jak se žije u malíka

no střídavě asi jako s počasím........

 strejda Martin  přizpusobil lžíci ,aby se malíkovi líp nabíralo jídlo
hezky jí naohybal a ted už malík tolik necintá polívku a i se kus sám nají
 chodíme do města
 teda snažíme se o chuzy
 a s přestávkama na kočárku nebo v parku (ale většinou kdekoli na zemi)se to dá
 nekdy malík zesmutní z ničeho nic sklopí hlavu a nevnímá
 vypadá jak bubák
 a pak zase "naskočí" a je jak králíček duracel
 bakugani a roboti pořád vedou
 tady dostal velkýho bakugana a je štastný
 a v bazenu jsme se stopro zlepšili
 zkoušíme potápění
 je to takovej nácvik dýchaní
 a udělali jsme velky pokrok na vteřinu ponoří i oči a nos
(nos sice s držením,ale paráda)
v bazenu to není jen o koupání a svlažení,ale i o cvičení ,snažíme se cvičit nohy rovnováhu atd. a s pomocí vody to jde líp jak normálně.Škoda žeaž skončí letní dny skončí malíkovi možnost bazenového cvičení.
miluje tu samotu na zahradě ,kdy mu v bazenu couraj maximálně segry....nemá rád bazeny veřejné,protože je tam moc lidí.
A já sem štastná,že vodu miluje,nebojí sejí(krom bouřek) a že je v ní spokojený.Je to náš malík plaváček.
 a občas přichází i bouřky a belskama
takže vlastně žádná veliká změna...
teda pár jo,ale ne tak drastických.
Neměla sem chvilku počítač a pak nešel internet,takže jsme o malíkovi nepsali.

Ted momentálně sháníme tenhle monitor dechu za nějakou slušnou cenu:
Snuza Halo


 Čidlo pro snímání pohybů není umístěno v klipu na uchycení, ale na špičce přístroje. Takové umístění více vyhovuje dětskému bříšku a předchází falešným poplachům. Nově má přístroj možnost vyměnit baterii uživatelem.
 Snuza Halo bezpečně monitoruje dýchání vašeho dítěte. Snuza Halo je zcela mobilní zařízení, které zajišťuje, že se můžete cítit bezpečně v každé situaci, kdekoliv se nacházíte se svým dítětem. Patentovaná technologie umožňuje sledování dýchaní vašeho dítěte(pohyb bříška). Jestli během 15 s monitor nezaregistruje pohyb bříška, tak vibracemi povzbudí dítě aby znovu dýchalo. Jestliže monitor během dalších 5 sekund nezaregistruje dýchání spustí se hlasitý alarm.
Charakteristika:
  • 100% mobilní,
  • alarm zvukový i světelný,
  • vibrace stimulující k dýchání při zástavě
  • součástí balení je i krabička pro pohodlné a bezpečné přenášení přístroje
  • vyměnitelná baterie 3,6 V, LS14250
testováno v nemocnicích, vyhovuje mezinárodním standardům, Atesty, doporučeno pediatry
  • rozměry: 7×4,5×2,5 cm
  • váha 31g
  • baterie 3.6V lithium thionyl chloride (Li-SOCl2)
  • hlasitost alarmu: 85 dBm at 10cm
stojí něco kolem skoro 2500-3000 a to ted ,když jsme s dětma sama, fakt nedám dohromady ani omylem.
Přitom tahle jednoduchá vec by nám dost ulehčila život.Tahle vecička by nám dala vědet ,kolikkrát za noc(jen orientačně )má  aponotickou pauzu vetšího rázu a kdyby se jeho mozek neuráčil naskočit do 20vteřn ,řvalo by to pípalo a já bych ho mohla prodýchnout.Takhle nespíme nikdo moc kvalitně, protože se bojíme(krom malíka-tomu jsou takovéhle starosti fuk),že budem spát tvrději a neprobudíme se a tak furt spíme jen na ani ne pulovic
....zatím to zvládám,spí u mě a nebo u holek s tím,že když se začne klepat a cukat rukama ,nohama tak kontroluju a když nedýchá ,prodýchvávám já do nosu.Ale do začátku školy by to chtělo tuhle šikovnou věcičku.Je na klip ,tudíž na plínku ideální.Navíc malík díky centrální apnoy nezvedá hrudníček,proste vydechne a už se nenadechne  - mozek mu nedá příkaz.Takže učelově na hlídání  toho hrudníčku super věc.

****

I s reha  žídličkou ARIS jsme se rozloučila,že taky nebude.
Zatím nebude....... 

 Byla jsem dokonce i na městě, ptát se na kompenzační pomucky jestli se to nevztahuje právě na tuhle židličku a třeba ten monitor,ale ne  - náš malík má prý nárok pouze na příspěvek  na autosedačku a nebo auto,ale tam nevím jestli by prošel ,když částečně chodí.A autosedačka ,byť otočná(na kterou nárok na poplacení má), je nám bez auta k ničemu.
Ale nezoufám,prostě se pokusím našetřit.
Ani nevím zatím jak s bydlením,protože domeček nevyšel a ten kde jsme, nevím jak dlouho udržím(víc budu vědět ve středu ,kdy je soud).
No a to je asi všechno.
ps.nemám už ani kameru  a foták ,takže fotky jsou poslední z foťáku ,další už budou nekvalitní z mobilu a videa si asi na nějaký čas odpustím.
:o)

5 Responses
  1. Anonymní Says:

    A proč se nezkusíte v těchto záležitostech obrátit s žádostí o pomoc na nějaké nadace. Já jsem žádala o pomoc v červnu, na vozík za kolo pro mého syna a během 2 měsíců se mi podařilo získat potřebné finance a tento týden vozík dostaneme. Žádala jsem o pomoc Nadace Chartu 77 a Nadační fond J a T, obě z Prahy a obě nám pomohly. Eva


  2. Sidhe Says:

    s nadací ještě čekáme jak se vyvrbí CSA,pokud pojistovna neuhradí mašinku na dychaní tak budem oslovovat nadace a jelikož je to vetší částka(než třeba 300 a nebo 1000) tak si nadaci "šetříme".A taky jsme holt typ co se chce pokud to jde starat sám,tak nebude vše hned,ale pomalu budem střádat do strožoku:o)ted s PnP III to snad pujde i trochu lépe.....jen škoda že ještě za tento měsíc nedorazilo našla sem ochotnou a milou paní,která by podala ten monitor v záruce parkát použitý za 1800kč a ještě souhlasí s osobním převzetím.....no třeba do konce týdne penízky dorazí:D


  3. Sidhe Says:

    jinak od Nadační fond J a T,máme reha kočárek:)


  4. Amelie Says:

    Držím palce, aby nějaké nadace pomohly.


  5. Sidhe Says:

    nakonec sem oslovila nadaci a uvidíme co a jak, po rozpočítání penez si opravdu nemužu dovolit koupit to z toho mala co máme.Co mám ted malinko navíc padne na přestěhování a topení na zimu.....tak držte palec