malík nemusel byt v nemocnic víc času ,než bylo nezbytně nutné
Chtěla bych poděkovat všem na oddělení,protože i přes bojové podmínky za které prostě nemůžou(spojené dvě oddělení ,málo prostoru atd.)jim nevymizel usměv a pohoda z tváře a ochota..... to je myslím nejlepší co maminky a pacienti  ocení.
závěrem jedno video (Vojta se snad zlobit nebude,ale byl to opravdu šikovný skorochlap a pomocník)
kde náš "spolubydlící" Vojta dělá zábavu malíkovi a zapojuje ho,aby se náš malík nenudil:

3 Responses
  1. Anonymní Says:

    Dobrý den, na začátku roku jsem hledala odkazy na autismus, jelikož náš 3letý syn měl určité rysy. Nejdříve jsem objevila Autíčka Jeníčka : ), Sárinku a Kubíka, Ninušku a také Vás s Malíkem, kam moc ráda zavítám. Chci Vám jen napsat, že se před Vámi hluboce klaním, jak vše zvládáte a popřát Vám a Vaší rodině krásné vánoční svátky a v novém roce pevné zdraví a štěstíčko... Mirka


  2. Amelie Says:

    Leze mi z toho mráz po zádech, já si na tohle s Jendou ani netroufnu, jste úúžasníí, oba dva.


  3. Lenka Says:

    Nedá mi to se ještě vrátit k tomuto příspěvku, protože nemůžu pořád překousnout chování zdravotní sestry, jestli se tak dá vůbec nazvat. Měla bych pro ni desítky výrazů, ale ani jeden by její chování asi nevystihl. Je to prostě hnus a já na to nemůžu přestat myslet. V takových chvílích spíš člověk potřebuje podporu a ne takové podpásovky. Byli jste moc stateční, ale mně se tímto Motol naprosto zhnusil!