Tisperion

články o malé Sarince mě donutil k zamyšlení,

tedy ne tak články samotné ,jako reakce pod nimi.

Přemýšlím o tom, co by lidé řekli o našem Ondrovi,co by řekli o mě,zadlužené až po uši matce,která bydlí jen díky dobrým lidem a která vlastní jen dluhy, tři děti,oblečení a speciální kočárek.

Přemýšlím o pomoci a i o zlobě ,která by se žádostí o pomoc snesla na naší hlavu a nejvíc na tu mojí.

Ondřej se měl narodit jako nemocné dítě se svalovou dystrofii a to díky mě matce.Jsem nositelka a sama trpím svalovou dystrofíí pletencové formy a i přesto sem se ve 20tt po UZ,kdy verdikt zněl chlapec, rozhodla a zcela sobecky ,ho mít.Bylo mi vyčítáno,že bude postižený,že jeho příchodem zkazím život sobě i holkám,ale pravdou je,že nemoc kterou měl mít vlastně vubec nemá a že se tedy narodil jako zdravý.

Kdybych se rozhodla nemít ho vlastně bych "zabila" uplně zdravé miminko.

Tedy zdravé,ano syn je postižený,ale jinak a není to mnou a mojí nemocí,nemá to nic společného s tím,že měl byt dystrofik...........vlastně kdybych byla uplně zdravá ,tak by se  narodil a stejně "onemocněl"

Ted mě zajímá,co by lidé o tomhle vlastně řekli..

Kdákali by o nezodpovednosti?

Nebo by to prostě vzali tak,že za tyhle nemoci nikdo nemuže a že nebyli " v plánu"....

trošku usměvné dilema že.

K dluhum co mám,neudělala sem je, neměla jsem s nima vlastně nic společného krom jediného člověka,kterého jsem si vzala.

Je tedy moje vina,že jsem tam kde sem?

Asi ano :nejsem paranoik,co neveří nikomu - moje chyba,že jsem nepodezřívala a nesondovala a nesledovala 

A je vubec moje vina,že se nehroutím,ale snažím žít?

Je moje vina,že nedám dítě do ustavu a že o něj pečuju doma? 

Tolik otázek a žádná odpověd.

Ano ve své podstatě mě to muže být jedno ,co si kdo kdekoli myslí - muj život nežije.
Ale i tohle je bohužel realita rodin s postiženými dětmi.

Líbí se mi jak je skoro každej přesvědčenej kolik neberem peněz.Jak si válíme šunky doma.
Mám dohromady s výživným  a vším 19 500kč na 4 členou rodinu - z toho větší kus padne na malíkovo pomucky ,rehabilitace a peči o něj,nájem a jídlo........ modlím se aby moje stařičká 11let lednice(kterou nechce ani exekutor protože je pororezlá a ruzně podomácku pospravovaná) vydržela a neodešla do věčných lovišt....... když chci dopřát holkám školu v přírodě šetřím na ní 4-5 mesícu dopředu a to nepíšu o dluzích které musím za jiné platit:(
 .......Líbí se mi jak je skoro každej přesvedčenej ,jak se nemáme dobře.
Narovinu kdo z vás by makal za 9000 "vejplaty" 24 hodin denně ,bez možnosti dovolené,marození?A kdo z vás by to dělal za 12 000,za 6 000 za 3 000?To jsou totiž stupně PNP,které dostáváme (teda my rodičové ne,ale naše děti)od státu podle druhu postižení a soběstatčnosti dětí.Jasně mužem jít makat a najmout si za ty peníze chuvu a nebo pečovatelku :D
(pokus o vtip protože ani ty pečovatelky vám nebudou 24hodin denně skákat kolem postiženého dítka za tenhle "balík")
Je s podivem jak je velké procento lidí přesvědčeno,že náš život rodičovsky je poznamenám sebeutrpením, sebeobětováním a tím,že musíme ....

Lidi ,ale my přece nemusíme nic...my chceme a zazlívat nám,že chcem pečovat o své nemocné a postižené děti je jako zazlívat jiným,že se rozhodli děti nemít.

Obojí je ptákovina,každej z nás má právo se rozhodnout.

Ano máme občas deprese ,občas jsme na dně ,neznáme dovolené ,neznáme to prostě zapíchnout a jít domu a jsme 24hodinové pečovatelky

ano rodinej život jde do kopru,ale co,holt  když jeden z rodiču neunese bříme at jde.
Jenže tohle se stávái v "normálních" rodinách a "normálním" lidem ,takže argumetovat ,že se rodina rozpadla ,že máme depku,že ..bla bla....protože je dítě postižené je trochu mimo mísu.

Naše děti ovšem nejsou panenky baby born,kterým vyndáte baterky a odložíte je do skříně.

Politiku sem raději vubec motat nebudu,ale ty názory...názory obyčjných lidí mě dostávaj a nutí klást si otázky,jestli jsme lidi fakt tak bezohlední,závistivý a sobecky,že dokážem závidět i nemoci a bolest,že závidíme těch pitomých pár kaček co jsou vlasně "mizerná vejplata" za kterou by z vás zdravých nikdo tohle nedělal.

****

Nepíšu stránky našeho malíka,abych vzbudila lítost,nebo vysomrovala peníze(i když by teda bodli jako sul,ale komu dneska  kačky nechybí že.....).

Vedu je pro radost,pro pokroky a uspěchy,proto ,abych semohla za rok dva ohlédnout a zjistit jak malík pokročil a kde to vzal zpátky,píšu je pro rady jiným rodinám se stejnými nemocemi a nebo i jen proto ,aby lidi viděli,že žijem a i přes osudové chyby(at už moje nebo pána boha)prostě život vedem a nevzdáváme.

Taky mám někdy chvilky ,že mám sto chutí to tady zabalit (ať už to tady znamená cokoli),ale doprčič nenarodila sem se a nežiju proto,abych rychle umřela.

Každý z nás umírá od narození,buňku po buňce,ale proto se přece nebudem hroutit a já se teda rozhodně budu snažit,aby každá prožitá chvilka tady ,stála za to.Ať se slzama a bolestí ,nebo s radostí a usměvem.

Jednou mi jeden človíček řekl,že ať nás soudí kdokoli(a asi myslel toho nahoře),nebude mě soudit podle toho jak sem byla hodná a nebo jak sem zlobila,ale podle prožitých okamžiků a jejich intenzity.

Takže se snažím intezivneě prožívat .......

a to i vztek a bolest ,ale hlavně lásku,usměvy a třeba jen slova :dobré ráno a děkuji.

Už dávno si neříkám:" proč já" - ale říkám :"jak z toho s hlavou nahoře ven".

Už dávno měním slzy v úsměvy a hledám si dobré i na tom nejhorším.

Jsem pitomá,jsem hloupá,jsem dobrá ,jsem máma ,jsem sobec,jsem milujcí,neštastná,spokojená,uplakaná,vysmátá,,,,, prostě cokoli  

 Jsem a nevzdám to jen proto,že mi někdo navalil na záda víc než unesu.
A někdy pitomým dobrým slůvkem at zní třeba jen "vydrž bude líp" mě lidi v tom co nesu můžou snad pomoc ...ulevit té váze na mých zádech .
A to přece lidi není lítost,nebo škemrání o ní :o)

Takže vážení přeberte si to jak chcete a klidně mě suďte(říkejte si jak dřu stát a jak dřu pojišťovny,jaká sem vyžírka a nezopovedná či jiné podobné dobroty)protože na tom vlastně vůbec nesejde
poslední slovo stejně bude mít někdo úplně jiný než malinkej čecháček a nebo já   :o)

toliko k zamyšlení a ted se vrátíme k malíkovinám a k tomu ,k čemu tenhle blog má sloužit.