jak se žije u malíka

no střídavě asi jako s počasím........

 strejda Martin  přizpusobil lžíci ,aby se malíkovi líp nabíralo jídlo
hezky jí naohybal a ted už malík tolik necintá polívku a i se kus sám nají
 chodíme do města
 teda snažíme se o chuzy
 a s přestávkama na kočárku nebo v parku (ale většinou kdekoli na zemi)se to dá
 nekdy malík zesmutní z ničeho nic sklopí hlavu a nevnímá
 vypadá jak bubák
 a pak zase "naskočí" a je jak králíček duracel
 bakugani a roboti pořád vedou
 tady dostal velkýho bakugana a je štastný
 a v bazenu jsme se stopro zlepšili
 zkoušíme potápění
 je to takovej nácvik dýchaní
 a udělali jsme velky pokrok na vteřinu ponoří i oči a nos
(nos sice s držením,ale paráda)
v bazenu to není jen o koupání a svlažení,ale i o cvičení ,snažíme se cvičit nohy rovnováhu atd. a s pomocí vody to jde líp jak normálně.Škoda žeaž skončí letní dny skončí malíkovi možnost bazenového cvičení.
miluje tu samotu na zahradě ,kdy mu v bazenu couraj maximálně segry....nemá rád bazeny veřejné,protože je tam moc lidí.
A já sem štastná,že vodu miluje,nebojí sejí(krom bouřek) a že je v ní spokojený.Je to náš malík plaváček.
 a občas přichází i bouřky a belskama
takže vlastně žádná veliká změna...
teda pár jo,ale ne tak drastických.
Neměla sem chvilku počítač a pak nešel internet,takže jsme o malíkovi nepsali.

Ted momentálně sháníme tenhle monitor dechu za nějakou slušnou cenu:
Snuza Halo


 Čidlo pro snímání pohybů není umístěno v klipu na uchycení, ale na špičce přístroje. Takové umístění více vyhovuje dětskému bříšku a předchází falešným poplachům. Nově má přístroj možnost vyměnit baterii uživatelem.
 Snuza Halo bezpečně monitoruje dýchání vašeho dítěte. Snuza Halo je zcela mobilní zařízení, které zajišťuje, že se můžete cítit bezpečně v každé situaci, kdekoliv se nacházíte se svým dítětem. Patentovaná technologie umožňuje sledování dýchaní vašeho dítěte(pohyb bříška). Jestli během 15 s monitor nezaregistruje pohyb bříška, tak vibracemi povzbudí dítě aby znovu dýchalo. Jestliže monitor během dalších 5 sekund nezaregistruje dýchání spustí se hlasitý alarm.
Charakteristika:
  • 100% mobilní,
  • alarm zvukový i světelný,
  • vibrace stimulující k dýchání při zástavě
  • součástí balení je i krabička pro pohodlné a bezpečné přenášení přístroje
  • vyměnitelná baterie 3,6 V, LS14250
testováno v nemocnicích, vyhovuje mezinárodním standardům, Atesty, doporučeno pediatry
  • rozměry: 7×4,5×2,5 cm
  • váha 31g
  • baterie 3.6V lithium thionyl chloride (Li-SOCl2)
  • hlasitost alarmu: 85 dBm at 10cm
stojí něco kolem skoro 2500-3000 a to ted ,když jsme s dětma sama, fakt nedám dohromady ani omylem.
Přitom tahle jednoduchá vec by nám dost ulehčila život.Tahle vecička by nám dala vědet ,kolikkrát za noc(jen orientačně )má  aponotickou pauzu vetšího rázu a kdyby se jeho mozek neuráčil naskočit do 20vteřn ,řvalo by to pípalo a já bych ho mohla prodýchnout.Takhle nespíme nikdo moc kvalitně, protože se bojíme(krom malíka-tomu jsou takovéhle starosti fuk),že budem spát tvrději a neprobudíme se a tak furt spíme jen na ani ne pulovic
....zatím to zvládám,spí u mě a nebo u holek s tím,že když se začne klepat a cukat rukama ,nohama tak kontroluju a když nedýchá ,prodýchvávám já do nosu.Ale do začátku školy by to chtělo tuhle šikovnou věcičku.Je na klip ,tudíž na plínku ideální.Navíc malík díky centrální apnoy nezvedá hrudníček,proste vydechne a už se nenadechne  - mozek mu nedá příkaz.Takže učelově na hlídání  toho hrudníčku super věc.

****

I s reha  žídličkou ARIS jsme se rozloučila,že taky nebude.
Zatím nebude....... 

 Byla jsem dokonce i na městě, ptát se na kompenzační pomucky jestli se to nevztahuje právě na tuhle židličku a třeba ten monitor,ale ne  - náš malík má prý nárok pouze na příspěvek  na autosedačku a nebo auto,ale tam nevím jestli by prošel ,když částečně chodí.A autosedačka ,byť otočná(na kterou nárok na poplacení má), je nám bez auta k ničemu.
Ale nezoufám,prostě se pokusím našetřit.
Ani nevím zatím jak s bydlením,protože domeček nevyšel a ten kde jsme, nevím jak dlouho udržím(víc budu vědět ve středu ,kdy je soud).
No a to je asi všechno.
ps.nemám už ani kameru  a foták ,takže fotky jsou poslední z foťáku ,další už budou nekvalitní z mobilu a videa si asi na nějaký čas odpustím.
:o)

zítra

zítra ráno vstanu a místo dortu a dárku ti dám dávku leků.
...........
když ti to neřeknu ani nepoznáš ,že je tvuj den
,že máš narozeniny
...........


zítra ráno vstanu s tím,že je to 5 let co jsi se narodil.

Je to 5 let co si nám otočil náš svět o 180 stupnu.
Tenkrát jsme ti plánovali jinou budoucnost,ale to vše jsi svým příchodem do naší rodiny změnil.
Tenkrát jsme neměli tušení,čím vším budem procházet a že místo slunné Itálie skončíme v neméně krásném Holnadsku
Naučil si nás spousty věcí...
díky tobě a tvé nemoci jsme poznali spousty lidí, které bychom nikdy nepotkali.
Naučil si nás  dívat se na svět jinak ,vážit si maličkostí a věcí,které ostatní považují za samozřejmé.
Naučil si nás vidět zázraky - malé i velké.
Více smajlíků ke stažení
Naučil si nás intenzivně prožívat každou minutu a 
naučil si nás, že život není samozřejmost.
Sám nikdy nepochopíš,co nám dáváš 
a ani nikdy nepochopíš co je to starost.

Vystihuje tě věta: 
"Nenosím hodinky,protože vždy vím,že je Ted a Ted je tehdy,když dělám co právě dělám"
 proto jsem jí dala jako motto Tisperionu(blogu o tobě)


Kusu vlastního života jsme se kvůli tobě museli vzdát,ale dnes vím,že jsme udělali dobře
a že těch věcí a vlastně i života,které nám dáváš je víc ...daleko víc...než to,o co jsme "přišli"

přání a dárek ,který bych ti chtěla dát se bohužel nesplní ,takové zázraky zatím nejsou v "plánu" a tak přání zdraví a štěstí bude muset zatím stačit.


p.s.oslava bude v srpnu opožděne,protože ted prostě není to správné Ted a je čas na jiné věci a změny.
Více smajlíků ke staženíVíce smajlíků ke stažení

A jelikož asi nebude možnost ti tohle psát zítra(nepujde elektrika) smolím to ted v noci,protože přání a povídání na den svých narozenin si zasloužíš.


 Vše nejlepší malíku



než jsem napsala ty správná slova,je už vlastně dnes :o)

včera . . . .

včera byl den koupání......
























včera byl den duhy:


 včera byl den ,kdy jsme byli u mudr a na uřadech vyřídit pasy
 jelikož má malík už 19kg dostal čtvrt léku (medorisperu)navíc,první zvetšenou dávku měl večer
a tak ted bere čtvrku ráno a pulku večer

pasy jsme zvládli v pohodě,ráno jsme si skočili pro číslíčka a paní nám řekla čas,kdy přijdem na řadu,takže žádné čekání.Když jsme přišli,už nás brali do kabinky(jo to se mi líbilo žádné prostoje a nervy s malíkem ,který nesnáší davy a menší prostory plné lidí)
malíka paní fotila na třikrát,ale dal to a pas bude mít za tři týdny:)
ne nikam se nechystáme,ale Terezka s Paty ano - jedou s babi k moooři v září a tak jsem Terce dělala pas a vzala to v jednom i s malíkem.
Stejně musel s náma na uřad ,protože hlídání nehrozí a ani žádné nemám....
*****
 a dneska je den odpočinku...

bazenu....

a hraní si venku s modelínou




 a dneska je den telefonů :)
muj pořád zvoní a zvoní...
příští týden nám konečně dorazí vyjádření k PnP i když víme že máme III,tak musí přijít ofiiko papír a ZTP/P bude v těsném závěsu následovat