Tisperion

 z pečení zůstali fukance a tak jsem je poslepila,že dětičky vyzdobí vrbu před domem

 kampak s tím vajíčkem?

 že by malíka bralo nějaké věšení vajíček se říct nedá

 zalíbila se mu bříza a ne vrba

 a tak chodil sem a tam od vrby k bříze a zpátky

 nakonec " vyhrála" bříza

 hotovo 

p.s. do košíčku přijdou vajíčka,ale ty se budou barvit až ted navečer.

Jinak ...ano malík nepujde koledovat ,ještě tu neznáme lidi a já marodím(pořád),takže možná příští rok.

krásné velikonce všem

marodím a tak fakt nemám ani chuť a ani náladu natož čas psát.

Snad dopíšu vše ,až budu zdravější.

Malík i holky jsou ok,to jen já si sedla někam na studenou mez :o)

každá matka podvědomě doufá,že bude líp.

Že se zlepší stav,že bude moc chodit do školy,že.......těch že je tolik tolik moc.

U našeho malíka jsme dospěli do bodu,kdy už víme,že těch že bude mín a mín.

Z neurčené MR jsme se dostali na střední a budem klesat.

Ne že by šel zpátky,ale už nepujde dopředu a tak zákonite věkem bude spadat do stále hlubší MR.

Bude večné dítě v dospělém těle ,ale aspon jedno + to má ,nebude si to uvědomovat.

Bude pořád a stále už jen malík.

Můžu to oplakat a mužu se přestat snažit,ale mě to nedá a budu se nadále snažit ho vzdělávat a učit věci ,aby šel ještě aspon kousek dopředu.

Je to jako s jeho chuzí:

"Moňo ještě kousek aspon k tamtomu patníku..."

"to e to patnín?"

"tamta vec co čouhá z trávy."

"tat jo ete touset......"

ted se nám zadařilo krásné:

ja du čuat tdelko

(já jdu čurat prdelko)

a pak ,že to nejde:o)

a tak se nevzdávám a vím,že malík zustane malíkem 

a i přesto ještě kručkama pujdem dopředu

p.s. i pád na pusu je pohyb kupředu 

poslední dobou jsme v nemocnici nějak často.

více na 365

Ve čtvrtek jsme jeli,protože měla malík záchvaty.Nevím jestli to byli epileptické a nebo jiné záchvaty.

Ve zprávě stojí :

byl přivezen pro nejasný stav krátké poruchy vědomí.

v závěru zprávy je:

nejasná prucha vědomí uc hlapce s bohatou neurologickou a psychiatrickou anamnézou,eeg v normě.

Kdyby se záchvaty opakovali máme okamžitě přijet.

S malíkem se něco děje ,ale co to zatím nikdo netuší.Ještě uvidíme co k jeho záchvatům s halucinacema poví psychiatrička.

tak jsme včera byli na foniatrii.

 ráno jsme jeli autobusem ,malík nemá autobusy rád a ani metro a tak se mu zvětšila frekvence mrkání(tiků)
v Praze to bylo v ok došli jsme si před foniatrii na snídani.
malí si dal salátek a já kafe.
A pak šup na na foniatrii
Závěr:
řeč - zlepšen v receptivní i expresivní složce.Rozumění -adekvátně reaguje  na úrovni souvětí,podle pádových otázek se orientuje,podle předložek nestabilně -zlepšeno.
Exprese - tendence k mluvení velká,od příchodu do ordinace hovoří,tvoří rozvité věty a ojed. dysgramatismy,izolované věty jsou dobře srozumitelné,při spont,projevu srozumitelnost horší - rychlé tempo řeči,malý čelistní uhel,nestab. záměny hlásek.Bez redukce opakuje i 5-slab.slova. Zopakuje  správně i rozvitou větu,kratší souvětí,u delších mění slova.Slovní zásoba v aktivní složce chudá,zlepšuje se.Dějovou posloupnost samostatně nesestaví,nutná dopomoc.Základní barvy difer.,početní představy do 3.Artikulace podrobně nevyšetřována -záměny hl. nereal. K - jako T.
***
zlepšila se nám recepce ,nemáme zatím vubec pilovat výslovnost,ale máme se zaměřit na slovní zásobu.
co mě dostalo je poslední větička:
Celkove při vyš. - hyperaktivní,ale spolupráce možná , jen 2 x
no foinatrii jsme přežili malík pak hnedka usnul a příští týden nás čeká psychiatrie.

 malík se částečně nají sám,tedy díky speciálně naohybaným lžičkám zvládne polívku a ovládá docela slušně i vidličku.Ovšem s jídlem samotným je to horší.

Bud jí jen okurky a rajčata a nebo suché rohlíky.

Někdy má dny kdy jen pije mléko.

Jídlo nesmí byt teplé,ale ani ledové.

Plenky:

máme neustále venku ,u lekařu ,na cestách.

neodvažuji se bez nich nikam pohnout.

Doma se snažíme bez plen ,ale pořád má unik moči a občas i stolice.

Mluvení:

slovní zásoba se zvětšila,používá zdrobněliny typu:maminečka,sanitečka,rohlíček,jablíčínko

ovšem výslovnost děsná.U replik a vět co má obšlehnuté je výslovnost a slovosled i skloňování v pořádku.

U vět vlastní "vyroby" je to pořád nesrozumitelné huhlání.

Navíc začal používat echolálie(více pod * )ve velkém

*

oblékaní:

sám si oblekne ponožky a rukavice,zbytek potřebuje dopomoc.triko přetáhne maximálně přes hlavu,ale dál s tím nepohne)

vyslect si umí kalhoty a to tak že je stahne pod kolena a zbytek došlape na zem.

O skládání oblečení,či posloupnosti vubec nemůže byt řeč.

Snese už i slipy a trenky,ale raději je nahatý nebo jen v triku.

učení:

napočítáme bezpečně do tří,do pěti se sem tam sekne a dál to prostě nejde.

Barvy umíme už základní a dostáváme se k oranžové(ta je zatím jako pomeranč) a žužové(jasně ružové)

trenujem všude doma venku(na autíčkách)

přijde mi ,že když se naučí něco nového zapomene jiné už naučené.

spaní:

spíme cca 6 hodin v noci ,sem tam se budí,ale už to ujde ,ale je to hlavně díky lekum.
Občas nedýchá,ale prodýchavat už jsem nemusela skoro 2 týdny,jestli je to monitorem(řve ,že by to vzbudilo i mrtvolu) a nebo zlepšení nedokážu posoudit, ale sem ráda.
chuze:
malík ujde cca 50-100m ,ale zakopává a natáčí nohy špičkama k sobě.
Taky pořád nestřídá nohy ze schodu,takže doma bere schody bud po zadnici a nebo opatrně po dvou ,ale drží se zabradlí.
Hodně rychle se unaví,padá a nebo si prostě sedne na zem.
Bez kočárku si to zatím nedovedu představit.Taky si stěžuje ,že ho bolí nohy a ve spánku s nima neustále cuká.
Pravou stranu má takovou nějakou volnější,musíme na rehabko.

Poslední dobou se opět vrací návaly vzteku,asi máme období vzdoru.Při afektu se mlátí pestičkama do halvy a nebo si škube vlasy.Ale už dokážem pacifikovat tak,že si nestihne ublížit.Pořád na něj funguje vzít si ho na klín,jeho nohy zafixovat a jednu ruku za záda a druhou před.
Tak i někdy ,když má lepší den nabíráme krev.
 opět vyžaduje rituály :(
u rituálů se snažíme je předělat tak, aby vyhovovali nám všem a pomohli v jeho výchově.
krvácení z nosu skoro vymizelo,po tom uraze - mám si dovolit jásat? :o)
Jinak se u našeho malíka objevují opět mikrozáškuby a vypínání.Ale epilepsie zatím není,jen ty výboje.