potvrzená diagnoza CSA


neboli G473 - Zástava dýchání ve spánku 

u malíka se jedná o CSA

Centrální spánková apnoe (CSA), daleko 
vzácnější syndrom (méně než 15% všech případů), je způsobena 
poruchou dechového centra v mozku. Je spojena s úplným zastavením 
či částečným snížením proudu vzduchu v dýchacích cestách při redukci 
či vymizení dechového úsilí.
Centrální spánková apnoe je charakterizovaná snížením aktivity nádechových svalů, přičemž příčinou mohou být vlivy jak mechanické, farmakologické, tak třeba různé cévní potíže, záněty apod. Jako centrální se označuje proto, že při ní dochází ke snížení reakce z centrálního nervového systému do svalů a je tedy poškozeno dechové centrum sídlící v prodloužené míše. V rámci poruch spánkových apnoe se její výskyt uvádí přibližně v rozmezí 5 až 10 %.

Více informací na: http://www.celostnimedicina.cz/syndrom-spankove-apnoe.htm#ixzz24DL68CAZ

laicky řečeno mozek nedá příkaz k nadechnutí

jak se žije u malíka

no střídavě asi jako s počasím........

 strejda Martin  přizpusobil lžíci ,aby se malíkovi líp nabíralo jídlo
hezky jí naohybal a ted už malík tolik necintá polívku a i se kus sám nají
 chodíme do města
 teda snažíme se o chuzy
 a s přestávkama na kočárku nebo v parku (ale většinou kdekoli na zemi)se to dá
 nekdy malík zesmutní z ničeho nic sklopí hlavu a nevnímá
 vypadá jak bubák
 a pak zase "naskočí" a je jak králíček duracel
 bakugani a roboti pořád vedou
 tady dostal velkýho bakugana a je štastný
 a v bazenu jsme se stopro zlepšili
 zkoušíme potápění
 je to takovej nácvik dýchaní
 a udělali jsme velky pokrok na vteřinu ponoří i oči a nos
(nos sice s držením,ale paráda)
v bazenu to není jen o koupání a svlažení,ale i o cvičení ,snažíme se cvičit nohy rovnováhu atd. a s pomocí vody to jde líp jak normálně.Škoda žeaž skončí letní dny skončí malíkovi možnost bazenového cvičení.
miluje tu samotu na zahradě ,kdy mu v bazenu couraj maximálně segry....nemá rád bazeny veřejné,protože je tam moc lidí.
A já sem štastná,že vodu miluje,nebojí sejí(krom bouřek) a že je v ní spokojený.Je to náš malík plaváček.
 a občas přichází i bouřky a belskama
takže vlastně žádná veliká změna...
teda pár jo,ale ne tak drastických.
Neměla sem chvilku počítač a pak nešel internet,takže jsme o malíkovi nepsali.

Ted momentálně sháníme tenhle monitor dechu za nějakou slušnou cenu:
Snuza Halo


 Čidlo pro snímání pohybů není umístěno v klipu na uchycení, ale na špičce přístroje. Takové umístění více vyhovuje dětskému bříšku a předchází falešným poplachům. Nově má přístroj možnost vyměnit baterii uživatelem.
 Snuza Halo bezpečně monitoruje dýchání vašeho dítěte. Snuza Halo je zcela mobilní zařízení, které zajišťuje, že se můžete cítit bezpečně v každé situaci, kdekoliv se nacházíte se svým dítětem. Patentovaná technologie umožňuje sledování dýchaní vašeho dítěte(pohyb bříška). Jestli během 15 s monitor nezaregistruje pohyb bříška, tak vibracemi povzbudí dítě aby znovu dýchalo. Jestliže monitor během dalších 5 sekund nezaregistruje dýchání spustí se hlasitý alarm.
Charakteristika:
  • 100% mobilní,
  • alarm zvukový i světelný,
  • vibrace stimulující k dýchání při zástavě
  • součástí balení je i krabička pro pohodlné a bezpečné přenášení přístroje
  • vyměnitelná baterie 3,6 V, LS14250
testováno v nemocnicích, vyhovuje mezinárodním standardům, Atesty, doporučeno pediatry
  • rozměry: 7×4,5×2,5 cm
  • váha 31g
  • baterie 3.6V lithium thionyl chloride (Li-SOCl2)
  • hlasitost alarmu: 85 dBm at 10cm
stojí něco kolem skoro 2500-3000 a to ted ,když jsme s dětma sama, fakt nedám dohromady ani omylem.
Přitom tahle jednoduchá vec by nám dost ulehčila život.Tahle vecička by nám dala vědet ,kolikkrát za noc(jen orientačně )má  aponotickou pauzu vetšího rázu a kdyby se jeho mozek neuráčil naskočit do 20vteřn ,řvalo by to pípalo a já bych ho mohla prodýchnout.Takhle nespíme nikdo moc kvalitně, protože se bojíme(krom malíka-tomu jsou takovéhle starosti fuk),že budem spát tvrději a neprobudíme se a tak furt spíme jen na ani ne pulovic
....zatím to zvládám,spí u mě a nebo u holek s tím,že když se začne klepat a cukat rukama ,nohama tak kontroluju a když nedýchá ,prodýchvávám já do nosu.Ale do začátku školy by to chtělo tuhle šikovnou věcičku.Je na klip ,tudíž na plínku ideální.Navíc malík díky centrální apnoy nezvedá hrudníček,proste vydechne a už se nenadechne  - mozek mu nedá příkaz.Takže učelově na hlídání  toho hrudníčku super věc.

****

I s reha  žídličkou ARIS jsme se rozloučila,že taky nebude.
Zatím nebude....... 

 Byla jsem dokonce i na městě, ptát se na kompenzační pomucky jestli se to nevztahuje právě na tuhle židličku a třeba ten monitor,ale ne  - náš malík má prý nárok pouze na příspěvek  na autosedačku a nebo auto,ale tam nevím jestli by prošel ,když částečně chodí.A autosedačka ,byť otočná(na kterou nárok na poplacení má), je nám bez auta k ničemu.
Ale nezoufám,prostě se pokusím našetřit.
Ani nevím zatím jak s bydlením,protože domeček nevyšel a ten kde jsme, nevím jak dlouho udržím(víc budu vědět ve středu ,kdy je soud).
No a to je asi všechno.
ps.nemám už ani kameru  a foták ,takže fotky jsou poslední z foťáku ,další už budou nekvalitní z mobilu a videa si asi na nějaký čas odpustím.
:o)