procházková

vyrazili jsme "pěšky"


 obešli si naše město,sice malík měl stavy nervozity ala :tudy ne ,tam končí naše město a nebo: tohle už není naše město ,ale zvládli jsme to a  dokonce jsme si i sedli kousek od náměstí a dali si  limču:
 nemluvte spolu  nechci to slyšet:
 jeden šibalský usměv,když už ví ,že vyrážíme směr domov:
 když si malík u limči odpočinul ,chtěl jít přes park zase pěšky:
 chvilkama si lehal na zem a nebo zakopával a padal,ale nevzdával to šel:


 na konci parku sebou plácnul na zem a jen tak 5 minut ležel a odpočíval, do kočárku nechtěl:
tákhle sem velkej mámo:

 tímto manevrem ulevuje nožíčkám,když ho bolí  - nechá je zkroutit špičkama proti sobě (proste je "vypne"):
 "mámo toutej etí lateta".....mámo koukej letí raktea
 - 
 dodnes si myslí ,že ty rovné čáry na nebi, jsou od toho ,jak raketa míří na měsíc a nechce nic slyšet o letadlu a o obzoru......
 už je čas jít i když unava moc nepolevila (z lehu se dostává pouze  manevrováním):
 povinné pití :
 dopiu to doma mamííííí:
 a zase odpočinek o 15metru dál :
 ted už je unava zřetelná a tak ujdem deset  -patnáct kroku a sednout a odpočívat:


 a tak jsme posledních 50 metru šli něco přes pul hodiny:
 se sedacíma zastávkama 
ale nevadí  - domu jsme došli a celková procházka byla necelý kilometr.
Je sluníčko a tak sem ráda aspon za to,že šel ven dobrovolně  a že nechtěl do kočáru  a snažil se jít a odpočívat mimo kočár.
Malík má sezení v trávě rád ,škube jí rukama a rozhazuje kolem a pokud je posekaná  jako tady u nás za garážema,proč ho nenechat užívat si krásný den :o)

malíkovo oblékání + novinky

 malík a céčka :
oblékaci fotka  a noha malíka ,co si seškrábal sám(vzteky při hysteráku):
byli jsme  u psychiatričky a díky iPadu, jsem měla možnost ukázat videa malíka v jeho domácím prostředí.
Ukázat věci ,co dělal před rokem a věci co ted neudělá 
ukázat jak spí ,jak se vzteká atd.
Léky se prozatím nebudou navyšovat,za to jsem nesmírně ráda....ale po prázdninách a dosažení cca18,5kg už nás to asi nemine a neokecám to ....
Paty přes prázdniny leky(geratam) vysadí a začne je brát, až před zahájením školního roku.
Taky jsme  tu měli sociální pracovnici na znovuposouzení  PnP.
Malík neměl svůj den a tak odešla po necelé půlhodině  s "pořízenou"
Celou tu pulhodinu  syn prořval,provztekal a  mlátil mě i sebe.
Byl ,jak mu poslední dobou říkám ,"chobotnice": ruce nohy všude a místama protékal mezi rukama.
Práve teď zpracovávám video, jak se malík obléká....
no zázrak se nestal a malík se neobléká sám,ale rozhodla sem se i takovéto denní činnosti ukazovat,protože pak možná lidé snáz pochopí,že i když vypadá "normálně" a zdravě tak tomu bohužel  není.
Za měsíc mu bude 5 let.....
sem hrdá a pyšná máma na to co dokáže a co umí,ale je potřeba ,aby človem měl před očima i to co nezvládá a nejde mu to,už jen proto ,že budu vědět kde zabrat a driloval sebe a snažit se učit malíka naučit dalším pokrokum.Takže sladkost fotečkování a písmenek bude proložena i neúspěchem a prozatimním selháním.
kytička
Další novinky jsou: 
20.června musíme do Motola na neuro,nejen kvuli zhoršené motorice,ale kvůli "záchvatum",které připomínají ztrátu rovnováhy a nebo tzv.vypnutí a hadrovatění.
Po neuru nás čeká focení  malíka od fotografky,která se podílí na projektu dotek světla .
Na tohle se teším a doufám,že i malík bude mít snahu a radost z focení.
kytička
No na nakonec  nás čeká 22.června v 10:30 vyšetření na  SAS
 u nás by se evntuelně mohlo jednat o centrální či smíšenou.
Některá vyšetření už máme za sebou a ted nás čeká přímo spánková laboratoř,pokud nebudou chtít ještě nějaké "maličkosti" dovyšetřit.
je faktem ,že některé příznaky na malíka pasují až me to překvapilo.
Pokud se ptáte jak jsme dospěli k tomu,že malík bude vyšetřen na SAS, tak to byl právě tento stav,co mudry vedl k tomuto kroku  + jeho spací potíže a hysterické apnoe.
 a ted už jen slibované "oblékací" video:



video natočila moje starší dcera Paty a malík měl zrovna dobrý den a náladu na oblékání :o)

p.s. prosím nevšímat si prádla 
proste jak už sem psala  tady
prádlo je moje slabina.

vztekací

nemáme doma jen andílka a tentokrát sem si řekla ,že to vydržím a nafotím
 chtěla jsem jen oblect punčochy





 když si začal rvát vlasy a mlátit hlavou o  zem 
 dofotila sem a šla ho zklidnit
 když už sineubližoval dala sem ho pořád vztekacího do  vajíčka
 a tam se ještě chvíli vztekal:
 ale už bez sebeubližování
 a postupne se uklidnoval

 až vyčerpáním se zklidnil do popotahování
dneska jsme měli "kliku" nenabíral na zvracení a nešel do hysterické apnoe
a docela brzo jsme ho dokázali zklidnit

lidi mají představu ,že když ho vidí hodinu dvě a je v "klidu" a vypadá normálně,že je vlastně zdravej a diví se co furt mám.
Hodně jeho "klidu" zpusobují dávky leku  medorisper a  sedalie.
****
To že si neslintá na triko a nemá pokroucení končetiny  či jiné viditelné vady, ale neznamená že je zdravý.
Naopak ...a v tomhle nemáme nevýhodu,protože vidíme jaký by mohl být, kdyby byl zdraví a když už si myslíme ,že je líp a že na to nejsme tak zase tak špatně, vyskočí na nás malíkovo postižení jako škaredý zákeřnák zpoza rohu.



pomalu se blíží narozky

a už nám bude 5 let.
Hledám videa pro Motol a procházím videa malíka před rokem.
ten čas letí....
jenže 
a to jenže je na místě
pomalu zjištuji,že máme regres.
Regres v velkým R
i naše okolí,co malíka nevídá tak často,si všímá,že malík nejde kupředu ,ale zpátky.
Mě to ušlo,protože jsem s malíkem každy den a regres se nám vplížil nenápadně den po dni a pomalu,takže mám opravdu hlavně srovnání přes videa.
a právě ny videa sem vkládám...
co jsme zvládali před rokem:


už jen z těchto tří videjí poznám,že malík byl  s motorikou na tom před rokem mnohem lépe.
Dneska už omalovánky nevymaluje,natož aby pastelku tak krásně držel.
Deska už se na koníkovi houpá s pomocí a na trampošku vleze třikrát poskočí a utíká,protože se bojí ,že se propadne.
Naším životem proplouvá panika,strachy,hysterie a motorický regers.
Ale nevadí,třeba se malík zase chytne a poskočí dopředu,nebo aspon tam ,kde byl před rokem.

pár fotek a video

dnešní zatím poslední příspěvek budou už jen fotečky a jedno kratoučké video:

Patričky narozky:




malík jí vafle
teda spíš nejí

pomucky z rané peče  
malík stvořil ruku(sice má 6 prstu,ale co je krásná)

a tohle je "pítlá" čili po našem pichlák,tedy něco co absolutně nevím a netuším co je :D
a jelikož má malík pořád plný nos a pořád nesmrká tak je tu odsávání v akci
naše odsávačka na vysavač(při odsávání používám malý nehlučný přístroj,protože jinak malíkovi vysavač klasický velky vadí)
už se nachystal
a odsáváme nejdřív jednu dírku ,druhou si drží ,protože mu vadí jak se druhá přilepí 

a pak druhou:

odsávání musí probíhat neskutečně rychle ,protože jinak po chvíli ho to začne obtěžovat a je konečná a raději se udusí nudlema.

další "novinky"


že má malík porblémy se spaním, už není žádná novinka,ale přidávají se nám další nepřijemnosti jako je zástava dechu ve spánku.

Je to zhruba tři týdny kdy malík v noci nedychal a ani se netvářil ,že dýchat začne.
Je to šok v noci se vzbudit a zjistit ,že vaše dítě leží vedle vás, je skoro modré a nedýchá a srdce mu tluče pomalu.
Nevím jak dlouho nedýchal onu noc ,ale byl studeny a pusinku měl propadlou(bradu měl povolenou)a me se nedařilo ho ani vzbudit,panika mě oblila ,jak ledová voda a pak mě napadlo dýchat mu do nosu.Po nekonečné cca pul minutě, až minutě se nadechnul a já ho až do rána hlídala.
Možná sem měla zavolat sanitku,ale když se rozdýchal a spal dál vypustila sem to z hlavy,nechtěla sem ho v jeh stavu ,kdy nesnáší cizí prostředí ještě tahat do nemocnice,kde by nás stejne poslali domu.a navíc já ho až do rána hlídala.Přitom jsem si všimla ,že chvilkama nedýcha .
Od té doby toho moc nenaspím a rukou ho furt kontroluju zda dýchá.
Zástavy dechu trvají cca  5-10-30 vteřin(neměřím počítám klasicky: jednadvacet......)a poslední týdny jsem o mlaíkovo spánku zjistila spousty maličkostí.
malík má ,jak já říkám miminkovské tiky,takové ty záškuby,ve spanku se mu krčí sami od sebe prsty na nohou,zvláštně dýchá a někdy dýchat zapomene a občas se propíná " do luku".
Opomíjím námi už zjištěné a diagnostikované poruchy spánku.....
fotky co jsou u toho zápisu nejsou moc kvalitní,ale fotila jsem to v noci a mobilem .
 na této fotce je( i když mizerně )vidět, že je hodně prohnutý, až nepřirozeně,ten hrbolek nalevo na urovni hlavy ,je jeho zadek
malíkovi bude za měsíc a kousek 5 let.
Noční děsy,nespavost a další příznaky  neubívají a jsou pořád stejné.