fotky za posledních pár dní

by Linda Martinovská
velky baen ješě není funkční,tak pařáky tráví malík v lodičce:
 vydyndal si na mě míč s kukim:

 vzal si i rybičku z vany:


 a tak si koupání užívá:
 jeli jsme i na výlet do Lešan:
 podívat se na auta,tanky




 malík chtěl chodit ,ale blo vidět,že ho bolí záda:






 ale líbilo se mu a všude načuhoval jako divizna:



 unavený štřídal chuzy s kočárkem  i když v kočárku vydržel jen posedět chviličku,přece jen tolik zajímavých věcí okolo...kdo by odolal:


 záda boleli víc a víc
 ale do kočárku prostě ne a ne ...co kdyby něco prošvihnul




 mámo to cou elký kola koutej
 nakonec si ještě užil zábavu na tanku pro děti:
 nebylo tam moc lidí a tak se malík citil příjemně  ani neřval a nevztekal se

 malíkovo jídlo:
zase bobjujem s jídlem a to nejen ,protože nic nchce jíst,ale i proto,že zase přestává používat lžící a využívá i ruce:
 přemýšlím jestli někde nesehnat takovou tu zatočenou lžičku ,aby měl snadnější přenos do pusy:


 polívku s hráškem ,kukuřicí a zvířátkovýma nudlema má rád
 i když nejsem zastáncem kupovaných  hotovek,tuhle kupuju
1) jí sní 
2)je bez glutamátu a  bez konzervačních látek 


ach  ty ruce  :o)


 musíme pořídit lepší židličku na krmení v tehle už se naklání moc 

 prostě už je nám asi malá :

a pro velký uspěch další víkend v lešanech
 tentokrát jsme vynechali prohlídku(tedy já a malík) a vzali to rovnou do tanku pro děti:
 všechno si tam pořádně prohlédnul,klikama točil a páčky mačkal:


 klouzat dolu po skluzavce nechtěl ,pry byla moc horká





p.s. omlouvám se za sem tam překlepy,ale poslední dobou se mi huř píše a oprava chyb nenajde kolikrát vše co já pokoním.
0 komentářů

včerejší den

by Linda Martinovská

Tak máme za sebou motol.
Malík opět nezklamal a při cestě tam usnul ...

vlak super, tramvaj už začínal být nervní a  nabíral a autobus hotovo.........naštěstí  pak vysílením usnul a tak "pulhodina" v autobuse dopadla dobře a vystupovat jsme si nemuseli:o)
Do Motola jsme samo díky přestupu (a nechání ujet si autobus ,kvůli uklidnování),dorazli o 10 minut po objednacím čase,ale mažel byl pro katru a my leteli hned nahoru,takže jsme to stihli než mudr odešla na oběd.

Zpráva z Motola(zhruba):
chlapec u nás hospitalizován na podzim 2011 se záverem VD,byla provedena MRI s nálezem sups.opoždění myelinisace,EEG v mezich,EP též v mezích.Před hospit. vysloveno podezření na myoaptii,která se zatím neprokázala.
Od propuštění bylo provedeno foniatrické vyšetření se závěrem normální sluch,VD v expresi i recepci.
Od propuštění z naší kliniky zlepšení v řeči,zhoršení v jemné motorice a zhoršení chůze.Často padá - doloženo videi.Dále v posledních 3 měs.noční apnoe s cyanosou - je obj. do spánkové laboratoře 
Byl vyšetřen na psychiatrii se závěrem poruchy chování a bylo dop. medikace Medorisperem................
Matka dodala své vyšetření,kde je na EMG myiogení vzorec.
Obj. nález:
před vyšetřením spí po probuzení je negativistcký odmítá se postavit vzteká se,leží na zádech s roztaženýma rukama a zavírá oči.Mluví agramticky.
Závěr: autistické rysy,poruchy chování,vývojová disfasie,spánková apnoe.
Diagnoza:
F80Vývojová dsifasie
F70 autistsické rysy
F91 porucha chování
G71
doporučeno:
pokračovat v zavedé lečbě,dokončit vyšetření ve spánkové laboratoři + prosím o popis EEG,matka dodá vysledky,dokončit psychologické vyšetření.



Pro nás to tedy znamená asi toto: když se na vyšetření SAS,při nočním monitoru EEG natočí nějaké výsledky,které nejsou ok,posílám faxem do Motola a domluví se nejbližší termín,pokud výsledky nebudou "závažné" máme termínek na září- říjen.
Dále nám konečně píšou do zpráv ten nedostaek myelinu,do 5ti let se prostě nepíše....motorická retardace už je jasná,ale MR nemáme:)
Záchvaty zatím neřešíme ,až podle EEG a podle výsledku SAS,pokud budou souviset se SAS,neurologie je řešit nebude(což je logické) a pokud budou neurologické asi nás čéká kontrolní MRI a lumbálka.

pak taky malík ,když spí a nebo je prostě uvolněný, má ruce do "misek"

  a nebo sevřené v pěst:
ale to se dá zatím rozhánět rehabilitací...

zpáteční "uondaná" cesta vlakem proběhla dobře,akorát bylo obsazené kupíčko vozíčkářem a tak malík musel posedávat a polehávat na sedačce vlaku(příště, až budem mít kartičku ,prostě objednám kupíčko pro nás prý se to dá -neco jako místenka): 

taky jsme stíhli i to focení v přírodě s fotografkou Katkou (kterou náš maldej asi pěkne utahal,protože byl neustále v pohybu a jak králíček duracel) z doteku světla....
Focení jsme si užili a procházku s tím spojenou taky.
p.s. ani jedno klíště a malík řádil až do 11večer...asi mu stačil ten spánek v autobuse a u mudr :o)



Štítky: , 0 komentářů

procházková

by Linda Martinovská
vyrazili jsme "pěšky"


 obešli si naše město,sice malík měl stavy nervozity ala :tudy ne ,tam končí naše město a nebo: tohle už není naše město ,ale zvládli jsme to a  dokonce jsme si i sedli kousek od náměstí a dali si  limču:
 nemluvte spolu  nechci to slyšet:
 jeden šibalský usměv,když už ví ,že vyrážíme směr domov:
 když si malík u limči odpočinul ,chtěl jít přes park zase pěšky:
 chvilkama si lehal na zem a nebo zakopával a padal,ale nevzdával to šel:


 na konci parku sebou plácnul na zem a jen tak 5 minut ležel a odpočíval, do kočárku nechtěl:
tákhle sem velkej mámo:

 tímto manevrem ulevuje nožíčkám,když ho bolí  - nechá je zkroutit špičkama proti sobě (proste je "vypne"):
 "mámo toutej etí lateta".....mámo koukej letí raktea
 - 
 dodnes si myslí ,že ty rovné čáry na nebi, jsou od toho ,jak raketa míří na měsíc a nechce nic slyšet o letadlu a o obzoru......
 už je čas jít i když unava moc nepolevila (z lehu se dostává pouze  manevrováním):
 povinné pití :
 dopiu to doma mamííííí:
 a zase odpočinek o 15metru dál :
 ted už je unava zřetelná a tak ujdem deset  -patnáct kroku a sednout a odpočívat:


 a tak jsme posledních 50 metru šli něco přes pul hodiny:
 se sedacíma zastávkama 
ale nevadí  - domu jsme došli a celková procházka byla necelý kilometr.
Je sluníčko a tak sem ráda aspon za to,že šel ven dobrovolně  a že nechtěl do kočáru  a snažil se jít a odpočívat mimo kočár.
Malík má sezení v trávě rád ,škube jí rukama a rozhazuje kolem a pokud je posekaná  jako tady u nás za garážema,proč ho nenechat užívat si krásný den :o)

Štítky: , 1 komentářů

malíkovo oblékání + novinky

by Linda Martinovská
 malík a céčka :
oblékaci fotka  a noha malíka ,co si seškrábal sám(vzteky při hysteráku):
byli jsme  u psychiatričky a díky iPadu, jsem měla možnost ukázat videa malíka v jeho domácím prostředí.
Ukázat věci ,co dělal před rokem a věci co ted neudělá 
ukázat jak spí ,jak se vzteká atd.
Léky se prozatím nebudou navyšovat,za to jsem nesmírně ráda....ale po prázdninách a dosažení cca18,5kg už nás to asi nemine a neokecám to ....
Paty přes prázdniny leky(geratam) vysadí a začne je brát, až před zahájením školního roku.
Taky jsme  tu měli sociální pracovnici na znovuposouzení  PnP.
Malík neměl svůj den a tak odešla po necelé půlhodině  s "pořízenou"
Celou tu pulhodinu  syn prořval,provztekal a  mlátil mě i sebe.
Byl ,jak mu poslední dobou říkám ,"chobotnice": ruce nohy všude a místama protékal mezi rukama.
Práve teď zpracovávám video, jak se malík obléká....
no zázrak se nestal a malík se neobléká sám,ale rozhodla sem se i takovéto denní činnosti ukazovat,protože pak možná lidé snáz pochopí,že i když vypadá "normálně" a zdravě tak tomu bohužel  není.
Za měsíc mu bude 5 let.....
sem hrdá a pyšná máma na to co dokáže a co umí,ale je potřeba ,aby človem měl před očima i to co nezvládá a nejde mu to,už jen proto ,že budu vědět kde zabrat a driloval sebe a snažit se učit malíka naučit dalším pokrokum.Takže sladkost fotečkování a písmenek bude proložena i neúspěchem a prozatimním selháním.
kytička
Další novinky jsou: 
20.června musíme do Motola na neuro,nejen kvuli zhoršené motorice,ale kvůli "záchvatum",které připomínají ztrátu rovnováhy a nebo tzv.vypnutí a hadrovatění.
Po neuru nás čeká focení  malíka od fotografky,která se podílí na projektu dotek světla .
Na tohle se teším a doufám,že i malík bude mít snahu a radost z focení.
kytička
No na nakonec  nás čeká 22.června v 10:30 vyšetření na  SAS
 u nás by se evntuelně mohlo jednat o centrální či smíšenou.
Některá vyšetření už máme za sebou a ted nás čeká přímo spánková laboratoř,pokud nebudou chtít ještě nějaké "maličkosti" dovyšetřit.
je faktem ,že některé příznaky na malíka pasují až me to překvapilo.
Pokud se ptáte jak jsme dospěli k tomu,že malík bude vyšetřen na SAS, tak to byl právě tento stav,co mudry vedl k tomuto kroku  + jeho spací potíže a hysterické apnoe.
 a ted už jen slibované "oblékací" video:



video natočila moje starší dcera Paty a malík měl zrovna dobrý den a náladu na oblékání :o)

p.s. prosím nevšímat si prádla 
proste jak už sem psala  tady
prádlo je moje slabina.
Štítky: , , 0 komentářů
Přihlásit se k odběru: Příspěvky (Atom)