konečně máme čím fotit....

by Linda Martinovská
a ted nemyslím foták od mojí maminky co po pěti fotkách řekne pápá a klekne,že nejde baterka..
takže ted už jen pár foteček:
s holkama
 copak ho to asi zaujalo
 mamí toutej:

 sranda s párkem...momentálně nejoblíbenější jídlo:o(
 nakupujem:
 tyhle fotečky se povedli malík mohl tahat košík po zemi a v obchodě nebylo moc lidí

 čekání na zaplacení:
 u "táty" na pohádce



 zase jedna spinkací
 sluníčko nás vytáhlo ven:

 tuhle cestičku má malík rád:

fotečky nejsou ještě uplně ok ,ale teprv se učím s naším "novým" členem pracovat :o)

a dnešní fotečky z ranní cesty do Prahy,kam jsme museli jet malíka ukázat před komisy (více až dostanem rozhodnutí)
 cesty autem má rád ,ale nesmí být kolem moc aut
 a musí se dělat přestávky nejlépe v okolí prázdného hřiště:
pak cestujem bez řevu a s usměvem


Štítky: 3 komentářů

plavání s malíkem

by Linda Martinovská
odvážili jsme se do bazenu a paráda 
malík má vodu rád,takže si to v rámci možností i užil.




 už chci domu:
 mamí honem jdem:
 a koupíš mi tic tac?:

Štítky: 1 komentářů

máme doma miminko

by Linda Martinovská

Štítky: 0 komentářů

malík a odrážedlo

by Linda Martinovská

Štítky: 2 komentářů

malíkovo oblíbené písničky

by Linda Martinovská
malík nemá moc rád písničky ,pokud nemají rytmiku a nejsou nějak výjmečné  . nezaujmou ho.
Ale tuhle kapelu si přímo zamiloval:
dokáže na tyhle písničky koukat celé minuty, což je u našeho malíka úspěch


Štítky: , 0 komentářů

Automutilace (self-mutilation)

by Linda Martinovská
Automutilace (self-mutilation) představuje sebepoškození, kde nejčastější motivace vyplývá z psychotické poruchy a sebepoškození může mít symbolický význam. Příkladem je automutilace zaměřená proti části těla (např. ruce, genitáliím, očím, jazyku) symbolicky vyjadřující patologické pocity viny a sebepotrestání při těžké depresi. Bizarní automutilace se mohou vyskytnout u pacientů trpících schizofrenním onemocněním. Automutilace se může také vyskytnout jako vedlejší produkt neobvyklých sexuálních praktik sadomasochistického charakteru nebo u osob s poruchami osobnosti v zátěžových situacích, jako je např. trestní stíhání, pobyt ve vězení, nedobrovolná hospitalizace, a může mít účelový charakter.
Štítky: 0 komentářů

videjka

by Linda Martinovská
s "tetou" na míči na rehabku

jdeme z rehabilitace:
(nestřídá nohy ze schodu)
dnešní hra:

0:28padá opět do strany,ale už se to naučil vybírat aspon trochu 
Štítky: 0 komentářů

rehabilitace

by Linda Martinovská

chodíme cvičit....teda zatím jen pár jednoduchých cviků,které zvládnu i se sádrou
tento cvik uvolnuje :
 koulení se po míči:
stoj a držení rovnováhy:
pohupování dopředu a dozadu :

trampolína je " za odměnu":

p.s. "teta cvicitea" se malíkovi zamlouvá :o) a už se těší na další cvičení

trošku nám radost z cvičení pokazila opět krev z nosíku,takže z rehabka jsme letěli rovnou na ORL.
Z toho krvácení už mi pomalu začíná hrabat.To není den aby malíkovi netekla z nosu krev a to i přesto,že bere ascorutin 3x denně.

Štítky: 2 komentářů

ruka v sádře(moje) a malíkovo zadeček :o)

by Linda Martinovská
malík nemá nohu kratší(pravou) o 1,5cm ,ale má toto:

 Trendelenburgův příznak
Česky: Trendelenburgův příznak (Trendelenburgova chůze)
Anglicky: Trendelenburg sign (Trendelenburg gait)
Trendelenburg-příznak.png
Sešikmení pánve při postižení inervace abduktorů a vnitřních rotátorů v kyčli. Jedná se především o oslabení středního hýždového svalu a malého hýždovéhosvalu při obrně motorický nerv či radikulopatii L5. Tyto svaly normálně fungují jako stabilizátory pánve. Při stoji na postižené dolní končetině se v důsledku jejich oslabení naklání pánev směrem ke zdravé straně. Při chůzi vytváří typický obraz tzv. kachní chůze = Trendelenburgova chůze.


*********
zde fotečka malikovo zadečku:

a tak od čtvrtka budem chodit na rehabilitace.
Otázkla je ovšem jak ,protože :
1) mám ruku v sádře(zánět šlach)
2)v Benešovské nemocnici je rozbitý výtah a to zrovinka ten ,co jezdí na rehabilitační do 4 patra.....
nevím jak dotáhnu kočár do 4 patra po schodech se sádrou na ruce a už vubec nevím jak dotáhnu malíka bez kočáru do nemocnice(schody by zvládnul vyjít)

kdy bude výtah opraven nikdo netuší ,ale v nejbližší době to nebude....
musíme chodit cvičit ,jinak Ondřej skončí s bederním korzetem  jako nechodící :o(
takže si tu lámu hlavu jak na to a nad "souhrou" osudu jak se nám to blbě sešlo
p.s naštěstí mudr je rozumnej chlap a sádru mi dal na tejden pak dostanu orteztu a rehabko i já.
Jo a dostala sem na rychlejší hojení i leky(z toho už tak moc unešená nejsem)


Štítky: 2 komentářů

každý měsíc cestujem

by Linda Martinovská
cestujem vláčkem přes dvě a půl hodiny dolu za babičkou
malík cestu zvládá - vlak má rád.
Já s holkama cestu taky zvládáme a ano jezdíme i sami bez táty.
Včera jsme dostali euroklíček
takovej malej klíček a jak umí otvírat svět
Například v Českých Budějovicích je na tento klíček plošina v podchodu.
Bez něj musíte sjet schody...... s euroklíčkem je to bude prostě paráda
Nevozíme sebou moc věcí takže jen pár fotek (opět z vlaku) z mobilu.

 ve vlaku se nám pustila krev(naštěstí sebou vozím gelaspon)
 jakmile jsme nosík "zaepii" už bylo zase veselo






0 komentářů

našla jsem na blogu u Járy

by Linda Martinovská

 

DESATERO komunikace s pacienty s poruchou autistického spektra (vytvořeno organizací APLA)


  1. Autismus není patrný na první pohled, pozná se až podle nestandardního chování pacienta, které je potřeba tolerovat. Ačkoli se může na první pohled zdát, že je pacient rozmazlený, zlobivý či vzpurný, ve skutečnosti má jen  nepřekonatelný strach z neznámého prostředí a z nové situace.
  2. Důležitá je spolupráce s tlumočníkem, který pacienta s autismem vždy doprovází. Právě ten zná všechny důležité informace o konkrétním pacientovi, proto je dobré jeho rady a doporučení vhodného jednání s pacientem respektovat.
  3. Jednoduchá uklidňující sdělení v krátkých větách jsou tou nejlepší formou slovní komunikace.
  4. Je běžné, že pacienti s autismem jsou smyslově přecitlivělí. Proto je třeba se připravit na zvýšenou citlivost na zvuky, tóny, světlo, pachy či dotek neznámé osoby.
  5. Při lékařském vyšetření je vhodné objednat pacienta na konkrétní čas. Nejlepší je zvát pacienta s PAS na úplném začátku či konci ordinačních hodin, kdy je v čekárně jen minimum lidí a vždy ho brát přednostně před ostatními pacienty.
  6. Je třeba tolerovat pacientův odmítavý přístup k lékařskému vyšetření. Snaha zlomit tento negativismus není vhodná a většinou situaci jen zhorší.
  7. Při všech vyšetřeních a úkonech je nezbytná přítomnost doprovodu. Ten je v dané situaci jeho jedinou jistotou, oporou i tlumočníkem s okolím.
  8. K úspěšnému lékařskému ošetření není vždy potřeba narkóza. Je dobré zvážit, zda k použití tlumících prostředků neexistuje jednodušší a méně radikální alternativa.
  9. Je vhodné zvážit, zda jsou všechna vyšetření nezbytně nutná. Na některých tradičních lékařských postupech není potřeba vždy trvat.
  10. Hospitalizace pacienta by také měla být důkladně zvážena. Pokud je nezbytná, je velice vhodné absolvovat pobyt v nemocnici s rodičem či jinou blízkou osobou, na kterou je pacient vázán. Je to dobré nejen pro pacienta, ale i pro ošetřující personál.
 Dovolila jsem si to zkopírovat, protože znát toto desatero mi přijde hodně důležité.
Zdroj: NRZP, APLA JM
1 komentářů

velký krok pro malíka

by Linda Martinovská
genetika dopadla více než dobře jupí
dostali jsme ohromnou pochvalu ,malík se sakra pohnul dopředu
a ano je to lekama
trošku nás ve štastném rozjezdu utlumila plná inkontinence,ale jako výměna za vnímání světa a lidí a za krásný smích a klidnější stavy to asi stojí.
Vyšetřit se malík nechal uplně v pohodě,nechal se změřit a zvážit (104cm a 17kg)
nechal se dokonce i poslechnout.......

padání do strany je nevyřešeno a bez diagnozy,ale nevadí ....
i to se časem srovná a nebo zjistí proč.
V říjnu nás čeká opět genetika,tentokrát s objednáním ke specialnímu psychologovi.
Jinak opět řešíme krvácení z nosu,sliznice je vlhká v poho,malík stále nesmrká a jelikožmu včera večer zase tekla proudem ,dneska jsme měli vyšetření na ORL
Nosík se opět vypaloval.
Měl tam střední žilku a proto to tolik teče.
Máme kapat a máme nějaké nové lečíky(mastičku) tak snad bude líp.
na závěr fotečka s naším KIWI od OB,při čekání na nosním:


Štítky: 1 komentářů

naše další potvrzené diagnozy

by Linda Martinovská
Specifická vývojová porucha motorických funkcí
Porucha‚ jejímž hlavním rysem je vážné poškození vývoje motorické
koordinace‚ které není vysvětlitelné celkovou mentální retardací 
nebo nějakým vrozeným nebo získaným
neurologickým onemocněním. Nicméně ve většině případů
ukáže pečlivé klinické vyšetření
zřetelné známky vývojové nervové nezralosti‚ jako jsou
 choreiformní pohyby nepodepřených
končetin nebo zrcadlové pohyby a jiné současné motorické
 poruchy‚ včetně známek postižení
jemné a hrubé motorické koordinace.
Syndrom nemotorného dítěte
Vývojová:
. koordinační porucha
. dyspraxie


respirační arytmie

nepravidelný srdeční rytmus při hlubokém dýchání. R. a. je běžná u
mladších jedinců, u starších může být známkou neurózy.
u nás spojená s neurozama
G71Primární poruchy svalů
bez myopatie

MENTÁLNÍ RETARDACE (F70)
Stav zastaveného nebo neúplného duševního vývoje‚ který je charakterizován
 zvláště porušením dovedností‚ projevujícím se během vývojového období‚
 postihujícím všechny složky inteligence‚ to je
poznávací‚ řečové‚ motorické a sociální schopnosti.
 Retardace se může vyskytnout bez‚ nebo současně
s jinými somatickými nebo duševními poruchami.
Stupeň mentální retardace se obvykle měří standardizovanými
 testy inteligence. Může to být ovšem
nahrazeno škálami‚ které určují stupeň sociální adaptace v
 určitém prostředí. Taková měření škálami
určují jen přibližně stupeň mentální retardace. Diagnóza 
bude též záviset na všeobecných intelektových
funkcích‚ jak je určí školený diagnostik.
Intelektuální schopnosti a sociální přizpůsobivost se mohou 
měnit v průběhu času a i snížené hodnoty se
mohou zlepšovat cvičením a rehabilitací. Diagnóza má odpovídat 
současnému stavu duševních funkcí.

u malíka daná psychomotorickou retardací ne intelektem
(bohužel od tří let se neuvádí psychomotorická retardace
,ale je to neštastně  schrnuto do mentální)
Štítky: 1 komentářů

nestíháme

by Linda Martinovská
ale bojujeme,jak se státním systémem tak s lékama

tety z rané peče dovezli další "hračky" tak se malík učí barvičky a šroubovat
 pravá ručička čím dál víc pokulhává a "šidí" šroubování
 taky si malík oblíbil sluchátka a hudbu
 padá čím dál víc doprava,možná díky medikaci nevím
 ale zase je klidnější ,mín si ubližuje a víc se zajímá o svět okolo
taky ted hodně chodíme ven s kočárkem,lidi si na náš "ivít"
zvykaj a i nakupování je klidnější.
Jen ještě nezvládám fotit a nakupovat a držet košík :o)
zítra nás čeká konečně genetika a pak ortopedie.
Koupili jsem nové botičky(trošku větší),to kdyby pan doktor chtěl malíkovi dát meziprsní  jak já říkám " rovnátka"....nj prstíky už má překřížené hodně.
A mě čeká revmatologie,poslední tři měsíce trpím s kloubama a bolestma.Takže máme zase nabitej leden a i unor.

k medikaci: malík víc vnímá svět kolem sebe,mudři jsou unešený jak komunikuje,že vnímá co se kolem něj děje a tolik se nezvteká a nechá na sebe šahat.
Ovšem má to i svojí stinnou stránku,jsme zase témeř plně inkotinentní a záchod už nám nic neříká,zavodnujem se(naštěstí zatím nijak drasticky) a taky sice víc mluvíme ,ale o to huř.
A bez dudlíku už ani ránu.....jistota dudlanu je až moc veliká.Uvodíme co nám k tomu řene psychiatrička a jestli budem zvyšovat dávku a přidávat další medikace.
Jo a poslední dobou má hrubou "krupičku" na zádech,nesvědí není červená a okem neviditelná,ale na dotek je drsná ..asi nás kožní nemine a nebo alergolog uf:(
Štítky: 1 komentářů

cestování s malíkem

by Linda Martinovská
malík nesnáší autobusy,metro 
malík má rád auta a vlaky
A tak když cestujem , využíváme ponejvíc vlak.
Auto nemáme, takže v něm jezdíme .jen když nás někdo sveze.
Malíkovo babičky bydlí 150km od nás.
Naštěstí k jedné se dá dojet vláčkem úplně a k druhé jedem kousek autem anebo autobusem
(ale to jen fakt 8-15km)
O víkendu jsme provětrávali "ivíta"
 jeli jsme vláčkem 150km k babičkám
 cestou tam byl malík spokojený

 ve vláčku i usnul

 prošli jsme se Českým Krumlovem
i v kočárku se malík dokáže vztekat:
 
 kočárek zvládnul i zatěžkávací dlažební kostky 
 a strmý kopce:
 holky se vyfotili u dvěří s drakem ,malík nechtěl  - asi se ho bál:
 u babičky ho čekalo lego a tak jsme spolu skládali:

cesta domu probíhala hůř,protože vlaky měli zpoždění
Celou cestu se ozývalo:
 " us ci být oma","neci tu být",
ale i přesto jsme zvládali.
A domu dojeli v pořádku.
ještě na závěr dvě videjka z vlaku-z cesty domu.....
(někdy i vláček nesplní očekávání a malík je v něm nesvuj)


Štítky: 1 komentářů

a je tady překvapení - máme nového člena rodiny

by Linda Martinovská
nový čen rodiny se jmenuje KIWI.
Někdo by řekl obyčejnej kočár,ale pro nás je to spojení se světem a možnosti jak cestovat a pohybovat se venku bez " nehod"
Chtěla bych tímto moc poděkovat nadačnímu fondu J&T
který nám pomohl s financováním doplatku.
A ted už snad jen fotečky(zatí jen z domova,projet našeho nového člena " ivíta " pujdem za chvili)






poslední fotečka aspoň pro představu vleikosti:

Štítky: 3 komentářů
Přihlásit se k odběru: Příspěvky (Atom)