Tisperion

1.1.2013
den jako každy jiný a přesto jiný.
Malík je unavený i když kupodivu v noci spal a petardy ho vubec nerušili.

4.1.2013
ve stejném duchu :odpočinek propojený s prací na iPadu a malík má rymu.
V noci je neklidný,ale spí a to je hlavní.
5.1.2013
měl by to být den oslav ,ale jelikož já neslavím tak svoje narozeniny zazdím.Malík ukňouranej a tak jdem ven
Jdem dělat dřevo.No jo něčím se topit musí:o)
6.1.2013
konečně se dočkal a jedem pro holky.Tentokrát jedem autem a malík je spokojenej.
Jedem jen na otočku,ale neva užívá si cestu autem.Odpoledne doma je unavený(přikládám to cestování)
7.1.2013
holky jdou ve škole a malík zapomněl,že holky chodí do školy.Takže ráno scéna,že tu holky nejsou.
Takže z dopolední práce a učení už nic nebude.Tak pouštím stále oblíbené scooby doo a roboty.
Polehávání a pohádky mu vydrží až do večera a já mám čas zderatizovat domácnost.
8.1.2013
malík má bouly a neví z čeho.
nepamatuje se ,že by se někde praštil a bolí ho nohy.
Takže napustím vanu a tam si odpočine cca dvě hodiny.Leky odmítá ,ale nakonec mu je nacpu kolem pul desáte dopoledne(místo kolem 8 ráno)
nechávám ho pracovat na iPadu a dělám fotky co se mi nahromadili.
Kupodivu z roku 2013 jich moc není:o(
začínám dělat malíkovo videjko
9.1.2013
Dneska holky na chvilku byli za chuvy .
Musela jsem do obchodu a malík nebyl zrovna nalazen na nákupy.
No musím napsat,že to zvládli dobře a nikomu se nic nestalo:o)
prostě jsou to moje šikovná děvčata.
Večer ,když malík i holky spí dodělávám video
mám tam chybu,ale už to nebudu předělávat ne teď.Není moc času.....
10.1.2013
všimla jsem si,že malík má oblibu v číslech.Nechápe je,
ale chce slyšet hodiny minuty a vteřiny ,než něco začne, nebo někam pujdem,chce vědět kolik km pojedem autobusem a jak dlouho.
Přiznám se,že ho někdy mystifukuju,protože jak to není "správně" podle něho vzteká se.A tak cestou na autobus(musíme do města) opakuju dokola stejná čísla jak dlouho pojedem a kolik je to km,jaké bude mít číslo autobus.Cesta byla ok v autobuse byl bez záchvatu,jedou si vzal dudlík,to když vedle začalo plakat nějaké miminko v kočárku - pořád nesnáší ten zvuk.
je čím dál horší malíka fotit:
 ale zadařilo se.

ted místo jezení polívky klouže po zadku na plovoučce v obýváku....
musím ho odchytit a dát do židličky:o)
11.1.2013
dnes jen fotečka
teda 2 no:

12.1.2013
dneska má Terezka naorzeniny  a malík jí je zpříjemňuje  větama typu:
co to je to je dort ten nevim jak chutná,co to je to jsou bonbony nevím jak chutnaj.Dává najevo nespokojeně ,že není středem pozornosti .....a že nedostal ještě pchutnat dortík a tak....
ale i tak je zlatej.

13.1.2013
dneska jsme opět dělali dřevo a malík si s holkama hrál..Byl klidný a hodný.
Čekal na tátu Jirku ,ale ten nepřijel bála jsem se že mu to bude vadit ,ale nějak to přešel a neřeší to.
Večer nemohl usnout a tekla mu z nosu krev.
14.1.2013
dneska je v pohodě nosík zahojený a ted polehává na gauči a kouká na pohádku já padouch.Za chvilku jedem autobusem  do města a jemu se líbí že je venku sníh,dokud ho nebudu nutit v tom sněhu chodit a dokud budou vidět silnice a cesty bude v klidu.
Hodně nasněžilo a malík chvilku chodil venku ,pak už to nemohl udýchat a tak si odpočinul v kočárku...
usnul :o)


15.1.2013
zase jsme cestovali,ale dneska tomu předcházel hysterák.Dneska nemá malík svuj den



16.1.2013
velké cestování....
odjeli jsme ráno v 7 z domova a vrátili se večer kolem 18 hodiny.
Byli jsme u naší psychiatričky.
Malík cestu zvládal dobře,vlaky  miluje.
A autobusy a metra prospal.
Prostě klasika
 malík když cestujem dost jí....

17.1.2013
dneska ráno bylo klidné a kolem jedný jsme vyrazili k naší nové pediatričce.Paty potřebovala očkování a já pro malíka zprávu do školy k zápisu,že nezvládá.
Ano budeme mít odklad.
Nedokážu si malíka představit ve škole.


18.1.2013
dneska  si malej užíval venku na zahradě.
S Terezkou se "honili" po sněhu koulovali.Pak jsme jeli nakoupit,jen s malíkem ,holky zustali doma.
Zastavili se na návštěvě.
Byla brzo tma a malík se bál,že obchod bude zavřený a že všichni lidi už spí.Zase neodhadne čas,respektive když je dřív tma neorientuje se zda je ráno nebo večer nebo odpoledne.
Večer byl unavený.

19.1.2013
bojujem s podáváním leku nějak je nechce zase jíst.
Taky dost odpočívá.
Vyndali jsme nočník,ne že by něj musel ,ale rozbil se nám záchod a tk musí trenovat na nočníku místo záchodu a to ho vykolejilo natolik,že máme celodenně plenky.

20.1.2013
dneska malík sám krásně jedl.
Leky jsme podali bez boje a unava nadále přetrvává.Bolí ho nožičky a záda.
A tak celý den polehává a kouká na pohádky s holkama.
V noci plakal a budil se,už aby byla ten monitor:o)

21.1.2013
monitor objednán už jen čekáme kdy přijde...
malík má prujem
jeli jsme nakoupit a malík nechtěl vubec chodit ,plakal ,že ho bolí nohy a vybuchne.
Tak nějak sem z toho vydedukovala ,že ho bolí břicho a očekávali jsme spíš zácpu,ale omyl.Takže jsem si došla a nechala si napsat další plenky na tři měsíce  a doufám ,že smecta a kulíšek zabere,kdyby ne čeká nás opět mudr.

22.1.2013
dneska malík upadnul  -vypnul....
má natlučený ucho naštěstí jen ucho ufffffffff




23.1.2013
echoalie celý den
byli jsme "ve městě" objednat plenky a leky.Cestou tam byl malík ok smál se komunikoval s místníma babičkama(jo má je rád ) a domu to porod.Hodinu opakovat echoální větu a pak už se jen vztekal a vztekal.
K večeru se umoudřil a zkusil se i sám najíst


24.1.2013
pokračujem v echoáliích a asi mužu napsat
"vítej nám" regrese dlouho si  nás nebyl:o(
ale malík není neštastný naopak bude se směje a nebo vztekámá to zase nějak v jednom pytli.
Takže už jen fotečka a připravuju článek na hlavní stranu:
 25.1.2013
malík si pořád nevědomky hraje s rukama a do toho je samá modřina.

26.1.2013+ 27.1.2016
řev ,pláč a vztek a tak celé dny - myslela jsem že na malíka něco leze ,ale je to opět regres
nevydržela jsem a šli jsme k mudr,mudr malíka prohlédla nabrala mu krev a záver : naprosto zdráv
tudíš na něj nic neleze a ani mu nic nebylo a tedy regres je opravdu  z ničeho nic a musíme na neuro.

29.1.2013
sem dorvaná jak kun ,asi na mě při čekání u mudry vlezla nějaká "zákeřná choroba".
Ale malík je v pohodě,žádné příznaky "zákeřné choroby" nevidím ,ani rýmičku nevede.
A tak ,jelikož jsem neschopna větších výkonu, dneska malík tráví čas na iPadu a u pohádek.
Jídlu moc nedal a jí opět jen suchý rohlík a k večeru si dal aspon pár hranolek.
jo a zvládnul jít jednou na nočník hurá,po pár dnech počuraných plínek to beru jako velký uspěch.

30.1.2013 - 1.2.2013

dnes je už  1.2.2013 nestihla jsem nic napsat od 30,protože marodím.
Sotva obstarám malíka ,holky a domácnost a na nějaký psaní není moc čas.
Takže rychlovka:
30.1.2013 malík je opět v regresu,nemluví málo jí a nechce polykat leky.Navíc se začal kývat.
31.1.2013 malík má halucinace,teplota je 37,takže z té to není.Holky donesly vysvíka a natěstí budou zítra doma tak musí pomoct. .Uvažuju o sanitce jak pro malíka, tak pro sebe........nakonec nevolám sanitu a nechávám to  být.Navečer musím odběhnout ven přihlásit trvalý pobyt.
Dobrá zpráva obec odsouhasila,že "děti" do 18ti s ZTP/P nehradí popelnice vubec,takže zaplatím jen 1300kč.
1.2.2013 včerejší "procházka" na uřad mě dodělala uplně,takže přidám jen nějaký videa na hlavní stranu,pár řádek k tomu a zkontroluju co jsem napsala,ale chyby asi stejně budou ,dopeču kachnu zaukoluju holky a zalezu umírat do postele .Malík je ok v rámci možností a nechytil to co mám já .

2.2.2013
malík je nevrlej a polehává,čekám co z toho vyleze.
v noci mu tekla krev z obou dírek nosu,takže gelaspon a monitor a moc sem toho nenaspala.

3.2.2013
ted ráno lítá malík jako by se v noci nic nedělo a je spokojený,jen moc nechce jíst.
4.2.2013
dnes nic výjmečného ,jen holky obě lehly a omarodili,ale k mudr razíme až zítra.Dnes tam budou miminka a čekali by jsme dlouho.
5.2.2013

Jedeme k mudr všichni i s malíkem ,holky mají chřipajznu a malík dostal antibiotika,aby nechytil zánět svalů(bolí ho nožičky) a taky roušku....takže ted budem chodit jak ninja s pusou přokrytou,ale nevadí.
holky mají ležet a kurýrovat se horkým čajem s medem a malík...no nevím...nemá se namáhat a musíme opravdu na neuro.
6.2.2013
den D ,malík má dneska zápis.Vím,že bude mít odklad.
zápisproběhl dle očekávání,malík skoro nic nepředvedl,jen "zíval"(to dělá ted dost často,když něco nechce dělat) a pak echoáloval jedinou větu :chci domu.
Paní učitelky z něj nedostali ani barvy a ani zvířátka,natož co je malé a co velké.
Pak se začal válet po zemi a nakonec lezt po čtyřech a bylo hotovo.
Ale abych nebyla jen negativní,učitelky si s nímmalinko poradili a i chvilku poseděl u stolečku,řekl jak se jmenuje,že se mu tam líbí ale že chce domu.
po cca 20minutách jsme odešli s tím,že máme odklad jistej a že příští rok se uvidí a že paní řiditelka(úžasná žena)zkusí vymselt jak malíka daptovat a nebo aspon se poptá kde by nás vzali na milost a aspon jednou za týden dva na chvilku mohl mezi děti.
Děti kolem sebe má to neže ne,ale jsou to segry a nebo věkove větší děti než je malík,potřebuje vrstevníky a to nejen věkem ,ale i myšlením a to je problém.
Má moc diagnoz,školky se toho bojí,školy setoho bojí i přesto,že na první pohled by človek neřekl kolik toho má navalíno.
Přijde mi to trošku líto,že nemám školáčka a asi nikdy nebudu mít.Tedy budu mít časem něcojako školáka,ale nevím jak si školství poradí s jeho vzděláním.
Už se moc nevyvíjí a už se moc nových věcí neučí,prostě nám to už nejde.
p.s.fotečky nemám bo já tele padlý na hlavu sem v zápalu boje a nervozity zapomněla kartu z foťáku doma.
Ted je malík protivnej a vzteká se ,i těch 20 minut ve škole mu prostě nekompromisně dalo zabrat.
7.2.2013
 dneska je čistě odpočinkový den malík kouká na scooby a odpočívá,včera toho na něj bylo opravdu moc.

Člověk míní osud mění a tak jsme večer po 19:00 hodině mazali sanitou směr Motol.
8.2.2013-10.2.2013
v pátek jsme malíka museli pořád hlídat a kontrolovat,zda je ok po tom pádu a tak spíš polehával a odpočíval.
V sobotu odmítal jíst a tak skončil na sunaru(jahodovém).Opět polehával a koukal na pohádky a odpočíval.
V neděli začal být roztomilej,a mazlil se,pusinkoval mě a hladil,píchal mě prstama do tváře a vyžadoval  básničky spojené s rukama  jako: bežela myška okolo bříška,paci paci.....
Musím napsat ,že už vypadá lépe

foto je z ipadu.
11.2.2013
uřední den ...
nejdřív k mudr na kontrolu a zjistit ,kde vubec je tady ORL.Pak hurá do kralup na uřady.
Chtěla jsem se vzdělávat,nějaký ten kurz (třeba počítače nebo tak něco ,co využiju později k možné práci z domova) a zjistila jsem ,že pro pečující osoby není nic a že se musím zaregistrovat na UP.Takže mám doma registrační formulář a budu holt,abych se mohla vzdělávat ,půl roku nezaměstnaná.
Další krok vedl na sociálku vyřídit si přídavky...bohužl malík a holky stojí nějaký ten bakšiš(školy,obědy,rehabka atd.) a tak se každá kačka hodí.
A ano poslední štace vedla na uřad pro žádost o auto.
Mám jí doma a koukám tu na ní jak .......mám vyplnit ,nemám vyplnit?
Musím vylnit,protože dnešní cestování s malíkem,kdy střídavě řval ,že je mu zima a nebo že autobus nejde ,nebo jede špatně.....mě přesvědčil,že čím starší bude ,tím horší cestování ve veřejné dopravě budem zažívat jak my,tak spolucestující.
Zatím je to "roztomilej rošták" na "vozíku"(kočárku),ale čím víc poroste, tím více na něm bude jeho postižení vidět a lidi ho budou vnímat jinak.
No to je asi za dnešek všechno.
p.s. ted málem zvracel - zase nesnese tuhou stravu a nedá ani polívku s povařenou zeleninkou na proužky:(
12.2.2013
dnešní foto:

13.2.2013
jedeme na "výlet" do Kralup.
Ano nemusíme tam a přesto jedem,malíkovi jsem slíbila nudle.
 snědl je celé a tak po dlouhé době křičím hurááá,malík jí
odoledne byl unavený  a odpočíval:
dnešní den je vysmátý a upovídaný :o)

14.2.2013
malík se počurává,dělá loužičky po celým baráku.
Dopoledne jsem skočili do místního obchudku,nakoupily maso a šlo se vařit.
Malík mezitím ze žížal udělal písmenka(teda on říká cícla - čísla)

 a pak zjistil,že myška má krátkou ruku:

mamikooooo mutíme do nemocnite myšta lutu nemá
 pak zjistil,že ruka je protahovací a byl  spokojený
hrozím se toho ,že se myška rozbije.
Myšky vyrábí jedna paní a dává je do Motoleské nemocncice.
Malík jí dostal za odměnu,že byl šikovný při vyšetření.

15.2.2013
hurá umíme jeden den v týdnu a to pátek,tedy umíme jen název,nepřiřadí ho ke dni.Malík se neorientuje v čase i když to taky není uplně pravda.Pozná číslo 2 a 1 a ví že ,když jedem "do města " jezdíme v 1 a holky ,že se vrací ze školy ve 2.

16.2.2013-17.2.2013
v sobotu u nás byla návštěva.Dorazila kamarádka  Verča s dětma a poprvé sem viděla malíka plakat,že jede někdo pryč.
Byl sice z návštěvy unavený,ale bylo vidět,že Lukášek(stejně starý kluk) se mu líbí a docela si kluci spolu hráli.Já si zase užila miminko jako opravdové miminko a ne miminkovské skoro 6tileté dítko.
Neděle byla ospalá a odpočinková.
Fotečky nemám nějak nestíhám fotit a nebo je to lenost:o)

malinko jsem zanedbala 365,ale omlouvá mě ,že sem lítala po uřadech a vyřizovala milion věcí
takže popořadě:
18.2.2012- 21.2.2012
nacvičovali jsme s malíkem počítání do 5ti
,cvičili cviky na uvolnění svalů na noze.
díky naohybané lžící se malík občas i nají "sám"


Párkrát měl záchvat vzteku a nechce polykat leky.
Začínáme "vydírat" ala něco za něco,což není moc dobrý nápad.
 na nudlích :

Malík nereaguje na příkazy a absolutně je divokej.

22.2.2012
jedeme k babičce.
 Počítání do 5 ti se nedaří,ale povědomí je .Ne vždy se trefí.
Malík začíná vidět zvláštní věci:
někdy říká,že se mu zvetšuje obraz jako kdyby měl lupu a jindy vidí věci jako trávu všude kolem co se vlní.
Dopoledne mi volají ze školy,že terku bolí koleno...super máme odpoledne jet k babičce.
Naštěstí to nic není,ale máme čáru přes rozpočet musíme dojet pro Terku a tak je změna času trasy....
Nakonec vše ok a dorazíme k babíčce navečer.
na nosíku má už jen malý stroupek

23-24.2.2012
návštěva babičky a mojí sestry :o)

v neděli ráno mastíme domu.
25.2.2013
jedem do Kralup směr mudr(ORL) na kotrolu nosíku
na nosíku zustala jizva a je vidět jak si ho zrasil,ale už je to úplně zahojené.
26.2.2013
odpočinkový den
 na opičky malíka užije

1.3.2013
opět cestovní jedeme za babičkou pro holky.

 vyjíždíme kolem jedné a k babičce dorazíme kolem sedmé večer uffffffff.Navíc mezi ČB  a Kájovem
JEZDÍ NAPROSTO DĚSNÉ SOUPRAVY.
2.3.2013
valíme zpátky s holčičkama.
Vyrážíme od babičky ve dvě a domu se dostanem kolem osmé
 v Kájove sem se dověděla,že nás nenaloží,že nemají kam ha ha
den předtím jel ten samý vlak a naložili nás do prostoru kde jsou široké dveře a dávají se tam kola a kočárky.Kdyby byla paní průvodčí lidská a normání asi bych na ní byla taky milejší,ale takhle ne.Takže sem se čertila a durdila až nakonec nás chctě nechtě naložili.
Mimochodem příště si máme objednat pro nás speciální vagon a neotravovat :D
a ted dvě fotečky z onoho vlaku kam vlastně nesmíme protože to je čtvrtka vagonu vyčleněná jen pro personál (tak mě to totiž přišlo,protože kočárky tam nebyli a kola taky ne ale paní pruvodčí tam měla svoje svršky a tašku)
 nechápu k čemu tam pak jsou ty obr dveře a značky:

odpočinek doma,holky obdivují "nový" pokoj a malík chce pracovat na ipadu.

4.3.2013
je krááásně a tak uklízíme balkon,terasu zahradu...
věšíme prádlo ven a malík si užívá sluníčka.
Chtěl by už jaro a leto a bazen....zatím nedokáže určit čas,ale ví že TO přijde

5.3.2013
 i dneska frčí ipad a opět venek.
Malíkovi jsem vyndala i pískoviště a rachal se ve vodě co zustala ve žlábku u bazenu
mokrej s ledovýma rukama :o)
Ted je doma v teplíčku s holkama v pokoji

6.3.2013
museli jsme k Terzce do školy.A tak malík opět cestoval autobusem a pak musel vydržet ve škole.
Zadařilo se i se venku "proběhl".
7.3.2013
dneska venku nic moc,ale přesto jsme byli cca hodinku na zahrafě a dělali dřevo.
Ještě má přijít chladno a u krbu je fajn.
Malík si opakoval kartičky a ukoly na papíře,nechala jsem ho od ipadu odpočinout.
Má zase tiky a rozčiluje se.
Ale s ukolama si poradil hezky:


 i králíčka zapozoval:



 7.3.2013
malík polehává je unavený a tak dneska odpočívá v leže.
opět má "halušky" a opět je to tak,že bud vidí vše veliké jako pod lupou a nebo vidí všude trávu.
8.3.2013
pořád je znát na malíkovi unava,teplotu nemá...
kouká na pohádky.
Odpoledne jsme na chvilku šli na zahradu.
9.3.2013
dneska je malík pořád s holkama a má pořád hlad.
Vítězí ipad a tak malík pracuje chvilku ,ale spíš hraje hry.Aspon se učí,že o zvířátka se musíme strat :o)
10.3.2013
chvilka venku a chvilka učení.
Malík má zase tiky jak hrom
11.3.2013
ráno jsme došli nakoupit rohlíčky ,pak jsme chvilku trenovali porozumění na ipadu.
koukal na pohádku a aktivne povídal co vidí.
Opět nám teče krev z nosu .

12.3.2013
úterý nezaznamenávám ,bylo to jen o pláči a smutku

13.3.2013
 Praha
ráno jsme vyrazili do Prahy.
Malík měl kontrolu na foniatrii.
V Praze jsem si dali já kafe a malík salát.
Hurá zase něco málo snědl.Pak jsem šli na kontrolu a pak jsme se jen tak courali než nám jel spoj domu.
Malík po vyšetření usnul jak špalek a do večer a byl prostě unavený.
více o foniatrii v článku  na hlavní straně.

14.3.2013
ráno začalo tak dobře......
ovšem odpoledne se to pokzailo
kolem třetí už jsem volala sanitu.
Malík měl záchvaty,jaké a z čeho nikdo netuší.Halucinace vynechám....ale v jednu chvíli zařval :"mám mravence na mozku",pak sebou švihnul o zem oči dokořán a bylo vymalováno.
Než přijela sanita nekontrolovatelně se smál atd.
 
domu jsme se dostali kolem desátý večer  a úplně vyřízený.
15.3.2013
valíme ráno na kontrolní eeg,tam vše ok.
Zašli jsme za odměnu koupit draka,najíst se a jelikož na neuro to bylo na dýl domu jsme se dostali kolem 7večer.






na procházky

 do bazenu

 a samozřejmě se učíme