fotky za posledních pár dní

velky baen ješě není funkční,tak pařáky tráví malík v lodičce:
 vydyndal si na mě míč s kukim:

 vzal si i rybičku z vany:


 a tak si koupání užívá:
 jeli jsme i na výlet do Lešan:
 podívat se na auta,tanky




 malík chtěl chodit ,ale blo vidět,že ho bolí záda:






 ale líbilo se mu a všude načuhoval jako divizna:



 unavený štřídal chuzy s kočárkem  i když v kočárku vydržel jen posedět chviličku,přece jen tolik zajímavých věcí okolo...kdo by odolal:


 záda boleli víc a víc
 ale do kočárku prostě ne a ne ...co kdyby něco prošvihnul




 mámo to cou elký kola koutej
 nakonec si ještě užil zábavu na tanku pro děti:
 nebylo tam moc lidí a tak se malík citil příjemně  ani neřval a nevztekal se

 malíkovo jídlo:
zase bobjujem s jídlem a to nejen ,protože nic nchce jíst,ale i proto,že zase přestává používat lžící a využívá i ruce:
 přemýšlím jestli někde nesehnat takovou tu zatočenou lžičku ,aby měl snadnější přenos do pusy:


 polívku s hráškem ,kukuřicí a zvířátkovýma nudlema má rád
 i když nejsem zastáncem kupovaných  hotovek,tuhle kupuju
1) jí sní 
2)je bez glutamátu a  bez konzervačních látek 


ach  ty ruce  :o)


 musíme pořídit lepší židličku na krmení v tehle už se naklání moc 

 prostě už je nám asi malá :

a pro velký uspěch další víkend v lešanech
 tentokrát jsme vynechali prohlídku(tedy já a malík) a vzali to rovnou do tanku pro děti:
 všechno si tam pořádně prohlédnul,klikama točil a páčky mačkal:


 klouzat dolu po skluzavce nechtěl ,pry byla moc horká





p.s. omlouvám se za sem tam překlepy,ale poslední dobou se mi huř píše a oprava chyb nenajde kolikrát vše co já pokoním.

včerejší den


Tak máme za sebou motol.
Malík opět nezklamal a při cestě tam usnul ...

vlak super, tramvaj už začínal být nervní a  nabíral a autobus hotovo.........naštěstí  pak vysílením usnul a tak "pulhodina" v autobuse dopadla dobře a vystupovat jsme si nemuseli:o)
Do Motola jsme samo díky přestupu (a nechání ujet si autobus ,kvůli uklidnování),dorazli o 10 minut po objednacím čase,ale mažel byl pro katru a my leteli hned nahoru,takže jsme to stihli než mudr odešla na oběd.

Zpráva z Motola(zhruba):
chlapec u nás hospitalizován na podzim 2011 se záverem VD,byla provedena MRI s nálezem sups.opoždění myelinisace,EEG v mezich,EP též v mezích.Před hospit. vysloveno podezření na myoaptii,která se zatím neprokázala.
Od propuštění bylo provedeno foniatrické vyšetření se závěrem normální sluch,VD v expresi i recepci.
Od propuštění z naší kliniky zlepšení v řeči,zhoršení v jemné motorice a zhoršení chůze.Často padá - doloženo videi.Dále v posledních 3 měs.noční apnoe s cyanosou - je obj. do spánkové laboratoře 
Byl vyšetřen na psychiatrii se závěrem poruchy chování a bylo dop. medikace Medorisperem................
Matka dodala své vyšetření,kde je na EMG myiogení vzorec.
Obj. nález:
před vyšetřením spí po probuzení je negativistcký odmítá se postavit vzteká se,leží na zádech s roztaženýma rukama a zavírá oči.Mluví agramticky.
Závěr: autistické rysy,poruchy chování,vývojová disfasie,spánková apnoe.
Diagnoza:
F80Vývojová dsifasie
F70 autistsické rysy
F91 porucha chování
G71
doporučeno:
pokračovat v zavedé lečbě,dokončit vyšetření ve spánkové laboratoři + prosím o popis EEG,matka dodá vysledky,dokončit psychologické vyšetření.



Pro nás to tedy znamená asi toto: když se na vyšetření SAS,při nočním monitoru EEG natočí nějaké výsledky,které nejsou ok,posílám faxem do Motola a domluví se nejbližší termín,pokud výsledky nebudou "závažné" máme termínek na září- říjen.
Dále nám konečně píšou do zpráv ten nedostaek myelinu,do 5ti let se prostě nepíše....motorická retardace už je jasná,ale MR nemáme:)
Záchvaty zatím neřešíme ,až podle EEG a podle výsledku SAS,pokud budou souviset se SAS,neurologie je řešit nebude(což je logické) a pokud budou neurologické asi nás čéká kontrolní MRI a lumbálka.

pak taky malík ,když spí a nebo je prostě uvolněný, má ruce do "misek"

  a nebo sevřené v pěst:
ale to se dá zatím rozhánět rehabilitací...

zpáteční "uondaná" cesta vlakem proběhla dobře,akorát bylo obsazené kupíčko vozíčkářem a tak malík musel posedávat a polehávat na sedačce vlaku(příště, až budem mít kartičku ,prostě objednám kupíčko pro nás prý se to dá -neco jako místenka): 

taky jsme stíhli i to focení v přírodě s fotografkou Katkou (kterou náš maldej asi pěkne utahal,protože byl neustále v pohybu a jak králíček duracel) z doteku světla....
Focení jsme si užili a procházku s tím spojenou taky.
p.s. ani jedno klíště a malík řádil až do 11večer...asi mu stačil ten spánek v autobuse a u mudr :o)