včerejší den


Tak máme za sebou motol.
Malík opět nezklamal a při cestě tam usnul ...

vlak super, tramvaj už začínal být nervní a  nabíral a autobus hotovo.........naštěstí  pak vysílením usnul a tak "pulhodina" v autobuse dopadla dobře a vystupovat jsme si nemuseli:o)
Do Motola jsme samo díky přestupu (a nechání ujet si autobus ,kvůli uklidnování),dorazli o 10 minut po objednacím čase,ale mažel byl pro katru a my leteli hned nahoru,takže jsme to stihli než mudr odešla na oběd.

Zpráva z Motola(zhruba):
chlapec u nás hospitalizován na podzim 2011 se záverem VD,byla provedena MRI s nálezem sups.opoždění myelinisace,EEG v mezich,EP též v mezích.Před hospit. vysloveno podezření na myoaptii,která se zatím neprokázala.
Od propuštění bylo provedeno foniatrické vyšetření se závěrem normální sluch,VD v expresi i recepci.
Od propuštění z naší kliniky zlepšení v řeči,zhoršení v jemné motorice a zhoršení chůze.Často padá - doloženo videi.Dále v posledních 3 měs.noční apnoe s cyanosou - je obj. do spánkové laboratoře 
Byl vyšetřen na psychiatrii se závěrem poruchy chování a bylo dop. medikace Medorisperem................
Matka dodala své vyšetření,kde je na EMG myiogení vzorec.
Obj. nález:
před vyšetřením spí po probuzení je negativistcký odmítá se postavit vzteká se,leží na zádech s roztaženýma rukama a zavírá oči.Mluví agramticky.
Závěr: autistické rysy,poruchy chování,vývojová disfasie,spánková apnoe.
Diagnoza:
F80Vývojová dsifasie
F70 autistsické rysy
F91 porucha chování
G71
doporučeno:
pokračovat v zavedé lečbě,dokončit vyšetření ve spánkové laboratoři + prosím o popis EEG,matka dodá vysledky,dokončit psychologické vyšetření.



Pro nás to tedy znamená asi toto: když se na vyšetření SAS,při nočním monitoru EEG natočí nějaké výsledky,které nejsou ok,posílám faxem do Motola a domluví se nejbližší termín,pokud výsledky nebudou "závažné" máme termínek na září- říjen.
Dále nám konečně píšou do zpráv ten nedostaek myelinu,do 5ti let se prostě nepíše....motorická retardace už je jasná,ale MR nemáme:)
Záchvaty zatím neřešíme ,až podle EEG a podle výsledku SAS,pokud budou souviset se SAS,neurologie je řešit nebude(což je logické) a pokud budou neurologické asi nás čéká kontrolní MRI a lumbálka.

pak taky malík ,když spí a nebo je prostě uvolněný, má ruce do "misek"

  a nebo sevřené v pěst:
ale to se dá zatím rozhánět rehabilitací...

zpáteční "uondaná" cesta vlakem proběhla dobře,akorát bylo obsazené kupíčko vozíčkářem a tak malík musel posedávat a polehávat na sedačce vlaku(příště, až budem mít kartičku ,prostě objednám kupíčko pro nás prý se to dá -neco jako místenka): 

taky jsme stíhli i to focení v přírodě s fotografkou Katkou (kterou náš maldej asi pěkne utahal,protože byl neustále v pohybu a jak králíček duracel) z doteku světla....
Focení jsme si užili a procházku s tím spojenou taky.
p.s. ani jedno klíště a malík řádil až do 11večer...asi mu stačil ten spánek v autobuse a u mudr :o)



0 Responses