malíkovo oblékání + novinky

 malík a céčka :
oblékaci fotka  a noha malíka ,co si seškrábal sám(vzteky při hysteráku):
byli jsme  u psychiatričky a díky iPadu, jsem měla možnost ukázat videa malíka v jeho domácím prostředí.
Ukázat věci ,co dělal před rokem a věci co ted neudělá 
ukázat jak spí ,jak se vzteká atd.
Léky se prozatím nebudou navyšovat,za to jsem nesmírně ráda....ale po prázdninách a dosažení cca18,5kg už nás to asi nemine a neokecám to ....
Paty přes prázdniny leky(geratam) vysadí a začne je brát, až před zahájením školního roku.
Taky jsme  tu měli sociální pracovnici na znovuposouzení  PnP.
Malík neměl svůj den a tak odešla po necelé půlhodině  s "pořízenou"
Celou tu pulhodinu  syn prořval,provztekal a  mlátil mě i sebe.
Byl ,jak mu poslední dobou říkám ,"chobotnice": ruce nohy všude a místama protékal mezi rukama.
Práve teď zpracovávám video, jak se malík obléká....
no zázrak se nestal a malík se neobléká sám,ale rozhodla sem se i takovéto denní činnosti ukazovat,protože pak možná lidé snáz pochopí,že i když vypadá "normálně" a zdravě tak tomu bohužel  není.
Za měsíc mu bude 5 let.....
sem hrdá a pyšná máma na to co dokáže a co umí,ale je potřeba ,aby človem měl před očima i to co nezvládá a nejde mu to,už jen proto ,že budu vědět kde zabrat a driloval sebe a snažit se učit malíka naučit dalším pokrokum.Takže sladkost fotečkování a písmenek bude proložena i neúspěchem a prozatimním selháním.
kytička
Další novinky jsou: 
20.června musíme do Motola na neuro,nejen kvuli zhoršené motorice,ale kvůli "záchvatum",které připomínají ztrátu rovnováhy a nebo tzv.vypnutí a hadrovatění.
Po neuru nás čeká focení  malíka od fotografky,která se podílí na projektu dotek světla .
Na tohle se teším a doufám,že i malík bude mít snahu a radost z focení.
kytička
No na nakonec  nás čeká 22.června v 10:30 vyšetření na  SAS
 u nás by se evntuelně mohlo jednat o centrální či smíšenou.
Některá vyšetření už máme za sebou a ted nás čeká přímo spánková laboratoř,pokud nebudou chtít ještě nějaké "maličkosti" dovyšetřit.
je faktem ,že některé příznaky na malíka pasují až me to překvapilo.
Pokud se ptáte jak jsme dospěli k tomu,že malík bude vyšetřen na SAS, tak to byl právě tento stav,co mudry vedl k tomuto kroku  + jeho spací potíže a hysterické apnoe.
 a ted už jen slibované "oblékací" video:



video natočila moje starší dcera Paty a malík měl zrovna dobrý den a náladu na oblékání :o)

p.s. prosím nevšímat si prádla 
proste jak už sem psala  tady
prádlo je moje slabina.
0 Responses