překvapení

i když od včera trpím já(ano jsem ostuda a nechodím k lekaři až když je pozdě) a ode dneška i malík( má kašel a teplotu) tak jsme dneska začali den hezky.Přijela pošta a dovezla balíček.

 v balíčku byl pohádkový kamínek
 pro malíka užasná věc a řekla bych , že dokonce ne jen hračka
 malík ,ač mu není dobře byl nadšený
 stihnul už i najít pohádky



má teplotu a kašel
a odsáváme

chtěla bych poděkovat tetě Zůze,která tříděním a prodejem oblečení pomohla k zakoupení kouzelného pohádkového kamínku(pro nás kouzelného dají se do něj nahrávat fotky s povídáním )
p.s. tohle jsem opravdu já:
po nočním zákroku v Krči ,kdy mi museli proříznout dáseň a dát dren.Ale znáte to asi všichni s těma našima dětičkama prostě jedem na doraz a k mudrům dorazíme až když je pozdě..............

novinky

u konta bariery se nám sešli další penízky děkujeme:
Sháníme ještě:396 745 Kč
Celkem již bylo vybráno:
63 255 Kč

 další novinkou je  to ,že díky jedné strašně hodné paní má Ondrášek golfky na rychlé přejezdy.
Děkujem Jani .
 malíkovi je krásně 

 už ho i pomalu vybavujem

 zatím jen tím co dům dal:

 finální podoba:
 pití,dulíky,brejličky vše po ruce
 a vzadu dost prostoru na věci na přebalování a převlečení:

aukce pro Ondráška probíhající na facebooku

v auci najdete hračky knihy a dalích spousty zajímavých věciček ........
Podmínky aukce jsou uvedeny na stráne v kolonce Infromace.
Pokud se zúčastníte moc vám děkuji .
co vše můžete najít na aukci a pomoci tak dobré věci:





a dost!

Dospěla jsem k názoru,že už mě nebaví neustále obhajovat postižení syna.Prostě nemocný a postižený je - komu se to nelíbí a nebo má pochybnosti, tak ať si je prosím nechá pro sebe.Včerejší den,mě utvrdil,že nemusím nikde a nikomu obhajovat,jak moc je postižený.A ano včerejší den pro mě znamenal mnoho(jak po psychické tak po morální stránce) a teď už vím,že jsme jediní v republice kteří mají takovéto postižení i když proč to nikdo neví.Včerejší den jsme strávili lítáním po Motole,bude konzilium,kde mudři budou opět mudrovat co s ním.Ondrášek nám klesnul na metální úroven 1 - 1 a1/2 roku,zničeho nic a během pár hodin.Z mentální retardace asi přejde do demence ,kdy ztratí schopnost pamatování si věcí a lidi,které nevídá a nedělá denně a to nepočítám neuro, zhoršení a zhoršení tikové poruchy a apnoí.Ale za to všechno jsem kupodivu vděčná,protože v jednu chvíli to vypadalo i na poškození jater,které se naštěstí nekoná a orgány tedy neselhávají.Takže pokud máte tendence srovnávat z fotek a videí( kde fotím hezké obrázky a točím naše pokroky)tak si to v klidu srovnávejte debatujte o tom s jinýma,ale ne se mnou.Neublíží mi nějaká finanční ztráta nebo řeči ,ubližuje mi jeho nemoc a zdravotní stav a ten jediný mě muže dostat do pláče,bolesti a nebo radosti.Zbytek je nepodstatná žabomyší válka lidí co ví prd a už se tím nenechám otravovat nebo vtahovat do debat o tom jak moc nebo málo je někdo nemocný.Zamyslela jsem se a že jsem včera měla hodně času na přemýšlení a dospěla k tomu názoru.Díky všem co s námi nadále zůstávají a těm ostatním ,že mě donutili k zamyšlení nad lidskou závistí,zlobou a srovnáváním nesrovnatelného.P.S. kdo očekával fotky ,kdy je na tom Ondrášek zle opět se zmýlil ,vkládám fotečky z pár dní zpátky kdy byl v pohodě.Nehodlám fotit dítě, které s prominutím momentálně ve sračkách(nejsem tývý hroba a nebo nějaká černá kronika či seznacechtivý bulvár)

poděkování

tímto bych chtěla poděkovat firmě REVITA a jejím zaměstnancům za finanční dar pro Odráška.

Marušce děkuji za možnost zveřejnění

jsou věci které stojí za to si přečíst,tohle je jedna z nich 

Když cítíte sílu řeky... Příběh pro ty, co ji potřebují


Studovala jsem 5 let ekonomii, takže můj život byl naplánovaný s procentuální přesností, tabulkově jasně dané, co přesně a kdy chci. Tvrdě jsem šla za svou kariérou a v managementu celorepublikové společnosti si plavala jako ryba ve vodě. Při dovolené v Africe, kterou jsem si prožila za volantem jeepu kličkujícího po pohoří Atlas i na hřbetě velblouda v dlouhé karavaně, jsem spřádala plány, že jednou tak pocestuji se staršími dětmi. Budeme se společně koupat u vodopádu v oáze a pozorovat  fata morgánu. To si tak člověk vysní svoje štěstí.

Náš první syn mi vysvětlil, že kočárek je nesmysl a na dlouhá léta se k mému tělu uvázal v pětimetrovém kusu hadru. Některé večery jsem s povzdechem zjistila, že to pyžamo už nemá smysl převlékat a celý den tak prožila mezi kojením, houpavou chůzí ve stínu lip a venčením chlupatého nesmyslu, který jsem pořídila muži v pomatení mého silného smyslu pro čistou, ekologickou a naklizenou domácnost.
Vojtíšek mě naučil neřešit špinavé tepláky od bahna, neřešit pomalované zdi, neřešit čas, neřešit nesmysly. Naučil mě, že život se nedá neplánovat, už vůbec ne s procentuální přesností a tabulkově jsem si začala vésti pouze výdaje a příjmy domácnosti. Naučil mě snídat bílý jogurt s grankem, naučil mě opakovaně, celý týden večeřet špagety s kečupem a naučil mě dívat se v noci na hvězdy a přes den na letící ptáky. Naučil mě nevidět nevěřícné pohledy cestujících, když vřískal v autobusu, naučil mě pravidelně dýchat, když pokousal vzteky holčičku ve školce, protože mu řekla "blbe". 

Naučil mě ve sněhu brodit Brdy a naučil mě celou zimu stát pod sjezdovkou. Naučil mě péct do školy pro celou třídu buchty, podélně parkovat před Domem dětí a mládeže, vyťukat na klavír "ovčáci čtveráci", skloňovat slovo puberta ve všech pádech.  Naučil mě a učí stále, velmi moc.


Při narození druhého syna Jakuba jsem si říkala, že to bude sice jiné, ale vlastně už jsem si to všechno zažila. Jak moc jsem se tehdy mýlila. Jajku jsem do kočárku ani dávat nezkoušela, putoval rovnou do šátku a pořídila jsem si dalších pět barevných variant. Kluci si byli podobní blonďatou kšticí, usínali s koťaty ve starém domě a hlídal je pravidelný dech velikého psa, který mi vytesal do srdce svou packu natolik, že jsem vyměnila novou koupelnu za jeho zdraví. A tak máme dál nejlepšího psa na světě a skákat přes díru u vany budeme až do smrti.

Jakubovi ještě nebyly tři roky a do našeho života se vřítila raketovou rychlostí epilepsie se všemi svými záchvaty, pády, grafy eeg, tabletkami, strachy, bolestmi a pocitem, že se svět zbláznil, přestal točit a bere mi mého syna na jiný břeh. Nosila jsem v náručí bezvládné tělo dítěte, které bylo po další léčbě, nechtěl chodit, mluvit, ani se dívat. Ze dna jsem hrabala poslední zbytky sil, abych  zas a znovu jezdila na dětskou neurologii a přidávala si do seznamu další a další diagnozy. Při pocitu, že už nemůžu, se dostavil další a další pocit beznaděje, ticha a bolu, který trhá srdce mámy na kusy, protože se bojí o svoje dítě.

A při tom všem zmatku, žalu a katastrofálního pádu přesto zažijete pocit štěstí. To, když na dětské neurologii usnou malí pacienti a mámy si nakrájí meloun a smějí se maličkostem. Když ženský, které by neměly šanci se normálně potkat, spojí své síly v hrdle a celým areálem zní jejich smích. Protože i v nich zůstaly střípky bláznivých holek, které v sobě vyhrabaly touhu po normálním večerním flámu, byť na nemocničním balkonu.

Když jsem si poprvé četla diagnozu "mentální retardace", neuměla jsem to spojení ani vyslovit, natož pochopit. Pak mi to zcela jasně vysvětlila má přítelkyně jednou větou - dostala jsi karty, tak hraj s tím, co máš a nestěžuj si! Vyryla jsem si onu větu do svého myšlení a možná i díky ní jsme nepropadla pocitu naprosté beznaděje a bezbřehého zoufalství. Pamatuji si otázku lékařky, když na mě vychrlila prognozu našeho syna. Ptala se, zda mi může nějak pomoci. Požádala jsem o panáka, nic moudřejšího mě nenapadlo. Co taky chtít v situaci, kdy na vás dopadají slova, která posouvají za velikou mlhu jízdu po pohoří Atlas a na míle daleko se vám vzdaluje koupání v oáze na poušti. Na jeden lok jsem vypila pálivou vodku a řekla si, že to dám, protože mi nic jiného ani nezbývá.

V takové životní situaci potřebuje člověk nutně přítele, který se s ním bude umět smát, plakat i nadávat v jedné tónině. Holku, co v noci vzbudí svého muže, protože náš Jakub prošel sklem a já nebyla schopna odřídit do nemocnice. Potřebuji dále svou mámu, která mě drží stejně pevně, jako mě držela při mých prvních krůčcích. Naučit se chodit v botách mámy postiženého dítěte je totiž sakra dřina. Ve správný okamžik potřebujete potkat úžasnou ženskou, co vás přijme do lesní školky a jakoby přeslechne všechny diagnozy, co na ní sypete. Potřebujete mít na své straně muže, co tiše uklidí roztřískané nádobí na tisíc kousků, protože jeho žena viděla fata morgánu i v evropských končinách...


Miluji oba své syny. A děkuji, že je mám. Můj život je úplně jiný, než byly mé bláhové představy. Vím, jakou sílu má řeka  ve svém vodopádu, protože Jakub miluje jeho zvuk. Znám ticho před koncertem a pýchu mámy, když její syn položí své prsty na klapky klavíru. Jedenáctiletá fena zlatého retrívra dostala roli druhé mámy v naší rodině. A kamenné zdi starého domu jsou snad pyšné na tu bandu, která se v něm snaží žít a nést všechny nástrahy svého světa.

Měla jsem napsat článek o tom, jaké to je být matkou postiženého dítěte. Nemyslím si, že by to bylo tak jiné, než matkou zdravého. Zažívám si denně obě strany mince a věřte, že obojí vám umí sílu dát i vzít. Matka postiženého dítěte možná více bojuje s lidskou zabedněností, zlobou a hloupostí, ale té se nevyhne ani ta druhá. Přeji nám všem, matkám, abychom si uměly vážit toho důležitého v životě, měly po ruce vždy papírové kapesníky na slzy a porcelánové nádobí na třískání. Abychom měly sílu ukázat ostatním v naší společnosti, že každé dítě má právo na štěstí, lásku a smích. Přeji nám všem šťastné děti.

Marie

bariery bez barier - pomoc pro Ondráška

aktualně u Konta barier:
Celkem již bylo vybráno:
38 255 Kč
Sháníme ještě:421 745 Kč
děkujeme všem co pomáhají ať zasláním jakékoli finanční částky ,tak i sdílením 
odkazem na konto bariery:
nebo na fb:
či událostí vytvořenou pro Ondráška: 

ostříháno









když máma musí k lekaři...

jo jo zase jednou došlo na mě a musela jsem k lekaří pro změnu já a ne malík.
Takže ráno jsem odjela s malíkem směr Kralupy a pak hurá hledat doktora ,který mi pomuže.
No neurologie tam nějak nefuguje protože lekař je tam jen určité sudé nebo liché dny, v určitou hodinu a ne ,když je ho potřeba a tak jsem skončila na naší " osvědčené" chýře.
Plno ,narváno a já ostuda ještě nemám žádnýho obvodáka....
naštěstí mě sestřička vzala bez doporučení a lékař prohlídnul.
Jen chvilkama měl malík problém v čekárně a echoáloval na kočárku" jácídomůůůůůůůůůůůůů".
Naštěstí ne moc hlasitě a po cca 20 minutách se jeho echo změnilo  klasické "jámámláááááááááááááááááááááááááááááád"
za hodinku a čtvrt jsme byla hotová a vyřízená...ale i to je pro našeho autipsychomalíka docela dost.
když pan doktor mamce prohlížel ruku,sestřičky s malíkem cukrovali,dostal lízátko...
Muselo se dojít ještě na RTG o patro níž a pak zase  zpátky nahoru.
I o patro níž dostal malík odměnu(čokoládku) od sestřičky ,že tak krásně počkal než mamce vyfotí ruku.
Takže jo, za mě to malík zvládnul i když někteří lidé byli mírně nervní z jeho echa a jeho zvláštního chování,ale byl to úspěch.....
Nikdo nepoučoval ,jak že ho to mám vychovávat,nikdo "neprudil" ať si ho zkrotím....možná už jak je větší vypadá dost "postiženě"..
Moc děkuju lidem co s náma "přežili" čekání na chodbě kde jsou lidi jak na chýru tak na oční  a že jich tam bylo :o)

a jo vlastně co že mě to je a proč jsem musela k lekaři taky jedou já a ne malík....
 natekli mě klouby na ruce,snad je to jen "namožený"
dostala jsem hafec leků a mastičku,taky poukaz na 10 parafínových zábalů a snad to splaskne a odezní

Že by se mi s malíkem chtělo absolovovat revmatologii(v Praze) a vyšetření tam s mín za zádelí....no to fakt ne......

opět něco o malíkovi

nějka zase blog zaostává za FB stránkama,takže mám chvilku a jdu doplnit...



 nemocnici jsme zvládli,za 4 dny jsme šli domu...













 výsledky : aktivní EBV a proto je malík unavený a hubne

 jak je tepleji stále nám teče ( opět) krev z nosu


 podařilo se nám zbavit se nepohodlného zubu






 a opět máme záchvaty ,kdy je pak malík mimo a unavený