včerejší den

by Linda Martinovská

Tak máme za sebou motol.
Malík opět nezklamal a při cestě tam usnul ...

vlak super, tramvaj už začínal být nervní a  nabíral a autobus hotovo.........naštěstí  pak vysílením usnul a tak "pulhodina" v autobuse dopadla dobře a vystupovat jsme si nemuseli:o)
Do Motola jsme samo díky přestupu (a nechání ujet si autobus ,kvůli uklidnování),dorazli o 10 minut po objednacím čase,ale mažel byl pro katru a my leteli hned nahoru,takže jsme to stihli než mudr odešla na oběd.

Zpráva z Motola(zhruba):
chlapec u nás hospitalizován na podzim 2011 se záverem VD,byla provedena MRI s nálezem sups.opoždění myelinisace,EEG v mezich,EP též v mezích.Před hospit. vysloveno podezření na myoaptii,která se zatím neprokázala.
Od propuštění bylo provedeno foniatrické vyšetření se závěrem normální sluch,VD v expresi i recepci.
Od propuštění z naší kliniky zlepšení v řeči,zhoršení v jemné motorice a zhoršení chůze.Často padá - doloženo videi.Dále v posledních 3 měs.noční apnoe s cyanosou - je obj. do spánkové laboratoře 
Byl vyšetřen na psychiatrii se závěrem poruchy chování a bylo dop. medikace Medorisperem................
Matka dodala své vyšetření,kde je na EMG myiogení vzorec.
Obj. nález:
před vyšetřením spí po probuzení je negativistcký odmítá se postavit vzteká se,leží na zádech s roztaženýma rukama a zavírá oči.Mluví agramticky.
Závěr: autistické rysy,poruchy chování,vývojová disfasie,spánková apnoe.
Diagnoza:
F80Vývojová dsifasie
F70 autistsické rysy
F91 porucha chování
G71
doporučeno:
pokračovat v zavedé lečbě,dokončit vyšetření ve spánkové laboratoři + prosím o popis EEG,matka dodá vysledky,dokončit psychologické vyšetření.



Pro nás to tedy znamená asi toto: když se na vyšetření SAS,při nočním monitoru EEG natočí nějaké výsledky,které nejsou ok,posílám faxem do Motola a domluví se nejbližší termín,pokud výsledky nebudou "závažné" máme termínek na září- říjen.
Dále nám konečně píšou do zpráv ten nedostaek myelinu,do 5ti let se prostě nepíše....motorická retardace už je jasná,ale MR nemáme:)
Záchvaty zatím neřešíme ,až podle EEG a podle výsledku SAS,pokud budou souviset se SAS,neurologie je řešit nebude(což je logické) a pokud budou neurologické asi nás čéká kontrolní MRI a lumbálka.

pak taky malík ,když spí a nebo je prostě uvolněný, má ruce do "misek"

  a nebo sevřené v pěst:
ale to se dá zatím rozhánět rehabilitací...

zpáteční "uondaná" cesta vlakem proběhla dobře,akorát bylo obsazené kupíčko vozíčkářem a tak malík musel posedávat a polehávat na sedačce vlaku(příště, až budem mít kartičku ,prostě objednám kupíčko pro nás prý se to dá -neco jako místenka): 

taky jsme stíhli i to focení v přírodě s fotografkou Katkou (kterou náš maldej asi pěkne utahal,protože byl neustále v pohybu a jak králíček duracel) z doteku světla....
Focení jsme si užili a procházku s tím spojenou taky.
p.s. ani jedno klíště a malík řádil až do 11večer...asi mu stačil ten spánek v autobuse a u mudr :o)



Štítky: , 0 komentářů

procházková

by Linda Martinovská
vyrazili jsme "pěšky"


 obešli si naše město,sice malík měl stavy nervozity ala :tudy ne ,tam končí naše město a nebo: tohle už není naše město ,ale zvládli jsme to a  dokonce jsme si i sedli kousek od náměstí a dali si  limču:
 nemluvte spolu  nechci to slyšet:
 jeden šibalský usměv,když už ví ,že vyrážíme směr domov:
 když si malík u limči odpočinul ,chtěl jít přes park zase pěšky:
 chvilkama si lehal na zem a nebo zakopával a padal,ale nevzdával to šel:


 na konci parku sebou plácnul na zem a jen tak 5 minut ležel a odpočíval, do kočárku nechtěl:
tákhle sem velkej mámo:

 tímto manevrem ulevuje nožíčkám,když ho bolí  - nechá je zkroutit špičkama proti sobě (proste je "vypne"):
 "mámo toutej etí lateta".....mámo koukej letí raktea
 - 
 dodnes si myslí ,že ty rovné čáry na nebi, jsou od toho ,jak raketa míří na měsíc a nechce nic slyšet o letadlu a o obzoru......
 už je čas jít i když unava moc nepolevila (z lehu se dostává pouze  manevrováním):
 povinné pití :
 dopiu to doma mamííííí:
 a zase odpočinek o 15metru dál :
 ted už je unava zřetelná a tak ujdem deset  -patnáct kroku a sednout a odpočívat:


 a tak jsme posledních 50 metru šli něco přes pul hodiny:
 se sedacíma zastávkama 
ale nevadí  - domu jsme došli a celková procházka byla necelý kilometr.
Je sluníčko a tak sem ráda aspon za to,že šel ven dobrovolně  a že nechtěl do kočáru  a snažil se jít a odpočívat mimo kočár.
Malík má sezení v trávě rád ,škube jí rukama a rozhazuje kolem a pokud je posekaná  jako tady u nás za garážema,proč ho nenechat užívat si krásný den :o)

Štítky: , 1 komentářů

malíkovo oblékání + novinky

by Linda Martinovská
 malík a céčka :
oblékaci fotka  a noha malíka ,co si seškrábal sám(vzteky při hysteráku):
byli jsme  u psychiatričky a díky iPadu, jsem měla možnost ukázat videa malíka v jeho domácím prostředí.
Ukázat věci ,co dělal před rokem a věci co ted neudělá 
ukázat jak spí ,jak se vzteká atd.
Léky se prozatím nebudou navyšovat,za to jsem nesmírně ráda....ale po prázdninách a dosažení cca18,5kg už nás to asi nemine a neokecám to ....
Paty přes prázdniny leky(geratam) vysadí a začne je brát, až před zahájením školního roku.
Taky jsme  tu měli sociální pracovnici na znovuposouzení  PnP.
Malík neměl svůj den a tak odešla po necelé půlhodině  s "pořízenou"
Celou tu pulhodinu  syn prořval,provztekal a  mlátil mě i sebe.
Byl ,jak mu poslední dobou říkám ,"chobotnice": ruce nohy všude a místama protékal mezi rukama.
Práve teď zpracovávám video, jak se malík obléká....
no zázrak se nestal a malík se neobléká sám,ale rozhodla sem se i takovéto denní činnosti ukazovat,protože pak možná lidé snáz pochopí,že i když vypadá "normálně" a zdravě tak tomu bohužel  není.
Za měsíc mu bude 5 let.....
sem hrdá a pyšná máma na to co dokáže a co umí,ale je potřeba ,aby človem měl před očima i to co nezvládá a nejde mu to,už jen proto ,že budu vědět kde zabrat a driloval sebe a snažit se učit malíka naučit dalším pokrokum.Takže sladkost fotečkování a písmenek bude proložena i neúspěchem a prozatimním selháním.
kytička
Další novinky jsou: 
20.června musíme do Motola na neuro,nejen kvuli zhoršené motorice,ale kvůli "záchvatum",které připomínají ztrátu rovnováhy a nebo tzv.vypnutí a hadrovatění.
Po neuru nás čeká focení  malíka od fotografky,která se podílí na projektu dotek světla .
Na tohle se teším a doufám,že i malík bude mít snahu a radost z focení.
kytička
No na nakonec  nás čeká 22.června v 10:30 vyšetření na  SAS
 u nás by se evntuelně mohlo jednat o centrální či smíšenou.
Některá vyšetření už máme za sebou a ted nás čeká přímo spánková laboratoř,pokud nebudou chtít ještě nějaké "maličkosti" dovyšetřit.
je faktem ,že některé příznaky na malíka pasují až me to překvapilo.
Pokud se ptáte jak jsme dospěli k tomu,že malík bude vyšetřen na SAS, tak to byl právě tento stav,co mudry vedl k tomuto kroku  + jeho spací potíže a hysterické apnoe.
 a ted už jen slibované "oblékací" video:



video natočila moje starší dcera Paty a malík měl zrovna dobrý den a náladu na oblékání :o)

p.s. prosím nevšímat si prádla 
proste jak už sem psala  tady
prádlo je moje slabina.
Štítky: , , 0 komentářů

vztekací

by Linda Martinovská
nemáme doma jen andílka a tentokrát sem si řekla ,že to vydržím a nafotím
 chtěla jsem jen oblect punčochy





 když si začal rvát vlasy a mlátit hlavou o  zem 
 dofotila sem a šla ho zklidnit
 když už sineubližoval dala sem ho pořád vztekacího do  vajíčka
 a tam se ještě chvíli vztekal:
 ale už bez sebeubližování
 a postupne se uklidnoval

 až vyčerpáním se zklidnil do popotahování
dneska jsme měli "kliku" nenabíral na zvracení a nešel do hysterické apnoe
a docela brzo jsme ho dokázali zklidnit

lidi mají představu ,že když ho vidí hodinu dvě a je v "klidu" a vypadá normálně,že je vlastně zdravej a diví se co furt mám.
Hodně jeho "klidu" zpusobují dávky leku  medorisper a  sedalie.
****
To že si neslintá na triko a nemá pokroucení končetiny  či jiné viditelné vady, ale neznamená že je zdravý.
Naopak ...a v tomhle nemáme nevýhodu,protože vidíme jaký by mohl být, kdyby byl zdraví a když už si myslíme ,že je líp a že na to nejsme tak zase tak špatně, vyskočí na nás malíkovo postižení jako škaredý zákeřnák zpoza rohu.



Štítky: , 1 komentářů

pomalu se blíží narozky

by Linda Martinovská
a už nám bude 5 let.
Hledám videa pro Motol a procházím videa malíka před rokem.
ten čas letí....
jenže 
a to jenže je na místě
pomalu zjištuji,že máme regres.
Regres v velkým R
i naše okolí,co malíka nevídá tak často,si všímá,že malík nejde kupředu ,ale zpátky.
Mě to ušlo,protože jsem s malíkem každy den a regres se nám vplížil nenápadně den po dni a pomalu,takže mám opravdu hlavně srovnání přes videa.
a právě ny videa sem vkládám...
co jsme zvládali před rokem:


už jen z těchto tří videjí poznám,že malík byl  s motorikou na tom před rokem mnohem lépe.
Dneska už omalovánky nevymaluje,natož aby pastelku tak krásně držel.
Deska už se na koníkovi houpá s pomocí a na trampošku vleze třikrát poskočí a utíká,protože se bojí ,že se propadne.
Naším životem proplouvá panika,strachy,hysterie a motorický regers.
Ale nevadí,třeba se malík zase chytne a poskočí dopředu,nebo aspon tam ,kde byl před rokem.

Štítky: , 3 komentářů
Přihlásit se k odběru: Příspěvky (Atom)